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Saúde Viva

Os desafios da Síndrome de Duchenne

Por Anaísa Banhara (*) | 17/05/2024 14:50

A Síndrome de Duchenne é uma doença genética rara e devastadora que afeta principalmente meninos, causando fraqueza muscular progressiva e, eventualmente, comprometendo funções vitais. Em um cenário onde a ciência oferece esperança através de medicamentos como o Elevydes, a falta de acesso a esses tratamentos se torna uma questão de vida ou morte.

A Síndrome de Duchenne é causada por mutações no gene responsável pela produção de distrofina, uma proteína essencial para a integridade dos músculos. Sem ela, os músculos se deterioram ao longo do tempo, levando à perda da capacidade de andar, respirar e, eventualmente, à morte precoce.

Elevydes é um medicamento inovador que tem demonstrado eficácia no tratamento da Síndrome de Duchenne, ajudando a retardar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, o acesso a este medicamento crucial é extremamente limitado, deixando muitas famílias desamparadas.

A Constituição Brasileira de 1988 assegura, em seu artigo 196, que a saúde é um direito de todos e um dever do Estado. Essa garantia inclui o acesso a tratamentos essenciais para a preservação da vida e a melhoria da saúde, algo que se torna uma promessa vazia sem a disponibilidade de medicamentos como Elevydes.

Para as famílias de pacientes com Síndrome de Duchenne, a luta diária vai além do cuidado com a saúde. Elas enfrentam a angústia de saber que existe um tratamento capaz de melhorar a condição de seus entes queridos, mas que permanece fora de alcance devido a barreiras burocráticas e financeiras.

Muitas famílias recorrem à judicialização para obter acesso ao Elevydes, enfrentando um processo legal desgastante e demorado. A necessidade de recorrer ao judiciário para garantir um direito básico revela as falhas estruturais do sistema de saúde brasileiro, incluindo pareceres e prazos da Anvisa que levam a uma angustiante espera.

A mobilização social é crucial para pressionar o governo e as autoridades de saúde a cumprir suas obrigações. Grupos de apoio, ONGs e defensores dos direitos dos pacientes desempenham um papel vital na luta por políticas públicas que garantam o acesso a tratamentos inovadores e necessários, como aconteceu no dia 30 de abril de 2024 em Brasília na Câmara dos Deputados em audiência pública para pressionar a Anvisa para aprovação no Brasil.

Negar acesso ao Elevydes é negar a chance de uma vida digna para os pacientes com Síndrome de Duchenne. É essencial que as autoridades de saúde, legisladores e a sociedade como um todo reconheçam e respondam a essa urgência, garantindo que a vida e a saúde sejam tratadas com a seriedade e o respeito que merecem.

A construção de um sistema de saúde inclusivo e justo deve ser uma prioridade. Isso implica em políticas eficazes para a incorporação de novos medicamentos, redução de custos e simplificação de processos burocráticos, assegurando que todos os pacientes tenham acesso aos tratamentos de que necessitam.

Convidamos o leitor a refletir sobre a seguinte questão: como podemos, enquanto sociedade, permitir que barreiras financeiras e burocráticas continuem a impedir o acesso a tratamentos que salvam vidas? A promessa constitucional de saúde para todos deve ser mais do que palavras no papel; deve ser uma realidade tangível e vivida por cada cidadão, especialmente aqueles que mais precisam. O caminho para um sistema de saúde mais justo e eficaz começa com a conscientização e a ação coletiva em prol de mudanças significativas e duradouras.

Anaísa Banhara

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