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Criança com doença rara precisa de monitor hospitalar e mãe pede ajuda

Síndrome de Ohtahara é um tipo raro de epilepsia que provoca crises convulsivas e afeta o sistema neurológico

Natália Olliver | 31/01/2023 17:29
Criança sofre com síndrome rara e precisa de monitoramento 24h (Foto: Arquivo pessoal)
Criança sofre com síndrome rara e precisa de monitoramento 24h (Foto: Arquivo pessoal)

Jucelia de Alencar Rochete, de 40 anos, é mãe de Edson Carlos da Silva Filho, de 8 anos, e pede ajuda para adquirir um monitor hospitalar. O item é extremamente necessário para o acompanhamento da saúde do filho. O garoto sofre com uma doença neurológica incomum chamada Síndrome de Ohtahara, que provoca crises convulsivas e afeta o desenvolvimento. A doença é uma tipo raro de epilepsia.

A mãe comentou com a reportagem que o preço do aparelho é inviável para a família, uma vez que ela não consegue trabalhar para cuidar do filho. “Ele é um paciente crítico, é tratado em casa, de home care. Ele precisa ser monitorado 24h, tudo dele vemos por lá, batimento, saturação, quando está com frio, com calor. Eu preciso do monitor e não tenho condição, o mais barato que encontrei está em R$ 2.300”, disse.

Jucelia compartilhou uma situação em que o monitor poderia fazer a diferença.“Ontem fez uma bolha na traqueostomia dele e ele estava sem o monitor, de repente o respirador começou a parecer que estava desconectado. Se estivesse com monitor já saberia se estava ou não. É muito rápido que as coisas acontecem, por isso preciso do monitor”.

A mãe descobriu a síndrome de Edson quando o menino tinha 14 dias de vida. “Ele ficou três meses na UTI para descobrir a doença. O médico disse que não sobreviveria, quando viram que ele estava evoluindo eu corri atrás de home care e ventilação mecânica. A prefeitura que oferece o serviço por decisão judicial", disse.

Aparelho utilizado para monitorar Edson (Foto: Arquivo pessoal)
Aparelho utilizado para monitorar Edson (Foto: Arquivo pessoal)

Sobrevivência - Ela relatou que vive de doações de amigos, grupos de igreja e familiares. “Como Edson ficou sem canabidiol - que ajuda a controlar as crises, - todo mundo ajudou. O canabidiol melhorou bastante a sobrevida dele, ele tem convulsões toda hora. Mas sei que todos tem família, contas para pagar, fica difícil”, pontuou.

 Jucelia tem mais dois filhos, um de 15 e outro de 5 anos. “Recebo apenas o auxílio do Edson. Por isso estou precisando tanto de ajuda. As pessoas que ajudaram já não tem mais condições. Estamos há três dias sem o monitor. Na hora de aspirar a traqueostomia sem o ele a gente fica sem chão”, finalizou.

Para contribuir entre em contato com a Jucelia pelo número (67) 9 8118-3749.

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