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Campo Grande, Terça-feira, 18 de Setembro de 2018

31/03/2017 08:15

Depois que a vida pôs um preço para o filho andar, pais correm contra o tempo

Paula Maciulevicius
Vitor entre brinquedos e parte do que lhe é rotina, das terapias. (Foto: Arquivo Pessoal)Vitor entre brinquedos e parte do que lhe é rotina, das terapias. (Foto: Arquivo Pessoal)
Em pezinho no exercício e sempre sorrindo. (Foto: Arquivo Pessoal)Em pezinho no exercício e sempre sorrindo. (Foto: Arquivo Pessoal)

Cada mês que o filho não fica doente é um novo aniversário a ser festejado na vida de Vitor. Com dois anos e dois meses, o menino, que mais do que esperado, já era amado antes mesmo de nascer, mostra aos pais que a cada dia existe um motivo para ser feliz. Vitor tem síndrome de Arnold Chiarim mais hidrocefalia e, além do amor recebido, depende de cuidados para se desenvolver e chegar a andar.

Foi pelo menos um ano de tratamento, da parte da mãe, para induzir a ovulação. "A gente fazia muitos exames por mês para ver se estava tudo certo. Foi tudo planejadinho, detalhadinho", descreve a advogada Ingrid Cristaldo, de 26 anos. 

Quando a notícia da gravidez chegou, a felicidade tomou conta dela e do pai do bebê, Pedro. "Até que quando ele completou cinco meses, foi o nosso baque", pontua a mãe. Na ultrassonografia morfológica, o médico que vinha brincando com a família, ficou quieto repentinamente e entre lágrimas disse aos pais que não tinha encontrado parte do cerebelo do menino, mas que um especialista estaria na Capital nos próximos dias e poderia acompanhar o caso. 

"Foram dias dificílimos. Eu sonhava com crianças anencéfalas, até que chegamos ao médico", conta. O problema do filho é má formação congênita no sistema nervoso e abertura na coluna. "A medula dele também vazou e formou uma hérnia para o lado de fora, e entre o cérebro e a coluna era para ter um ossinho pequenininho, mas do Vitor é grande e isso engoliu parte do cerebelo", explica a mãe.

Na cadeira de rodas, o carinho de sempre do menino que é luz. (Foto: Arquivo Pessoal)Na cadeira de rodas, o carinho de sempre do menino que é luz. (Foto: Arquivo Pessoal)
Arrumadinho para festa da roupinha ao cabelo. (Foto: Arquivo Pessoal)Arrumadinho para festa da roupinha ao cabelo. (Foto: Arquivo Pessoal)

A gestação seguiu com risco. Vitor poderia morrer a qualquer momento e na família só ecoava o aviso dos médicos de que teriam de se conformar. O diagnóstico fechado da síndrome rara trouxe, além da mielomeningocele, a hidrocefalia.

Antes de nascer, o último ultrassom apontou que 90% da massa encefálica do filho estava comprometida e que Vitor não conseguiria respirar nem se alimentar sozinho. "Ele só respira, porque você respira. Só se alimenta, porque você se alimenta. O cérebro dele não tem condição, a hora que cortar o cordão...", repete o que ouviu Ingrid às vésperas do parto.

A fé dos pais é maior do que tudo o que a Medicina previa. "Deus tinha um plano para a gente. Eu não insisti em ser mãe, comecei os tratamentos, mas entreguei a Deus, que se fosse da vontade dele...", narra. Assim que Vitor nasceu, parou de respirar, mas seguiu firme para o oxigênio e de lá para as cirurgias de correção da mielomeningocele e para colocar a válvula por conta da hidrocefalia.

"No primeiro dia, falaram para mim que ele era tetraplégico, mas ele começou a mexer o bracinho. Depois que era paraplégico, mas também mexeu a perninha", recorda Ingrid. Hoje, em comparação a outras crianças com a mesma síndrome, Vitor ainda tem um longo caminho a percorrer. "Eu vejo que outras já se sentam e ele ainda está no passinho dele", fala.

E nas terapias. (Foto: Arquivo Pessoal)E nas terapias. (Foto: Arquivo Pessoal)

Nem toda luta diária tiram o riso e a doçura de mãe e filho. Ingrid narra tudo com uma voz tão serena, de quem acredita que ainda vai ver o filho correr, e ele, por sua vez, não se entrega, está o tempo todo rindo para a vida.

"Quando se é pai você fica planejando futuro, sonhando, mas pai de filho especial é feliz com o hoje. Você aprende que com filho especial, cada dia é um dia e você não pode ter expectativa", desabafa. 

Mesmo com todo acompanhamento diário de fono, terapeuta ocupacional e fisioterapia, Vitor precisa trocar as órteses que usa nos pés e nas mãozinhas e também de uma cadeira de rodas adaptada às suas necessidades e tamanho. Somando tudo, são mais de R$ 6 mil que para juntar, a família está fazendo uma rifa de uma cesta de Páscoa, no valor de R$ 20,00. 

Nas fotos, a gente se encanta com o olharzinho curioso que Vitor tem para a vida que lhe espera. "Ele é uma criança muito amorosa. Em um minuto que ele para com você, já começa a fazer carinho, está sempre sorrindo", descreve a mãe.

Os médicos nunca chegaram a transformar em anos a expectativa de vida do menino. Pelo contrário, enfatizaram que qualquer movimento era uma vitória. "Quanto à expectativa de vida, pelo diagnóstico dele, sorrir está além do esperado. Não era nem para ele sorrir, então tudo já é além do esperado. Deus é maravilhoso e eu nunca vou ter palavras para agradecer este milagre", comemora Ingrid.

Para ajudar na rifa, os pais deixam os telefones: 9-8414-6027 e 9-9239-5765.

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