Quatro paradas cardíacas, 6 meses de UTI e um sorriso que desmonta qualquer um
Isabela tem um olhar que cativa. Um sorriso que desmonta e um amor no coração que a gente não é capaz de medir. A menininha mirradinha tem quase 2 anos e é a vida do casal Marcondes e Ana Paula. Ele, engenheiro, ela, arquiteta e junto de uma equipe multidisciplinar trabalham no maior projeto deles: de trazer bem estar à caçulinha da família. Isabela ainda não anda, mas se vira muito bem com o bumbum, as perninhas e os braços. São eles que a conduzem por toda casa.
A menina foi diagnosticada com Síndrome de Down ainda na barriga da mãe. Isabela foi planejada e muito desejada. Foram três anos de tentativas e quando os pais iriam procurar por um especialista em fertilização, Ana Paula descobriu a gravidez.
Durante exames, entre a 11ª e 13ª semana, a espessura da nuca levantou a suspeita para a síndrome. Na 18ª semana, a mãe fez outro teste, que através do líquido amniótico, confirmou. Junto do diagnóstico vinham as possíveis complicações, como cardiopatias que afetam quase 50% dos bebês. Característica que Isabela não trouxe.
Isa nasceu de 39 semanas e com hipertensão pulmonar, sem conseguir respirar, teve de ser entubada e ficou na UTI (Unidade de Terapia Intensiva). Quando estava para vir pra casa, "broncoaspirou". "É quando o bebê aspira o leite e vomita, só que ao invés de sair, acaba indo para o pulmão", explica a mãe Ana Paula Ortega Usero, de 42 anos. De Engenharia e Arquitetura, o casal passou a ler na teoria e aprender na prática os termos médicos.
Na segunda broncoaspiração, Isabela teve uma parada cardiorespiratória. A primeira, de quatro. Por não conseguir, por enquanto, respirar sozinha, a pequenina tem traqueostomia e também faz o uso de gastrostomia para a alimentação. A confusão de canos e sondas é familiar à Isa que já teve vez de, na bagunça, ela tirar a sonda da barriguinha. Isabela dá sustos quase que diários aos pais, mas traz muito mais alegrias. Nesse dia, por exemplo, eles assustaram e ela caiu na risada.
A gastrostomia leva a alimentação direto ao estômago da menininha. Isa tem uma dieta de dar inveja a qualquer pai, super saudável. "Já viu uma criança comer grão de bico? A Isa come", brinca o pai, Marcondes Silveira da Costa, de 45 anos.
Todo aprendizado com manuseio de equipamentos veio de um estágio no próprio hospital. Fora o tempo em que Isa ficou internada. Os 30 dias que os pais aguardavam ser o tempo para ela sair, enfim da maternidade e ir para a casa, viraram 60, 90, até chegar aos 6 meses.
Enquanto isso, todos os dias Marcondes invejava os demais pais que saíam exibindo orgulhosos o bebê conforto porta afora do hospital. "Era tudo o que eu queria. Levar minha filha pra casa. Todo dia eu via e são sempre os pais que saem. Até brincava, poxa não dá para fazer uma porta separada?" A ideia era não ver o que ele tanto queria.
Isa tem praticamente duas datas de nascimento. Segundo a certidão, 1 ano e 11 meses, do tempo em que saiu do hospital, se descontam 7 meses. "Ela ficou internada durante 6 meses na UTI e mais um no quarto", explicam os pais. No dia a dia da pequena ainda entram aspirações, como a menininha não respira completamente pelo nariz, é preciso retirar as secreções. Ao redor de Isa têm, além dos médicos, uma equipe de técnicas de Enfermagem, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e fonoaudióloga e muito, muito amor.
Apaixonada pela água, o dia em que conheci Isa as mãozinhas iam direto na água. Gelada, os adultos evitavam o contato, enquanto a pequena fazia a maior farra. A alegria dela só não era maior do que a dos pais, de ver tanto desenvolvimento.
"Quando ela saiu do hospital, ela não levantava nem a mãozinha", lembra Ana. No carro, na casa e nas idas ao médico, Ana Paula e Marcondes saem com todos os equipamentos que incluem cilindro de oxigênio, sondas e muita agilidade. "Já fiz altas manobras no trânsito quando precisa aspirar. Não dá tempo de fazer nada", explica a mãe.
A convivência com a síndrome fez Marcondes deixar de lado qualquer problema. "A gente muda o jeito de viver, de encarar a vida. Você ouve uma coisa aqui, mas logo esquece". Os pais contam que há 20 anos, a síndrome era de 1 para cada mil, hoje, os estudos trouxeram para eles outros dados. "Um para cada 600. Quase dobrou. Está muito mais próximo do que a gente imagina e a gente se pergunta, mas por que eu? Quando na verdade deveria ser, mas por que não eu?", reflete Marcondes.
Isa já mostrou, em vários sustos e alegrias, que não segue o mesmo caminho das teorias médicas. "Já ouvimos especialistas falarem para a gente rasgar os livros, que a teoria não se aplica à ela", brincam os pais. Isa é diferente até nisso. É única e com um carinho de emocionar.
No colo, ela é capaz de pegar as mãozinhas de nós, adultos, e levá-las até o seu pequenino rosto para receber carinho. Dá um beijo molhado, dá tchau com o corpinho todo e sorri com a boca e os olhos.
O desenvolvimento dela é quem dirá quando a traqueostomia e a gastrostomia deixaram de fazer parte do cotidiano.
