Aos 15 anos, Luís não sabe até onde vai com distrofia, mas não tem medo de viver

"Naquele dia eu ajoelhei ao lado da cama, conversei francamente com Deus. Tentaria compreender qual fosse a vontade dele, mas pedi pela vida do meu filho e Luis Felipe ficou". As palavras são de um pai que hoje vê o filho degenerar dia após dia. Mas isso nunca abalou sua fé, assim como a esperança do filho que não acaba diante de uma doença devastadora. Aos 15 anos, ele é quem não abre mão dos planos de vida com entusiamo de dar orgulho.

Luís Felipe Amaral é filho de Marcelo Santos do Amaral, 44 anos, e de Wanessa da Silva Amaral, 42. Os pais fazem de tudo pela felicidade do garoto desde o diagnóstico de distrofia muscularque diminui movimentos, atrofia a musculatura e impede Luis de andar.

A descoberta da doença foi na infância, depois de uma longa jornada de pesquisas de Wanessa e Marcelo. Formado em Letras e atualmente policial militar, o pai é super parceiro em todos os sonhos do filho, apesar das dificuldade.

"É uma prática nossa desde quando ele era pequeno, nunca o privamos de nada", começa Marcelo. "Luis recebeu o primeiro diagnóstico pequeno. A gente percebeu que ele tinha uma dificuldade para andar e também que o corpo as vezes era um pouco molinho. E o fisioterapeuta me sugeriu que o levasse ao médico".

Luis andou até os 5 anos quando a família já estava em um neuro-pediatra de São Paulo, tentando entender o que acontecia com o filho. "É uma distrofia diferente de todas as outras que já haviam sido diagnosticadas. Tão rara que nem no nosso mapeamento genético foi encontrado o gene. A pesquisa sobre o problema de saúde fechou em 2010 com o diagnóstico exato, foi até tese de doutorado com outros casos no Rio de Janeiro e a partir de então teve a evolução da doença, onde ele passou a usar definitivamente a cadeira de rodas", lembra.

Mas o maior susto aconteceu há 5 anos enquanto Luís dormia. "Foi quando a gente se apavorou e foi a parte mais difícil. Ele tinha 10 anos, dormia no quarto dele, já era cadeirante, mas estava tudo bem. Foi quando ele teve uma parada cardiorrespiratória. NO hospital ele já chegou sem respirar". 

Reanimado pelos médicos e enfermeiros, Marcelo viu que todos os pedidos pela vida do filhos haviam sido atendidos. Mas um novo caminho não foi fácil. "Ele ficou entubado por 35 dias. Quando voltou à consciência ele foi traqueostomizado e a gente continuou trabalhando pelo melhor dele", conta.

Após um mês internado, Luís provou ser um guerreiro. "Em 2 meses ele voltou a falar e a primeira coisa que disse era que precisava ir à aula, porque não queria perder o ano", recorda Marcelo.

Orgulhoso do filho, o pai não tem dúvidas e o garoto chegou até aqui para ensinar. "É de deixar qualquer um emocionado. Luís sempre foi um filho muito especial, alegre, inteligente e sonhador. Ele mostrou uma outra vida pra gente", descreve.

O menino não anda, mas estuda, é apaixonado por aventuras e conta com a parceria dos pais em qualquer desafio. "Luís já desceu de tirolesa, vai na cachoeira, no mar, já surfou e agora quer acampar em Bodoquena", conta.

De férias com a família, ela está em Aquidauana com Marcelo e Wanessa e já planeja mais um passeio próximo à natureza. "Toda e qualquer aventura é com ele", completa.

O sorriso sempre foi a marca de Luís, até na hora da dor. "Às vezes sente dores nas articulações e durante o sono ele pede para mudar de posição, pois não tem força para virar sozinho. Mas ele me surpreende muito. Sabe que não é preciso desistir e que a fé é inabalável", reforça.

Marcelo não gosta de usar o termo incurável e faz questão de dizer que muitas perspectivas acabam mudando. O que não nega a esperança de ver uma mudança no filho. "A cura só é ainda desconhecida, não gosto do termo pejorativo que determina um fim. Luis Felipe é pra mim o exemplo mais puro da resiliência e o valor sobre cada detalhe da vida. Acredito nele e dou força a seus planos. Vamos continuar essa jornada", afirma.

Apesar da degeneração, medo não faz parte da rotina da família. "Ele vive planejando o futuro e ele está certo. O futuro é um incógnita na vida de todo mundo, não é só na dele. Isso permite que a gente possa planejar sem medo de nada, apenas com vontade de viver", finaliza. 

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