Doença rara muda rotina de família e jovem precisa de ajuda na Capital
Há um ano, a doença rara conhecida como "Sídrome Nefrótica" pegou de surpresa a família Castilho Lopes. Byer Halle Aparecido Castilho Lopes, 16 anos, passou a viver acamado devido ao inchaço produzido pela doença.
A quantidade excessiva de proteínas na urina e, por consequência, baixos níveis de proteína no sangue, produz excessivo inchaço na barriga e nas pernas. Byer não pode se locomover sozinho devido ao inchaço causado pelas veias que não retem as proteínas no sangue. O maior risco é a paralisação dos rins.
Triste e abatido pela enfermidade, o jovem deseja que o novo tratamento traga a antiga rotina de volta. Sem poder sentar, correr e até andar, Byer passa os dias deitado vendo televisão ou dormindo.
Segundo Marilene, mãe do rapaz, a doença apareceu há um ano. Antes, ele tinha uma vida normal e nunca teve problema renal. Hoje ele toma 14 remédios por dia e precisa de ajuda para ir ao banheiro. Também deixa os familiares em alerta para o risco dele ter uma crise respiratória devido a falta de oxigênio e precisar ser levado ás pressas para o hospital.
A doença devido ao inchaço pode sufocar até a morte, caso não seja atendido logo. Ela normalmente se manifesta em crianças de 2 anos, dificilmente em adultos ou adolescentes, ocorreu com Byer.
Hoje a família passa necessidade e com auxilio da filha mais velha, Mariene (19) resolveu pedir ajuda através das redes sociais, já que a mãe que era cozinheira teve que abandonar o trabalho para se dedicar apenas pelo filho que necessita de ajuda 24h, e o pai também afastou-se do trabalho de pedreiro para ajudar.
Como a doença é rara, os médicos não sabem ao certo o melhor tratamento e Marilene comentou que neste período o rapaz já passou por diversos tipos de medicamentos com a intenção de acabar com o inchaço.
A alimentação é super limitada e hoje a família ganhou o acompanhamento de uma nutricionista que está fazendo o acompanhamento e a seleção dos alimentos corretos. Ele não pode comer nada com óleo, sal, condimentos, gordura e água apenas 500 ml por dia, comendo de três a três horas.
A irmã conta que a família está mais otimista com o tratamento atual, após a hemodiálise feita como uma saída para melhorar o inchaço.
"É uma vitória o retorno dos rins, após quatro meses de hemodiálise e com a nova medicação, mesmo que cara, estamos otimistas" relata a irmã Mariene.
O desafio agora é conseguir a liberação gratuita do remédio Micofenolato de sódio, que é indicado para renais crônicos e custa R$ 4 mil, liberado apenas após intervenção do Ministério Público. A família já deu entrada com o pedido e aguarda a liminar da Justiça já que é de uso exclusivo para renais crônicos.
Enquanto não é liberado, a esperança são doações por pessoas que tenham o remédio em casa. Transplantados recebem o medicamento gratuitamente da Secretaria de Saúde.
A família pede doação do remédio micofenolato de sódio, suspensório escrotal, predisona, espironolactona, colchão de ar, frutas e legumes.
Depois da família pedir ajuda pelo Facebook conseguiram o acompanhamento de uma psicologa, nutricionista e remédios da Abrec (Associação Beneficente dos Renais Crônicos MS).
"Eu achava que o transplante de rins resolveria o problema do meu filho, mas segundo os médicos, o rim dele está ok e não necessita do transplante. Agora é só a medicação mesmo para que retenha as proteínas e as veias voltem a filtrar e desinchar" declarou a mãe.
O objetivo é cicatrizar as veias e fazer com que o remédio controle o inchaço, fazendo com que o jovem possa voltar a ter uma vida normal como antes.
Quem tiver interesse em ajudar com doações, a família pede que entre em contato nos telefones: 9301-5949 (Mariene) ou 9297-4938 (Marilene).
