Campo Grande terá serviço especializado para diagnóstico de doenças raras no SUS
Apae será referência no atendimento; Ministério da Saúde garantiu quase R$ 2,5 milhões por ano
Campo Grande passa a contar com um Serviço de Referência em Doenças Raras habilitado pelo Ministério da Saúde, ampliando o acesso ao diagnóstico e ao acompanhamento especializado no Sistema Único de Saúde (SUS). O atendimento será realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) da Capital e contará com investimento anual de R$ 2.487.760,00.
A habilitação foi oficializada pela Portaria GM/MS nº 10.293, publicada em 26 de fevereiro de 2026, que autoriza a transferência de recursos federais para o custeio da estrutura de atendimento. O financiamento integra o Bloco de Manutenção das Ações e Serviços Públicos de Saúde, voltado à atenção especializada.
Os recursos serão repassados por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC) ao Fundo Municipal de Saúde de Campo Grande, responsável pela gestão do serviço.
Do total previsto para o ano, R$ 497.760,00 serão destinados ao custeio da equipe especializada, enquanto R$ 1.990.000,00 financiarão consultas, exames diagnósticos e procedimentos relacionados à investigação e acompanhamento das doenças raras.
Para 2026, a estimativa de impacto financeiro é de R$ 2.073.133,33, com repasses mensais aproximados de R$ 207.313,33, de acordo com a produção registrada nos sistemas do SUS.
Diagnóstico e acompanhamento
O novo serviço funcionará em regime ambulatorial e será voltado ao diagnóstico, acompanhamento clínico e orientação de pacientes com doenças raras, seguindo protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidos pelo Ministério da Saúde.
Entre as condições que poderão ser atendidas estão doenças raras de origem genética, como síndromes genéticas, malformações congênitas, deficiência intelectual associada a doenças raras e erros inatos do metabolismo. Também estão incluídas doenças raras de origem não genética, como algumas condições infecciosas.
Além da investigação diagnóstica e do acompanhamento clínico, o serviço também oferecerá aconselhamento genético, etapa considerada fundamental para orientar pacientes e familiares sobre a evolução da doença e as possibilidades de tratamento.
A estimativa inicial é de atendimento entre 25 e 40 pacientes por semana, o que representa cerca de 100 a 160 pacientes por mês. Ao longo de um ano, a projeção varia entre 1.200 e 2.000 atendimentos, considerando consultas iniciais e retornos.
Ampliação da rede especializada
A habilitação foi viabilizada após articulação junto ao Ministério da Saúde. Segundo o deputado federal Geraldo Resende, a criação do serviço representa um avanço na estrutura de atendimento para pacientes com doenças raras no Estado.
“Essa habilitação é uma conquista importante para Mato Grosso do Sul. As doenças raras exigem diagnóstico precoce e acompanhamento especializado, e a APAE já desenvolve um trabalho reconhecido nessa área. A articulação em Brasília busca garantir estrutura e recursos para ampliar o atendimento às famílias”, afirmou.
Estrutura de atendimento
Paralelamente ao novo serviço ambulatorial, a APAE também avança na construção do Hospital da Criança e do Adolescente com Deficiência, estrutura que deverá ampliar o atendimento especializado no futuro.
A obra conta com R$ 7 milhões em recursos federais, sendo R$ 3,5 milhões para construção da unidade e R$ 3,5 milhões destinados à aquisição de equipamentos e mobiliário.
O hospital deverá oferecer procedimentos especializados, incluindo cirurgias ortopédicas e tratamento de condições como o pé torto congênito. A previsão é de conclusão da obra em junho deste ano.
Neste momento, no entanto, o serviço de doenças raras habilitado pelo Ministério da Saúde funcionará apenas em caráter ambulatorial, sem vínculo direto com o atendimento hospitalar.
Com a nova habilitação, Campo Grande amplia a rede de diagnóstico e acompanhamento de pacientes com doenças raras, fortalecendo o acesso da população a atendimento especializado dentro do SUS
