Família de menina com ossos de vidro luta por vaga em hospital da Capital
HU informa que cirurgia para troca de hastes foi marcada e atendimento precisa ser feito a partir de regulação
Uma menina de 7 anos, moradora de Nova Andradina, a 298 quilômetros de Campo Grande, enfrenta sucessivas fraturas causadas pela doença conhecida como ossos de vidro e aguarda cirurgia para troca de hastes de titânio. O caso levou a mãe, Paula Cristina da Silva, 46 anos, a cobrar a presença de especialistas no hospital do município e pedir uma vaga no HU (Hospital Universitário) da UFMS (Universidade Federal de Mato Grosso do Sul). Esse caso chegou através do canal Direto das Ruas.
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Uma menina de 7 anos, moradora de Nova Andradina (MS), enfrenta desafios devido à osteogênese imperfeita, conhecida como "ossos de vidro". A criança, que nunca conseguiu andar, aguarda cirurgia para troca de hastes de titânio no Hospital Universitário da UFMS, marcada para o dia 18. Após sofrer novas fraturas recentemente, a mãe, Paula Cristina da Silva, busca atendimento especializado. O hospital local não possui equipe adequada para o tratamento, e a distância de 300 quilômetros até Campo Grande, somada aos custos de deslocamento, dificulta o acesso aos cuidados necessários.
No entanto, ao ser contatado, o HU informou que o procedimento de troca das hastes de titânio que a criança usa para manter o alinhamento e ficar em pé já foi marcado para o próximo dia 18. A troca das hastes deve ser feita de acordo com o crescimento da criança.
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Porém, a mãe da menina pede uma vaga no HU para que seja feito o atendimento de outras fraturas que a filha sofreu, principalmente no fêmur e na coxa. O hospital declara que o encaminhamento ao HU deve ser feito a partir da regulação, que vai procurar a unidade de saúde que tem vaga para receber a criança.
No último dia 11, enquanto brincava com outras crianças, a menina sofreu uma queda e novas fraturas. “Ela viu outras crianças brincando e foi tentar andar com uma motoca. Quebrou o braço e a perna direita. Depois, de joelhos, fraturou a outra perna, próxima à cintura”, contou a mãe. Segundo ela, os ossos ficaram ainda mais frágeis porque o medicamento só está previsto para o mês que vem.
Paula relata que foi a Campo Grande duas vezes em agosto e no dia 4 de setembro para agendar a troca das hastes, mas não foi atendida e, após as viagens, a filha sofreu novas fraturas. Em Nova Andradina, a mãe comenta que o hospital não tem equipe para realizar o atendimento de fraturas.
“Infelizmente, vai ser para a vida inteira. É uma doença genética, uma doença rara. Com isso, aqui em Nova Andradina, onde nós moramos, o recurso é bem pouco. Às vezes, eles não chegam nem a colocar uma tala nem a engessar. O fato é que eles não querem mexer porque o tratamento dela é todo em Campo Grande”, relatou Paula.
A mãe reforça que a distância e os custos com deslocamento dificultam o tratamento. “São 300 quilômetros até Campo Grande para ir, 300 para voltar. Às vezes não temos condições financeiras de fazer a viagem. Eu trabalho e ela é pensionista, mas ainda é pouco, porque ela é uma criança especial, que toma leite, usa fralda e precisa de alimentação adequada. O hospital de Nova Andradina é grande, tem boa estrutura, mas deixa a desejar por não ter especialista”, disse.
A osteogênese imperfeita, chamada popularmente de ossos de vidro, é uma doença genética rara caracterizada pela fragilidade óssea, que provoca fraturas constantes, mesmo em atividades simples. A filha de Paula nunca conseguiu andar e depende das hastes instaladas nas pernas e nos braços para manter o alinhamento dos ossos. A troca precisa ser feita de acordo com o crescimento da criança.
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