O AVC que teve ainda bebê deu a Pietro convulsões e duas festas por ano
Um bonequinho em cada mão e um sorriso anunciando a "janelinha". Aos 5 anos, Pietro já está na fase de trocar os dentes de leite. O motivo da visita, ele sabe qual é e pergunta: "Você vai na minha festa?" Desde 2013, a família realiza, além do aniversário do garotinho, uma feijoada de arromba, com música, comida e atrações ao vivo para dar uma qualidade de vida melhor ao menino.
Assim que nasceu, Pietro teve um AVC. Ao pai, os médicos levantaram uma hipótese que pode justificar: ele demorou a ser tirado da barriga da mãe, mesmo com muito líquido saindo. Mas ninguém nunca vai saber dizer ao certo a razão.
"Esse AVC foi do lado esquerdo do cérebro, responsável pela coordenação motora e fala e de um ano e meio pra cá, da sequela ele foi para epilepsia refratária", conta o pai, o fotógrafo Giovani Ledesma Freitas, de 26 anos.
Durante o dia, o filho tem crises e espasmos por conta da epilepsia. Uma delas até presenciamos. Pai e madrasta se mantém tranquilos e acalmam o filho quando ele "volta". Só que Pietro já está grande, tem consciência das crises e sente vergonha na nossa frente. O que nos corta o coração. Os olhinhos que até então estavam ao nosso alcance, se abaixam. E ele mal responde às perguntas...
Há pouco tempo, Pietro começou a fazer o uso de Canabidiol, substância derivada da maconha e as crises, desde então passaram da média de 12 a 15 por dia, para quatro ou até menos zero. "É um conjunto de medicamentos e fora esse dispositivo aqui que ele colocou, passe a mão", pede o pai.
O dispositivo instalado um pouco acima do peito de Pietro manda impulsos elétricos para o cérebro quando percebe alguma alteração cardíaca. "É o que dá uma segurada nas crises também", explica Giovani.
Em casa, Pietro sorri, brinca, assiste TV e tem todos os cuidados do pai, da mãe e da madrasta. Esse ano, deixou de ir à escola, porque num período de uma hora, teve sete crises que se não assistidas, ele pode se machucar.
"E nessa hora a gente tem que manter a calma pra não passar pra ele. Senão, pode ser que piore", diz o pai. "Ele já entende que teve a crise, tem algumas lembranças quando cai", completa a madrasta, Priscilla Dantas, de 27 anos. É com ela que Pietro fica durante o dia, enquanto pai e mãe trabalham.
A fala é um pouco enrolada - tal qual de uma criança que está aprendendo as primeiras palavras - e o andar, também com certa dificuldade. "Mas ele brinca normal, só que a gente fica em cima, cuidando".
Para continuar comprando o Canabidiol, é que a família realiza a feijoada neste domingo, pelo quarto ano consecutivo. "Cada seringa dura em média três semanas e custa 119 dólares, mais a taxa de frente, no final, vão uns R$ 900", contabiliza o pai, já pondo na conta a burocracia de documentos.
A primeira festa foi para pagar exames e a cada ano, o pai sempre espera que seja a última. "Eu torço para que o Pietro não precise para eu poder ajudar outra criança com a feijoada, mas ele sempre precisa", lamenta Giovani. Como o fotógrafo sempre foi do meio de eventos, foi fácil arrumar parceiros músicos que não cobram nada e abraçam a causa.
"O local é cedido de graça por um casal de amigos, tudo é assim, mas a festa tem um custo algo apra fazer a feijoada, o que sobra, dá o valor exato que a gente precisa, nunca nos faltou", fala Giovani.
A Pietro Feijô será realizada neste domingo (9), na Estância das Flores, na Avenida Cônsul Assaf Trad, nº 3434, a partir do meio-dia.
Serão 12h de hora com as atrações: Samba 10, Chicão Castro, Grupo Bom de Fato, Patrik Sandim, Isac & Ferrant, Vini Barreto, Rádio Paulista, Dj Magão, Dj Fabrizzio Mandetta, Dj Gabriel ZM. Os ingressos custam R$ 35,00 e estão sendo vendidos nos seguintes pontos: Barbearia A Banca, Califónia Mudas e Mascarenhas Botequim. Outras informações pelo celular: 99205.2423, no Facebook e Instagram.
"O que eu quero é que meu filho volte a estudar normalmente e brinque sem ter a gente em cima, que ele possa ter liberdade e cresça saudável", resume o pai.
