Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia: Purple day

É intrigante observar como uma doença que foi documentada ao longo da história, mencionada nos primeiros escritos babilônicos, ainda carrega fortes preconceitos até os dias atuais. Em muitas partes do mundo, as pessoas com epilepsia e suas famílias estão sujeitas à estigmatização e a discriminação como resultado dos conceitos errados e das atitudes negativas que rodeiam a epilepsia, incluindo a crença de que a epilepsia é o resultado da possessão por espíritos malignos ou que é contagiosa. Infelizmente, os resquícios de misticismo que associam a epilepsia a forças sobrenaturais que controlam o comportamento do paciente persistem na sociedade, mesmo após os avanços no tratamento e na compreensão de sua fisiopatologia. A estigmatização leva a violações dos direitos humanos e à exclusão social.

Essa realidade impõe uma enorme responsabilidade sobre nós, que estudamos e compreendemos a epilepsia, para disseminarmos conhecimento de qualidade em nossa sociedade. O Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia é um esforço internacional dedicado a aumentar o conhecimento em torno dessa doença e reduzir os estigmas e preconceitos associados aos pacientes.

A iniciativa surgiu em 2008, quando a canadense Cassidy Megan, então com 9 anos, motivada por sua própria luta contra a epilepsia, escreveu uma carta para os membros da Associação de Epilepsia de seu país, solicitando apoio para a criação do Purple Day. Este dia, em que todos são encorajados a vestir roxo e promover a conscientização sobre a epilepsia, foi escolhido porque a cor roxa, segundo Cassidy, simboliza a lavanda, representando o sentimento de solidão enfrentado por algumas pessoas com epilepsia em todo o mundo. Assim, todos os anos, em 26 de março, pessoas ao redor do mundo são convidadas a usar a cor roxa e a participar de eventos para dissipar mitos e mostrar aos pacientes que não estão sozinhos.

 Segundo a Organização Mundial da Saúde1, a epilepsia é uma das doenças neurológicas mais prevalentes no mundo, juntamente com a Doença de Alzheimer e a Doença de Parkinson. Estima-se que cerca de 50 milhões de pessoas, de todas as idades, sejam afetadas pela epilepsia em todo o mundo. O funcionamento do cérebro opera em um equilíbrio delicado entre a estimulação e a inibição de seus processos, um desbalanço nesse equilíbrio gera as crises epilépticas. Dependendo da região do cérebro onde o desequilíbrio ocorra, ele pode resultar em diferentes manifestações, como movimentos incontroláveis, perda da consciência e convulsões. Nesse contexto, as pessoas com epilepsia apresentam uma condição temporária e reversível do funcionamento cerebral que se expressa por crises epilépticas repetidas e espontâneas.

Até 70% das pessoas com epilepsia poderiam viver livres das crises, se tratadas com medicamentos antiepilépticos adequados. No entanto, grandes lacunas no tratamento são relatadas, devido a uma combinação de falta de capacidade nos sistemas de saúde, a distribuição desigual de recursos financeiros e a baixa prioridade atribuída aos cuidados da epilepsia.

Esforços para melhorar as atitudes públicas, reduzir o estigma e proteger os direitos das pessoas com epilepsia são urgentes e necessários. Com o intuito de corrigir conceitos errados e modificar atitudes negativas em relação às pessoas com epilepsia, e para influenciar mais pessoas com epilepsia a procurarem tratamento, as atividades de educação pública devem ser reforçadas com líderes comunitários, trabalhadores da área da saúde e pessoas com epilepsia e suas famílias.

Em conjunto, a legislação deve promover e proteger os direitos das pessoas com epilepsia e proibir a discriminação contra elas em relação, por exemplo, à educação, ao emprego, ao planejamento familiar e ao lazer.

Pequenas atitudes podem gerar grandes mudanças, se vista de roxo e participe do Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia!

(*) Márcia Renata Mortari é professora no Instituto de Ciências Biológicas na Universidade de Brasília.

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