Direito à vida: adolescente luta por remédio de R$ 400 mil para leucemia

Menino conseguiu doador compatível para transplante de medula, mas precisa fazer o tratamento com a medicação para passar pela cirurgia. Ele está desde janeiro sem os remédios

Lutar para garantir o direito à vida. É essa a rotina da família do adolescente Johnny Lucas Figueiredo, de 16 anos, que foi diagnosticado com leucemia há 3 anos e agora tem a chance de ser totalmente curado, com o transplante de medula, mas antes precisa fazer tratamento com uma medicação que custa R$ 400 mil.

O problema é que o remédio Clofarabine não está disponível na rede pública, pois só é receitado em casos raros, e precisa ser importado dos Estados Unidos. A família de Johnny teve que entrar na Justiça para brigar pelo direito de receber a medicação pelo sistema público e fazer o tratamento do adolescente, assim como aconteceu com o menino Filipe, que tem uma doença rara e teve o mesmo remédio receitado.

Desde janeiro, quando os exames apontaram a reincidência pela quarta vez da doença, Johnny está sem fazer o tratamento contra a leucemia. No dia 10 de fevereiro, a família entrou com processo na Defensoria Pública da União solicitando o medicamento, mas quase três depois nenhum prazo para a entrega do remédio foi definido.

“No início de março eles falaram para irmos pegar o medicamento, que já estaria disponível, mas não estava. Depois disso não tivemos mais resposta”, conta a mãe Glauce Figueiredo, de 38 anos.

O repasse tem que ser feito pelo Governo de Estado, que por meio da assessoria de imprensa informou que a demora na entrega é devido a importação. Mas garantiu que o processo de aquisição do medicamento já foi concluído, no entanto, não soube informar o prazo de entrega, apenas afirmando que será feita no menor prazo possível.

Direito à vida - Enquanto a lentidão da burocracia atravanca a entrega do medicamento, o risco à saúde de Johnny corre em ritmo acelerado. “Nesse tempo eu posso morrer”, diz o garoto, lembrando que um dia é muito quando o que está em jogo é a vida, que já poderia ter sido garantida com o tratamento e o transplante.

A mãe ainda ressalta que o mais difícil eles já conseguiram: um doador compatível. “É algo que acontece em 1 de 1 milhão”, diz. Ela diz que o processo para o transplante já está certo, só aguardando a liberação médica para a viagem até São Paulo, que depende da resposta ao tratamento.

“Ele não pode receber o transplante sem passar pelo tratamento, antes precisa estar com a medula ‘limpa”, diz.

O tratamento tem duração prevista de 4 meses e, segundo informação médica, só após o início da ingestão do medicamento é que poderá ser possível avaliar quando o transplante poderá ser feito.

Luta - Contando a luta pelo direito básico de todo ser humano, mãe e filho demonstram serenidade e acima de tudo: fé.

“Não existe nada maior e mais soberano que o poder de Deus. Enquanto médicos e enfermeiros falavam que eu já podia planejar o velório do meu filho, eu sempre acreditei na vida”, ensina.

Johnny conta com detalhes de quando descobriu que estava com leucemia, quando faltava um mês para completar 13 anos. O garoto ficou com o pescoço inchado depois de brincar de “lutinha” com o primo e uma semana depois foi internado para tratar da doença.

“Meu pai achou estranho, meu pescoço não desinchava, aí fomos fazer exames e logo que saiu o resultado mandaram procurarmos um hematologista”, lembra.

No mesmo dia a família procurei um médico especialista, que de pronto fez o diagnóstico e pediu a internação do menino para início do tratamento.

Depois de 7 meses de quimioterapia, Johnny voltou à vida normal, mas um depois do diagnóstico, em novembro de 2010, a doença voltou. O garoto ficou com a imunidade baixa, teve hemorragia nos pulmões, ficou em coma 40 dias, teve infecção nos órgãos e perdeu a visão dos dois olhos.

Ao todo, o adolescente ficou 100 dias internado e nesse período a doença reincidiu pela terceira vez. “No estado em que ele estava, teve que fazer novamente quimioterapia, imagina como foi”, lembra a mãe.

Por conta da saúde debilitada, Johnny ficou 7 meses com traqueostomia, e teve de esperar 10 meses para passar por cirurgia para recuperar a visão de um dos olhos. Já a recuperação da visão do outro olho depende da melhora da saúde do adolescente para, então, passar por mais uma cirurgia.

A grande lição - Enquanto a maioria dos adolescentes poderia avaliar que a leucemia roubou uma etapa da vida, Johnny tem a sabedoria de enxergar a luz em meio à escuridão.

“Deus consertou muita coisa na nossa família nesse tempo. Meu pai não falava com minha avó há 10 anos e se reconciliou. Às vezes achava que estava perdendo muita coisa, mas aí passei a ver a vida de outros jovens e enxerguei que também fui livrado de muita coisa ruim”, diz.

Já a mãe diz, com toda convicção, que “Deus tem algo grande para ele (Johnny), tudo isso não é à toa”.

Ela lembra de quando o menino entrou em coma e dez minutos antes os dois haviam orado, depois de abrir, aleatoriamente, a bíblia na passagem de Isaías, que diz “nada temas, porque estou contigo, não lances olhares desesperados, pois eu sou teu Deus... eu te amparo com minha destra vitoriosa”.

“Ninguém entendia minha tranquilidade, mas eu sabia que Deus tinha falado comigo e eu tinha que tomar posse da promessa Dele”, frisa.

Doações - Glauce ressalta que o objetivo da família não é conseguir doações para comprar o remédio, mas sim, garantir o direito de receber o medicamento gratuitamente do sistem público. No entanto, quem quiser contribuir pode entrar em contato pelos telefones 9204-7535 ou 9295-8695.