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Comportamento

No tratamento da epilepsia, Theo vive melhor como “menino de ferro”

No mês de conscientização sobre doenças neurológicas, Lado B conta a história de Theo, o “menino de ferro”

Por Raul Delvizio | 12/03/2021 07:30
Theodoro durante exame de vídeo eletroencefalograma (Foto: Arquivo Pessoal)
Theodoro durante exame de vídeo eletroencefalograma (Foto: Arquivo Pessoal)

Bastou um acidente aparentemente mínimo para que desencadeasse em Theodoro Gomes Coletti uma epilepsia de difícil controle. Aos 3 anos, ele caiu de costas do carrinho de supermercado e bateu a cabeça – não houve corte. Entretanto, dali em diante, suas crises de convulsão tiveram início.

"Acabamos não indo ao pronto-socorro porque avaliamos que não havia necessidade. Tinha sido 'apenas' um tombo. Mesmo assim, dormi com o Theo para observá-lo. Só foi na terceira noite que ele teve a primeira convulsão. Acordei assustada na madrugada e o levamos imediatamente à Santa Casa. Temia pela vida de meu fillho", conta a mãe Adriana Raquel Gomes Coletti, professora e jornalista de 42 anos.

Após quase 10 anos, passando por diferentes médicos, especialistas e ser diagnosticado com epilepsia focal do tipo refratária na região do lobo temporal, Theo finalmente participou de uma terapia que até o momento vem dado certo: por meio de um implante neuro estimulador vagal (VNS), agora ele não somente passou de 5 crises por noite para a média de 5 por semana, mas também se tornou o “menino de ferro”.

Do implante localizado no peito, veio o apelido "Theo Homem de Ferro" (Foto: Arquivo Pessoal)
Do implante localizado no peito, veio o apelido "Theo Homem de Ferro" (Foto: Arquivo Pessoal)

“O objeto se assemelha ao reator-coração do Homem de Ferro, e até fica perto do peito. Virou uma brincadeira nossa. No Instagram, criei uma hashtag para divulgar o tratamento do Theo e ajudar outros pais de crianças que sofrem com a epilepsia a também se informarem a respeito”, revela.

"Realmente, Theo sentiu uma melhora significativa na quantidade de convulsões que antes apresentava. Agora, fazemos ajustes mensais na frequência dos impulsos elétricos com a neurologista por meio de um tablet específico programável. É incrível o poder da tecnologia. Em nosso estado, existem pelo menos 10 pessoas que, assim como meu filho, também conta com a ajuda do VNS", ressalta.

Theo no preparatório para cirurgia do implante (Foto: Arquivo Pessoal)
Theo no preparatório para cirurgia do implante (Foto: Arquivo Pessoal)

A epilepsia é a condição neurológica mais comum – uma a cada 100 pessoas. A doença se caracteriza pela ocorrência de crises epilépticas que se repetem a intervalos variáveis, manifestadas por descargas anormais dos neurônios, as células que compõem o cérebro.

Segundo o neurocirurgião Newton Moreira de Lima Neto, 35 anos, existem vários tipos de crises epilépticas. "E cada uma delas com características diferentes. A mais comum é a crise tônico-clônica, chamada habitualmente de 'convulsão'. Outra, entretanto, não é reconhecida tão facilmente pelos pacientes quanto seus familiares – e às vezes até pelos próprios médicos – pois são manifestações sutis, como alteração discreta de comportamento, olhar parado e movimentos automáticos", explica.

"Em crianças, por exemplo, pode se tratar de uma breve parada da atividade que ela estava a fazer, associado ao reflexo do piscamento ou movimentos involuntários das mãos. São as chamadas crises de ausência e podem ocorrer muitas vezes ao dia de forma discreta", esclarece o médico, que possui a subespecialidade em cirurgia de epilepsia e parkinson.

Para o tratamento, Theo também utiliza vários medicamentos no seu dia a dia (Foto: Arquivo Pessoal)
Para o tratamento, Theo também utiliza vários medicamentos no seu dia a dia (Foto: Arquivo Pessoal)

Voltando à história de Theo. Ele e sua mãe retornaram à Campo Grande há 5 anos. Anteriormente, viveram na cidade de São Paulo em busca de um diagnóstico preciso e um tratamento certeiro. "Descobrimos que não havia indicação cirúrgica para o caso do meu filho e eram poucos os recursos para o tipo de epilepsia que ele apresentava. Uma delas, testamos a dieta cetogênica (baixo consumo de carboidratos), mas sem sucesso. Foi quando voltamos à MS".

Nisso, Theo também recebeu o diagnóstico da hiperplasia adrenal congênita não-clássica, uma doença rara que acomete a produção do hormônio cortisol. "Por causa de um distúrbio metabólico no seu corpo, ingerir carboidratos o fazem convulsionar. Esse problema aconteceu após o tratamento cetogênico. Para ele, ficou essa reação adversa. Não é possível por enquanto que ele se alimente normalmente, mas somente com uma dieta personalizada: sem fruta, pão, doces ou sucos, apenas proteína e legumes muito específicos, como berinjela, chuchu, jiló", relata a mãe.

Fomos a geneticista, gastroenterologista, alergista… tudo em busca da relação entre alimentos e convulsões".

Em leito de hospital na cidade de São Paulo, por onde passou 3 anos (Foto: Arquivo Pessoal)
Em leito de hospital na cidade de São Paulo, por onde passou 3 anos (Foto: Arquivo Pessoal)
Theo recebe beijinho de sua mãe Adriana (Foto: Arquivo Pessoal)
Theo recebe beijinho de sua mãe Adriana (Foto: Arquivo Pessoal)

Com o filho doente e viúva do marido, Adriana se tornou mãe solo que permanece nas salas de aula. "Apesar de ter reduzido a carga horária como professora, não posso parar de trabalhar. Recentemente, o juiz negou fornecimentos de três dos cinco medicamentos que o Theo toma. Se não for eu correr atrás, quem vai?", lamenta.

Mesmo com as adversidades, ela tirou boas lições nessa caminhada conjunta ao lado de Theo "A primeira delas é dolorosa. Somos tratados como clandestinos. Que epilepsia é coisa do 'diabo'. Estamos marginalizados pois em nossa sociedade não há inclusão ou acessibilidade para pessoas que vivem com algum quadro atípico de saúde", considera.

Registro feito ao lado de um médico em hospital da Capital (Foto: Arquivo Pessoal)
Registro feito ao lado de um médico em hospital da Capital (Foto: Arquivo Pessoal)
Tudo a mãe torce para o filho é que ele seja como qualquer outra criança (Foto: Arquivo Pessoal)
Tudo a mãe torce para o filho é que ele seja como qualquer outra criança (Foto: Arquivo Pessoal)

"Mas pelo Instagram é o lugar que recebo 'conforto'. Vários comentários incentivo e apoio, além de diversos agradecimentos por eu estar lá, contando a minha história, a de meu filho e informando. Amo fazer isso porque ao mesmo tempo que ajudo também sou ajudada. É incrível poder aliviar a dor dessas mães simplesmente dizendo que as entendo perfeitamente", admite.

Temos um caderninho de oração com cada nome das mães e dos seus filhos À noite, antes de dormir, eu e Theo oramos por esses amiguinhos. Não somente uma forma de praticar a fé, mas um ato de empatia".

Mãe e filho tirando selfie (Foto: Arquivo Pessoal)
Mãe e filho tirando selfie (Foto: Arquivo Pessoal)

Espalhando conhecimento, Adriana acabou se tornando embaixadora sul-mato-grossense de uma associação dedicada a desmistificar a epilepsia. "Conversando com diversas mães na mesma situação que nós, nosso perfil no Instagram ganhou repercussão e até a Associação Brasileira de Epilepsia de São Paulo me convidou para ser embaixadora aqui no estado. Aceitei para mostrar que epilepsia não é contagiosa muito menos significa carregar possessões demoníacas, porém  demoníacas ensinar a como socorrer pessoas que sofrem de convulsões", encerra.

Atendimento – O neurologista Newton revela que, no momento, está sendo implantado um centro voltado para questões associadas à epilepsia aqui na Capital. "Será um ambiente multiprofissional e dotado de exames como o vídeo eletroencefalograma, item indispensável para caracterizar e diagnosticar alguns tipos de crises refratárias e direcionar a melhor forma terapêutica, seja ela clínica, canabidiol ou mesmo cirúrgica. Para nós da comunidade médica, o acesso ainda é difícil para toda a população", opina.

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