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Campo Grande, Sábado, 10 de Dezembro de 2016

30/03/2016 06:23

Há dez anos eu vejo a degeneração física do meu filho, dia após dia

Thailla Torres
Cristiane com o marido e os filhos Ana Eliz e Vinícius (Fotos: Arquivo Pessoal)Cristiane com o marido e os filhos Ana Eliz e Vinícius (Fotos: Arquivo Pessoal)

"Todas as noites, antes de dormir, coloco um par de sandálias ao lado da cama dele e digo: esta noite Jesus irá te visitar e você pode sair desta cama”. As palavras são de uma mãe que espera que o filho ande e retome a saúde que ele só teve até os 8 anos de idade.

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Vinícius tem Adrenoleucodistrofia, conhecida como Síndrome de Lorenzo, uma doença grave e progressiva que compromete o sistema neurológico. Hoje, aos 18 anos, superou a expectativa de vida informada pelos médicos, que deram 10 anos para ele.

A mãe Cristiane, de 38 anos, vive o tormento da incerteza, mas achou respostas na esperança e compartilha o que aprendeu com a síndrome aqui no Voz da Experiência.

Cristiane e Vinícius, dois meses antes de ser diagnóstico com a síndrome. (Foto: Arquivo Pessoal) Cristiane e Vinícius, dois meses antes de ser diagnóstico com a síndrome. (Foto: Arquivo Pessoal)

Foi em 2006, estávamos em julho, Vinícius tinha 7 anos e faria aniversário no mês de setembro. Ele começou a ter déficit de atenção na escola e professores notaram a mudança no comportamento dele. Fui chamada em reuniões e ele era caracterizado como uma criança hiperativa.

Até então ele sorria, brincava e vivia normalmente. Então o levamos ao psicólogo e psiquiatras aqui em Campo Grande. O psiquiatra diagnosticou que ele era uma criança com depressão e até receitou medicamento controlado.

Não acreditei que meu filho, tão bem cuidado e amado, estivesse com depressão e insistimos em buscar respostas para o que vinha acontecendo com Vinícius. Na escola, ele dizia para a professora que queria fazer xixi, mas já havia feito na roupa. Se afastou das outras crianças, começou a perder a noção do tempo e até sobre o que deveria fazer na hora do intervalo.

No mesmo mês, Vinícius consultou com uma neurologista e os exames apontaram que a região frontal do cérebro dele tinha uma mancha. A médica logo disse da possibilidade da Adrenoleucodistrofia, mas pediu novos exames que foram encaminhados para Espanha. Na volta, veio o diagnóstico confirmando a Síndrome de Lorenzo.

Foram cinco meses até a evolução da doença afetar diversas funções do Vinicius. Neste mesmo ano, em dezembro, meu filho parou de andar, falar e comer. Precisou de fraldas e uma sonda que o alimentava pelo nariz.

Na época, a notícia sobre a doença e a expectativa de vida dada pelos médicos tirou o chão da nossa família, que esperava que ele tivesse uma vida inteira pela frente.

Aos 3 anos, quando ele ainda andava, brincava e sorria com a família. (Foto: Arquivo Pessoal) Aos 3 anos, quando ele ainda andava, brincava e sorria com a família. (Foto: Arquivo Pessoal)

Atualmente, com 17 anos, Vinícius não anda, não fala, fica na cama e não sorri. São quase 10 anos desde o diagnóstico e a manifestação da perda de funções.

Ele dorme durante o dia e permanece acordado durante a noite. A cama dele fica no mesmo quarto da gente. Também tem tratamento com fisioterapia, fonoaudióloga e terapia ocupacional.

A família busca diariamente todas as alternativas disponíveis na medicina em busca de reverter o quadro. Mas vejo a degeneração física do meu filho dia após dia.

Encontrei na fé as forças para lutar diariamente pela vida de Vinícius e acho que o tamanho amor  que a gente passa para ele tem garantindo a vida do Vinícius até hoje. 

Eu falo que é uma doença muito cruel e traiçoeira. A gente gera um filho, convive por 7 ou 10 anos com ele levando uma vida normal, sem que nada indique ele tenha uma doença tão grave. Mas desde aquele momento, eu e meu marido entregamos a nossa vida a Jesus Cristo. A chave de tudo e de toda nossa força é fé que constantemente é avivada.

Não olho mais para as circunstâncias e vivo um dia de cada vez.

Em 2013, Cristiane ficou grávida de uma menina. Em 2013, Cristiane ficou grávida de uma menina.

Em 2013, eu e meu marido Edson ganhamos outro rumo. Eu engravidei novamente. Assim que soube da gravidez, fiquei abalada com a possibilidade de ser um menino, porque nesse sexo há 50% de chances que a criança possa desenvolver a síndrome. Contudo, logo na 13ª semana de gestação veio notícia de que era uma menina.

No mesmo ano nasceu Ana Liz, hoje com 3 anos de idade. Um dia me perguntaram se eu sabia o significado do nome dela. Eu respondi que escolhi Ana porque queria um nome bíblico, mas depois soube que o Liz tinha o significado de consagrado a Deus. Naquele momento eu tive a certeza que ela sempre foi um presente para nós.

O Vinícius mudou os meus valores e trouxe todos os sentimentos melhores. Hoje eu tenho outra visão de vida e tudo que era pequeno perdeu o sentido. Hoje o que vale é família, meus filhos e o impressionante amor que eu sinto por eles.

Meu filho pode não demonstrar em gestos, mas sinto em suas reações quando ele está dizendo eu te amo. 




Pode parecer ironia, mas Vinicius é um garoto de sorte: tem uma família maravilhosa ao seu lado! Que o Grande Pai continue abençoando-os.
 
SeiQueNadaSei_CGRMS em 30/03/2016 23:27:13
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