Exaustão sem pausa marca a rotina de mães atípicas em MS

Ariane Valensuela acorda cedo todos os dias. Antes mesmo de pensar em si, a rotina gira em torno do filho João Guilherme, de 8 anos, diagnosticado com autismo nível 3, TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade) e deficiência intelectual. Levar à escola, garantir que exista professor de apoio, correr atrás de fraldas, terapias, exames, medicação, transporte. Tudo exige insistência, cobrança e, muitas vezes, mobilização pública. “Quando a gente não faz barulho, não acontece”, resume Ariane, que é vice-presidente da Comissão de Mães Atípicas de Mato Grosso do Sul.

A exaustão que Ariane descreve se repete com nuances diferentes na vida de muitas outras mulheres como Thais Lopes e Lili Dayane Ricalde. Três histórias distintas, atravessadas pela mesma rotina de cuidado integral de filhos atípicos, tarefa que recai quase exclusivamente sobre as mães, que sofrem impactos físicos, emocionais e financeiros em um sistema que oferece pouco apoio e muita burocracia.

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Dedicação - Desafios que Thais, de 32 anos, conhece bem. Ela cuida sozinha da filha Emily, de 12, diagnosticada com uma síndrome genética rara, a deleção 1p36. Emily anda com dificuldade, é não verbal, tem deficiência mental, usa fraldas e precisa de acompanhamento multidisciplinar, que, segundo a mãe, não é oferecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde). “E como fazer sem o SUS? A gente não faz”, lamenta.

Thais afirma que a filha já recebeu atendimento psicoterápico em entidades sociais, mas recebeu alta. Atualmente, a menina faz fisioterapia uma vez por semana na Pestalozzi em Campo Grande.

A jovem mãe não trabalha fora  por falta de opção. Ao ser questionada sobre como arca com as despesas, ela afirma que, no momento, mora na casa da mãe e não paga aluguel. Segundo ela, “um paga uma conta, outro paga outra” e a manutenção da família depende, em parte, de doações.

“Eu nunca deixei ela com outra pessoa. Só com a minha mãe. Hoje nem isso, porque minha mãe tem Parkinson”, conta.

“Eu tenho um pouco de medo. Deixo só na escola mesmo”, diz ao lembrar que a menina, embora não alfabetizada, cursa o 7º ano.

O cotidiano é repetitivo e restrito a casa, escola e médicos. Não há lazer, visitas ou encontros familiares. O isolamento é logístico e também social. “As pessoas julgam muito. Às vezes as palavras machucam mais do que ajudam”, lamenta Thais.

A mesma sensação tem Ariane. Separada, com mais duas filhas pequenas, de 4 e 5 anos, ela é responsável integral pelos cuidados do filho João. Dorme pouco, não tem vida social e tenta gerar renda com pequenos trabalhos em casa. “Não tem como trabalhar fora”, afirma.

“Você não pode adoecer”, resume Lili Dayane, presidente da Comissão de Mães Autistas de Mato Grosso do Sul e mãe de Miguel, de 10 anos. O filho é diagnosticado com espinha bífida, mielomeningocele, TEA (Transtorno do Espectro Autista) e disfunção na bexiga, que o obriga a usar uma sonda de cateterismo.

“A sociedade perdoa o pai que vai embora. A mãe não,” afirma ela.

Despesas - As mães relatam dificuldades para conseguir atendimento público. Ariane espera há dois anos por uma ressonância para o filho, que é oferecida na rede particular por  R$ 2,5 mil. “A gente quer dar os melhores tratamentos para os nossos filhos, mas nem sempre é possível.”

João precisa de terapias constantes, usa fraldas e faz uso de canabidiol, medicamento que custa cerca de R$ 750 por frasco, que dura cerca de 3 meses. “Minha despesa mensal gira em torno de R$ 3 mil”, calcula Ariane, que recebe o benefício estadual “Cuidar de Quem Cuida”, que paga cerca de R$ 900 mensais.

Thais conseguiu fraldas apenas após acionar a Defensoria Pública. Lili Dayane, com formação em Direito, relata que precisou recorrer à Justiça ainda durante a gravidez para garantir uma cirurgia intrauterina que salvou a vida do filho Miguel, que foi feita em São Paulo (SP).

“Existem leis, mas elas não são cumpridas. A gente precisa brigar na Justiça por um direito que já está garantido”, afirma Lili.

Para proporcionar melhores condições de tratamento para o filho, Lili optou por pagar um plano de saúde particular. O BPC (Benefício de Prestação Continuada) do filho é usado integralmente para pagar o plano de saúde, que custa R$ 930. O menino precisa de acompanhamento regular de neurologista, urologista, neurocirurgião e gastroenterologista.

“Você troca comida por plano de saúde”, afirma. “Não sobra para lazer, férias, nada.”, afirma ao lembrar que as outras 2 filhas acabam sendo privadas de lazer por conta das despesas.

Escola como apoio - As três relatam que a escola é um dos poucos espaços de apoio às mães, mas também como fonte de conflito por conta da falta de professores de apoio e despreparo das equipes para lidar com crianças atípicas.

Ariane conta que, mesmo com laudo, o filho frequentemente inicia o ano letivo sem o profissional de apoio garantido. Lili reforça que a luta contra o bullying e a exclusão escolar é constante. Mesmo assim, fala com orgulho que Miguel está no quinto ano, lê e escreve super bem.

Para Ariane, assim como para Thais, a escola representa muito mais do que educação. “Às vezes, é a única rede de apoio da mãe. É o momento de resolver coisas básicas ou simplesmente respirar”, diz.

Peso invisível - A exaustão emocional é uma constante e as mães reclamam de depressão, ansiedade e esgotamento. Ariane fala de mães que chegaram ao limite e pensam em desistir, como é o caso de Thais que buscou terapia após se sentir completamente esgotada.

Os cuidados com Emily são integralmente de responsabilidade dela. “Sou eu que dou banho, troco, levo ao médico, acompanho.”, conta.

O peso físico também se soma ao desgaste emocional. “Ela tem 43 quilos. Eu ergo no ônibus. Às vezes ela cai. Tem dias que dá vontade de desistir”, confessa.

Lili afirma que manter a sanidade mental é um dos maiores desafios da maternidade atípica.

“O sistema cuida da criança, quando cuida, mas esquece completamente da mãe. Se a mãe não estiver bem, nada funciona”, diz Lili.

“Nosso principal desafio, além da exclusão, é manter a sanidade mental”, afirma Lili. “Você convive diariamente com o risco. Cada exame, cada consulta, você sai chorando. Não é só deficiência. É viver com medo de perder.”

Romantização - As mães criticam a postura de pessoas que, na tentativa de consolar, recorrem a elogios e frases prontas.

“Dizem: ‘você foi escolhida’, ‘você foi abençoada’. Mas ninguém ora pedindo essa bênção”, afirma Lili.

Ariane reforça que muitas vezes vê na televisão famosos que têm filhos atípicos fazendo declarações que machucam:

"Dizem que a gente foi escolhida, que é uma bênção. Mas a deficiência é ‘linda’ quando você tem dinheiro. Quando não tem, ela dói.”

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