Drama de criança com doença rara comove e bingo vira festival de prêmios
Após o pedido de ajuda com prêmios para o bingo beneficente a favor de Alison Mateus Quintana, 4 anos, que sofre com uma doença rara conhecida como "Tay Sachs", a mãe, Marluci Quintana, 38 anos comemora a ajuda após a reportagem do Campo Grande News.
Satisfeita com a rapidez da ajuda, ela divulga a data do evento, que inicialmente seria algo modesto. No entanto, após a manifestação de solidariedade, o evento se tornou Festival de Prêmios e Bingo.
Marluci conta que até o momento já ganhou: um fogão, três bicicletas, TV LDC, som auto-motivo, batedeiras, liquidificador e quadros de arte. Os prêmios de menor valor serão vendidos a preços simbólicos no dia, no cantinho que será o "Bazar do Alison". Todos os prêmios foram doados.
Segundo a mãe do Alison, o empresário e organizador de eventos Héliton Luiz, colocou-se a disposição e está ajudando na organização do evento, que acontecerá no dia 10 de outubro na Rua 49, nº 219, no Bairro Nova Campo Grande. A ideia era locar um local fechado, mas a Agetran (Agência Municipal de Trânsito) disponibilizou o fechamento da rua para que a família realize o evento no final do dia, a partir das 18h.
Haverá show com a dupla Felipe e Daniel, Vini Barreto e DJ´s.
"Estou muito contente porque ainda estamos recebendo doações e quero convidar todos à vierem no sábado dia 10 de outubro" ressaltou Marluci. A cartela do Bingo com seis prêmios custará R$ 20.
CASO - A doença é conhecida como uma implacável deterioração das capacidades físicas e mentais, que começa com 6 meses de idade e, geralmente, leva a morte até os cinco anos de idade.
Há dois anos Mariluce deixou de trabalhar para cuidar exclusivamente do filho, que sofre várias convulsões diárias e precisa de cuidado 24 horas.
A doença "Tay-Sachs" é genética autossômica recessiva. É causada por um defeito genético em um único gene com uma cópia defeituosa desse gene herdada de cada pai. A doença ocorre quando quantidades perigosas de distensão acumulam-se nas células nervosas do cérebro, levando à morte prematura dessas células.
Não há atualmente nenhuma cura ou tratamento. Doença de Tay - Sachs é uma doença rara. Outros transtornos autosomal tais como fibrose cística e anemia falciforme são muito mais comuns.
