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Campo Grande, Terça-feira, 12 de Dezembro de 2017

29/08/2015 10:45

Mãe apela a bingo para comprar remédios a garoto com doença rara

Juliana Brum
Há três dois anos o menino depende de remédios controlados que custam mais de R$2 mil reais ( Foto - Arquivo pessoal)Há três dois anos o menino depende de remédios controlados que custam mais de R$2 mil reais ( Foto - Arquivo pessoal)

Sem condições de pagar os medicamentos para o filho de quatro anos, que sofre com uma doença rara conhecida como "Tay Sachs", uma mulher organiza bingo beneficente. Para controlar as convulsões do garoto, cada remédio custa R$ 2 mil. 

Mariluce Quintana, 38 anos, conta que Alison Mateus Quintana, 4 anos, começou a manifestar os sintomas, como dificuldade pedagógica, com um anos e quatro meses. No entanto, a família constatou a síndrome quando ele estava com 2 anos, teve perda da visão e várias convulsões.

A doença é conhecida como uma implacável deterioração das capacidades físicas e mentais, que começa com 6 meses de idade e, geralmente, leva a morte até os cinco anos de idade.

Há dois anos Mariluce deixou de trabalhar para cuidar exclusivamente do filho, que sofre várias convulsões diárias e precisa de cuidado 24 horas.

Sem ter o dinheiro para comprar o remédio, que diminui as convulsões do garoto, Mariluce resolveu pedir prêmios para realizar bingo e arrecadar fundos para comprar os cinco medicamentos, que totalizam R$ 2 mil por mês.

"Não quero pedir dinheiro, o que quero é poder dar o melhor qualidade de vida para o meu filho, por isto peço doações de prêmios para que eu realize um bingo beneficente"explicou a mãe.

A família se encontra em dificuldades financeiras. Até a casa já foi pedida pelo banco por conta de dívidas com o cartão de crédito. Mariluce explicou que gasta com os medicamentos e a casa é financiada, mas já recebeu notificação do banco pedindo a casa de volta.

Quando Alison nasceu, ela fez plano de saúde para o menino, que até hoje ajuda com toda a estrutura de aparelhos médicos em casa e oferece quatro enfermeiras que ajudam no dia-a-dia. Segundo a mãe a casa se tornou quase um hospital com diversos aparelhos que o mantém vivo. 

O plano de saúde ela paga com a ajuda de um programa federal e a casa é mantida com o salário do marido, que é motorista da Viação Campo Grande e recebe R$ 1 mil.

Quem tiver interesse em ajudar e quiser doar os prêmios para o bingo, pode entrar em contato com Mariluce no telefone: (67) 9289- 8780.

Em abril do ano passado ela organizou um almoço beneficente para conseguir pagar a viagem do menino até Barretos (SP), quando ele fez diversos exames.

Saiba mais - Tay-Sachs é uma doença genética autossômica recessiva. É causada por um defeito genético em um único gene com uma cópia defeituosa desse gene herdada de cada pai. A doença ocorre quando quantidades perigosas de distensão acumulam-se nas células nervosas do cérebro, levando à morte prematura dessas células.

Não há atualmente nenhuma cura ou tratamento. Doença de Tay - Sachs é uma doença rara. Outros transtornos autosomal tais como fibrose cística e anemia falciforme são muito mais comuns.



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