Campanha convoca pais a notificarem nascimentos de Downs em MS
Iniciativa pretende estimular a declaração de quem tem a síndrome para que as estatísticas sejam condizentes com a realidade
Está sendo desenvolvida também em Mato Grosso do Sul uma campanha nacional para estimular pais e familiares de pessoas com síndrome de Down a registrarem a alteração genética na DNV (Declaração de Nascidos Vivos), documento hospitalar emitido a cada parto. A meta é que sejam estabelecidas estatísticas mais consistentes sobre pessoas com síndrome e reforçar a importância do diagnóstico clínico.
A campanha “Notificar Importa” é realizada pelo Movimento Down em parceria com o Instituto Primeiro Olhar. O trabalho conta com ativadores em cada estado brasileiro, que divulgam a campanha e orientam as famílias. No estado, a iniciativa é encabeçada por Caroline Brambilla.
Ela conta que a notificação da trissomia no Brasil não é obrigatória: registrar ou não a situação na DNV fica a cargo do médico.
“A não notificação dificulta tudo para as famílias, pois uma pessoa com Down necessita de políticas públicas pensadas para atender suas necessidades. Como muitos médicos não fazem constar na DNV, por preferirem esperar o resultado do cariótipo, muitos bebês com a síndrome não entram nas estatísticas. Isso faz com que os números não sejam condizentes com a realidade", detalha.
O DNV é um documento obrigatório que dá origem à Certidão de Nascimento. Suas informações constam no SINASC (Sistema de Nascidos Vivos) do DATASUS, alimentando a base de dados com todas as informações sobre o bebê.
Com dados mais sólidos, será possível traçar políticas públicas mais eficazes voltadas para essa população.
Como pedir a mudança - Para fazer a alteração, o responsável pela pessoa com síndrome de Down deve requerer a mudança na ouvidoria do Ministério da Saúde.
É preciso ter em mãos o número da certidão de nascimento e da DNV (para crianças nascidas após 5 de junho de 2012, quando a declaração foi regulamentada como documento nacional, o número dela já consta na certidão).
Os familiares devem entrar em link do Ministério da Saúde, preencher os dados solicitados e, no campo mensagem, redigir o seguinte texto, sugerido pelo Movimento Down.
"Requeiro a retificação das informações contidas na DNV de número __, do menor ___, que deu origem à certidão de nascimento de número ___, para nela fazer constar que o menor é pessoa com síndrome de Down”.
Depois, é importante enviar um email para o ativador da campanha no estado, contendo o nome do responsável, telefone, nome da criança, data de nascimento e o número do protocolo gerado pela Ouvidoria do SUS (Sistema Único e Saúde). O endereço é carolbq25@hotmail.com.
“São poucos minutos que podem mudar a vida de milhares de pessoas que têm Síndrome de Down. Estamos falando de um número ainda desconhecido e que temos como ajudar a quantificar”, ressalta Caroline.
