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Campo Grande, Quarta-feira, 19 de Setembro de 2018

20/05/2018 07:40

Aos 24 anos, Pri lida com rara doença e luta para mobilizar quem sofre com HII

Hipertensão Intracraniana Idiopática é uma síndrome rara neurológica que causa fortes dores de cabeça, cegueira e até surdez

Thaís Pimenta
Faz quatro anos que Priscila convive com o diagnóstico de trombose e HII. (Foto: Acervo Pessoal)Faz quatro anos que Priscila convive com o diagnóstico de trombose e HII. (Foto: Acervo Pessoal)

Priscila Brauner, aos 24 anos, convive há quatro com um caso raríssimo de HII (Hipertensão Intracraniana Idiopática), condição que ocorre quando a pressão dentro do crânio aumenta sem nenhum motivo aparente. Tudo começou em 2014, quando descobriu a trombose ao sentir intensas dores de cabeça. 

"Tomava um remédio e esperava passar. Nessa eu ia mascarando a dor, dia após dia. Estava fazendo TCC e não me permitia parar pra sentir aquilo me afetando. Até que um dia a dor evoluiu e eu senti como se ela explodisse minha cabeça. Fiquei muito mal, vomitando, passando mal mesmo. Parei em hospitais, o tempo todo me mandavam pra Campo Grande, eu morava em Bandeirantes, pra passar por outros médicos, hospitais, e ninguém me diagnosticava, diziam que eu tinha enxaqueca", explica ela.

Na crise intensa, foi o pai quem decidiu dar um basta naquele situação e, finalmente, Priscila foi diagnosticada com a trombose. Demorou um mês para ela receber o segundo diagnóstico e mais traumático, o da HII. "A HII é uma doença idiopática, ou seja, que não tem como saber qual sua causa, mas eu acho que essa demora de diagnóstico foi o motivo dessa hipertensão". 

Foi tão traumático porque, por não ter cura, a doença precisa ser controlada, só que Priscila descobriu uma alergia que causava rejeição aos medicamentos e ao catéter, outra opção mais drástica de tratamento. Por conta disso, ela vivenciou uma verdadeira saga de cirurgias, para testes de novos catéteres e retirada dos mesmos. 

Nos seus canais pessoais das redes sociais, Priscila comenta sobre como é conviver com a doença invisível. (foto: Reprodução)Nos seus canais pessoais das redes sociais, Priscila comenta sobre como é conviver com a "doença invisível". (foto: Reprodução)

Foram 56 operações, até que os médicos descobrissem, finalmente, a qual das substâncias presentes no catéter Priscila tinha alergia, o bário. "Nessa de colocar catéter todo mês, em busca de algo que não me fizesse mal, eu tive várias infecções, meningite inclusive, e cheguei a fazer uma quimioterapia pra aguentar um cateter que precisava ser fabricado, porque teve dessas de uma indústria produzir vários tipos pra eu ir testando. Tinha tudo pro meu cabelo cair mas ele continuou aqui".

Foram quatro anos sentindo dores intensas de cabeça, com a sensação de que a cabeça explodiria. "A HII é uma doença irmã da hidrocefalia, a única diferença é que a minha cabeça não cresce. O conteúdo do liquor do cérebro subia altíssimo porque parecia que eu tinha uma meningite inflamatória quando estava com o catéter que meu corpo recusava. Eu o tirava e não passava mal nesse sentido, continuava com as dores, só que tinha que fazer pulsão todo dia".

Na internet, a jovem encontrou consolo de gente que já havia passado pelas crises da doença, mas também confirmou o quão raro era o seu caso. Ela criou um grupo no Instagram de pessoas com HII, em busca de conscientização da doença.

"Tem muitos médicos, neuros, que não fazem ideia de que essa doença existe. Ela é silenciosa e mata a pessoa sem tratamento, deixa ela cega, surda, vai explodindo tudo que pode dentro do cérebro. E a gente que sofre com ela precisa que a HII seja tida com a seriedade que demanda, além de que precisa ser conhecida pelos médicos brasileiros, estudada a fundo", explica ela.

O sorriso no rosto da menina, a coragem de se cuidar, passar uma maquiagem, continuar vaidosa, vem da sua fé. Ao menos é o que ela acha. O apoio da família também é essencial. "Na minha vida, Deus vem em primeiro lugar. Tenho uma fé e uma gratidão absurda. Tive surtos, nao nego, mas foram poucos perto do tamanho de tudo isso. Parece que Deus fala comigo por meio de pessoas e momentos".

Nessa luta, Priscila só quer mais duas coisas: que a petição que ela está a frente, lutando para que a HII seja digna de uma aposentadoria por invalidez permanente, receba as 20 mil assinaturas necessárias para poder ir para o Senado Nacional. Pri quer também receber o diagnóstico final da fibromialgia, que justificaria a contínua dor no corpo que ela continua a sentir.

"Os médicos do INSS não levam em consideração a nossa doença. Acham que estamos mentindo. Mas como uma pessoa vai conseguir trabalhar com um catéter  e dores muito, mas muito mais fortes que uma dor de enxaqueca? Essa pessoa não vai render em local nenhum, é muita maldade esperar isso dela", finaliza.

Em suas  redes sociais, ela faz o apelo. No Youtube ela conta um pouco de como é conviver com a HII e quer conscientizar os outros por meio do seu exemplo. Para ajudar na petição acesse o link.

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