Com remédio negado pela Justiça, mãe luta para tratar filha com doença rara

Quem vê Vitória Fernandes, uma linda menina de 6 anos, não imagina que ela é portadora de uma condição rara chamada Síndrome de Dravet, que é associada à epilepsia. Com medicamentos e exames de valores altíssimos, a mãe da criança, a dona de casa Andrea Mangini, precisou recorrer à população, já que a Justiça negou ajuda.

A Síndrome de Dravet tem como característica a epilepsia grave, com convulsões frequentes e a parte mais cruel desta doença é que ela torna o paciente resistente aos medicamentos. “Os remédios não fazem mais efeito e ela pode convulsionar mesmo medicada. A Vitória já tomou todos os medicamentos brasileiros”, conta Andrea.

Para tratar a síndrome que não tem cura, a garota precisa de duas caixas por mês de um medicamento importado que custa em torno de R$ 1.200,00, dependendo da cotação do Dólar. “Já entrei na Justiça, já fiz todas as formalidades, mas foi negado. O parecer do juiz dizia que era porque o medicamento não estava cadastrado na Anvisa”, conta a mãe. Em fevereiro haverá uma nova audiência, mas não há garantias de que a decisão seja diferente.

Vitória chegou em um ponto crítico em que as convulsões estão aumentando muito. “Ela pode ter [convulsão] em qualquer lugar, a qualquer momento. Dormindo, almoçando, tomando banho, na escola, principalmente quando fica muito excitada”, explica. “A doença está muito acelerada”, acrescenta.

As convulsões começaram em 2012, quando Vitória tinha 7 meses, mas o diagnóstico da Síndrome de Dravet veio apenas em 2014. “Nesta época eu ainda trabalhava e tinha condições de levar minha filha no médico e pagar exames particulares. Fui para São Paulo com meu próprio dinheiro. Ela ficou internada no Sírio Libanês. Procurei uma neurocientista que fez um exame detalhado nela. Foi quando descobrimos que ela tinha a síndrome”, relembra.

À época, a neurocientista disse a Andrea que Vitória precisaria passar por outro exame, que detalharia melhor o quadro e daria mais condições de aplicar um tratamento mais adequado. Segundo a mãe, o exame hoje custa cerca de R$ 19 mil.

Logo depois Andrea precisou abandonar o emprego para poder estar com a filha, já que os episódios de convulsão acontecem frequentemente. Com isso, Vitória já tem até sequelas que afetaram a fala e a locomoção e, com 6 anos, tem o comportamento de uma criança de 2.

Sem o medicamento que controla as convulsões e com a necessidade de realizar o exame, Andrea recorreu a um financiamento coletivo para reunir recursos. Ao todo ela precisa de R$ 34 mil para as despesas de viagem, estadia, alimentação e exame. “Meu medo é que existe a consequência da morte. Eu só tenho ela”, lamenta. “Estou correndo contra tempo, contando com o apoio das pessoas”, adiciona.

Andrea também atua como porta voz da síndrome, para que a população tome ciência dessa condição. “Quero que as pessoas fiquem sabendo, tomem conhecimento de uma doença tão grave. Muitas crianças podem ter e não sabem”, ressalta.

Quem desejar ajudar Andrea a cuidar da Vitória, pode realizar depósito na conta poupança da Caixa Econômica, agência 3657, operação 013, número 7001-0, ou pelo site de financiamento virtual. O celular da mãe é 67 98196-6655. Para saber mais, acesse o perfil de Andrea e a página de Vitória no Facebook.