Com depoimentos e palestras, evento quer desmistificar Síndrome de Down

Foi uma gestação tranquila, sem contratempos. Apesar de já serem mãe de outras duas crianças, a jornalista Karina Salles e a dona de casa Elisângela Lino Olivo não abriram mão de curtir os nove meses como se fosse a primeira vez.

A experiência não tirou delas a expectativa, ansiedade e alegria, sentimentos comuns para a maioria das mulheres que aguarda a chegada de um filho. Enquanto organizavam enxoval e a decoração do quarto, realizavam os exames de pré-natal, como qualquer outra gestante.

No entanto, o dia do parto reservava uma surpresa que mudou a vida das duas mães experientes. Ainda na sala de parto, elas tiveram a informação de que Valentina, filha de Elisângela e Arthur, filho de Karina, traziam as características da Síndrome de Down.

Feito os exames que comprovaram as suspeitas, surgiram os receios, dúvidas e medo de como seria o futuro ao lado de uma criança e depois, de um adulto portador da síndrome.

As mesmas dúvidas teve a secretária Cláudia Leão, que há dez anos é mãe de Ana Carolina. Apesar de ter tomado conhecimento que teria um bebê com a síndrome durante a gestação, ela recorda da dificuldade em obter informação. “Tive tempo para absorver a ideia. Fui buscar livros e lia tudo que podia, mas era difícil o acesso a médicos especialistas”, ressalta.

Apesar do longo período que separa o nascimento das três crianças, a falta de informações, dúvidas, angústias e a escassez de profissionais preparados para lidar com as crianças, ainda são presentes e dificultam, em muitos casos, a aceitação rápida da condição do bebê.

Pensando em auxiliar as famílias que se encontram na mesma situação, Claudia Leão, ao lado da amiga Caroline Brambilla Carvalho Quarteiro, decidiram organizar o 1º Simpósio Sul-Mato-Grossense sobre Síndrome de Down, que acontece até este sábado (25), no Palácio Popular da Cultura, com entrada franca.

O evento, que teve a abertura nesta sexta-feira (24), contou com a presença da vice-governadora Rose Modesto, que falou sobre a importância de encarar as crianças especiais como pessoas que tem os mesmos direitos e deveres de qualquer cidadão que não tenha a síndrome.

O pensamento é compartilhado pelas organizadoras, tanto que elas elaboraram um roteiro que abrange desde os avanços médicos até os direitos garantidos às pessoas especiais pela Constituição, passando pela questão cognitiva e de humanização do profissional da área da saúde.

A falta de sensibilidade médica foi bem conhecida por Elisângela Olivo, que viveu um momento traumático. “A maneira como eu fui informada foi muito ruim, faltou sensibilidade. Só me falaram sobre os problemas e dificuldades”, lembra.

A jornalista Karina Salles também sofreu com o impacto da notícia. “Chorei por 15 dias, mas percebi que quanto mais tempo demorava para ficar forte, era um dia a menos que o Arthur tinha comigo”, diz emocionada.

Para a pediatra Ana Cláudia Brandão, responsável pelo programa de Síndrome de Down do hospital Albert Einstein, em São Paulo, um dos mais renomados do país, e que participa do simpósio falando sobre a questão da humanização dos profissionais de saúde, o momento em que a família recebe a notícia pode definir o vínculo que ela terá com a criança.

“É preciso muito cuidado ao falar porque a hora da notícia é o inicio da relação da família com o bebê. Deve-se explicar sobre a realidade das patologias que podem acompanhar a síndrome, mas também dizer que essa criança tem a capacidade de levar uma vida normal, inclusive indo para a universidade”, ressalta a pediatra, que também é mãe de um adolescente, Pedro, 20, portador da síndrome.

Ele, inclusive, já concluiu uma universidade e agora faz um curso técnico na área de gastronomia. “Ele quer ser dono de restaurante”, diz a pediatra, orgulhosa.

Avanços e preconceito – Segundo a pediatra Ana Claudia Brandão, entre os avanços na área da síndrome, ela considera um dos mais importantes, os estudos que vem sendo desenvolvidos em universidades dos Estados Unidos, Europa e Austrália, relacionados a medicamentos que podem contribuir com a evolução cognitiva da criança.

“Não se trata de tirar a deficiência intelectual, mas de inibir a expressão de algum gene responsável por essa deficiência”, explica. O objetivo desses medicamentos em estudo é atuar nos circuitos cerebrais, potencializando a performance e a rapidez do pensamento.

Quanto a parte clínica, ela destaca um exame que, apesar de não servir como diagnóstico, indica com quase 100% a síndrome. É o chamado DNA fetal do sangue da mãe, que pode ser feito entre nove e dez semanas. A vantagem dele para o que coleta o líquido amniótico, é que não representa riscos para o feto, por não ser invasivo.

O problema é que ele custa cerca de R$ 2 mil e não tem cobertura nos planos de saúde. No entanto, apesar da eficiência, a média acredita que ele deve ser feito com parcimônia e com o objetivo único de informar a família com antecedência, para que ela possa aceitar, com calma, a ideia de ter um filho Down.

“Em países da Europa muitas mães abortam quando descobrem alguma alteração genética. Se pregamos um mundo de relacionamento entre diferentes, temos que trazer à tona essa discussão. Não podemos moldar um ser humano conforme nosso desejo. Não temos esse direito”, enfatiza.

Para a médica, a falta de informação acaba direcionando a decisão de abortar. “Cria-se uma fantasia em torno de algo que você não conhece”, afirma.

A desmistificação da síndrome também está sendo amplamente debatida entre os profissionais e pais participantes. Na opinião de Cláudia Leão, uma das organizadoras, tão importante quanto debater os avanços da medicina e da área educacional, é ressaltar os direitos e o combate ao preconceito.

Ela, inclusive, elaborou um cartilha, distribuída no seminário, ressaltando as leis que protegem as pessoas especiais. “Tive a ideia após a escola que minha filha estudava ter negado a ela o direito de ter uma professora auxiliar”, conta.

Karina Salles e Elisângela Olivo sabem que o fantasma do preconceito ronda as famílias e o portador da síndrome, mas não pensam, em nenhum momento, que ele pode se tornar um obstáculo ao desenvolvimento dos seus bebês.

“Sabemos que temos que respeitar seus limites, pois eles tem um desenvolvimento mais lento, mas todo ser humano tem limitações. Quero que me mostrem uma pessoa ‘normal’, perfeita. Todos somos diferentes”, enfatiza Elisângela.

O pensamento da amiga é valorizado por Karina Salles, que também não aceita a imposição de barreiras para o crescimento de Arthur. “Farei de tudo para ele crescer realizado e feliz. Quando ele nasceu me senti num mar revolto com muita onda, mas depois que passou a arrebentação, tudo virou alegria”, destaca.

A pediatra Ana Claudia Brandão rechaça a atitude de alguns profissionais que determinam até o tempo de vida das crianças com down. “Na medicina nada é estático, cada dia tem uma novidade uma descoberta. O importante é saber que seu filho pode ter as mesmas oportunidades de qualquer pessoa e também dificuldades, pois só assim todo ser humano cresce”, conclui.

Para quem perdeu as pelestras desta sexta-feira, o evento será retomado neste sábado, a partir das 8 horas, no Palácio Popular da Cultura, com a presença do geneticista Zan Mustacchi, um dos mais renomados do país.