Associação luta há 4 anos na Justiça por medicamentos

Com gastos mensais que variam de R$ 1.500 a R$ 2 mil por mês, as famílias que integram a Associação Sul-Mato-Grossense de Fibrose Cística lutam há quatro anos na Justiça para conseguirem do SUS o direito básico à medicamentos que garantam a vida de crianças, adolescentes e jovens.

De acordo com Nelcila da Silva Masselink, presidente da associação, a fibrose cística é pouco conhecida, mas não é rara. "Raros são os diagnósticos corretos. Quando não é diagnosticada a tempo, ou mesmo quando é tratada de forma inadequada, esta doença mata. Existem muito casos relacionados", explica.

Avó de um menino de quatro anos que tem a doença, Nelcila entrou com uma nova ação no Ministério Público Federal para garantir às crianças portadoras da doença o acesso gratuito a medicamentos e suplementos alimentares. A primeira ação da associação, datada de 2006, foi arquivada.

De acordo com a filha de Nelcila e mãe da criança, Néia da Silva, o menino passou o primeiro ano de vida de forma normal. Os sintomas começaram a aparecer em seguida. Após meses de diagnósticos errados, que incluíam bronquite, alergias e até desnutrição, a avó viu uma reportagem na TV Cultura sobre a doença.

"Pedimos para o médico solicitar o exame depois disso e deu resultado positivo. Mas não precisava ser assim, já que com o teste do pezinho é possível ter este diagnóstico assim que a criança nasce. O teste do pezinho é obrigatório, mas meu filho não teve. Isso é descaso do poder público", explica Néia.

A falta de um tratamento adequado em Mato Grosso do Sul fez com que a família se mudasse por um período para Belém do Pará. "Ele é nascido aqui e o Estado tem a obrigação de garantir o seu tratamento aqui", diz a mãe.

O objetivo de Néia é garantir na Justiça o acesso aos medicamentos. Uma lata de suplemento, segundo ela, chega a custar R$ 400 e dura uma semana. "Com uma decisão favorável será possível garantir a todas as famílias os remédios e polivitamínicos que garantam uma vida normal a seus filhos", garante.

A doença - A fibrose cística é uma doença herdada geneticamente e acarreta o funcionamento anormal das glândulas que produzem o muco, suor, saliva, lágrima e suco digestivo.

O pâncreas, um órgão localizado no abdome que tem como função auxiliar na digestão dos alimentos e produzir hormônios