Lula sanciona lei que obriga exame precoce para doença rara em recém-nascidos

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) sancionou a Lei nº 15.094, que torna obrigatória a realização de exame clínico para identificar sinais da FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) em recém-nascidos. A medida, publicada nesta quinta-feira (9), no Diário Oficial da União, busca diagnosticar precocemente a doença rara, que causa formação óssea anormal fora do esqueleto, afetando tendões, ligamentos e outras estruturas corporais.

A determinação estabelece que o exame físico deve ser realizado durante as consultas de rotina na rede pública e privada de saúde, com cobertura garantida pelo SUS (Sistema Único de Saúde). O objetivo é identificar malformações nos dedos grandes dos pés, uma característica típica da FOP e um dos principais indicativos da condição em recém-nascidos.

A FOP, também conhecida como miosite ossificante progressiva, é uma doença genética rara com incidência de um caso a cada dois milhões de pessoas. Estima-se que apenas 4 mil pessoas no mundo convivam com a condição. A doença é incurável e causa o desenvolvimento de ossos heterotópicos, restringindo os movimentos corporais e impactando a qualidade de vida dos pacientes.

Os primeiros sinais da doença costumam surgir na infância, geralmente entre 0 e 5 anos, afetando áreas como pescoço, ombros e membros. Além das malformações dos dedos dos pés, os pacientes podem apresentar outros sinais congênitos, como alterações na coluna vertebral e no colo do fêmur. A doença também pode causar dificuldades respiratórias, de mastigação e alimentação, agravando os desafios enfrentados pelas famílias.

Embora a FOP não tenha cura, o SUS oferece medicamentos como corticoides e anti-inflamatórios, usados na fase aguda para controlar o processo inflamatório, além de cuidados multiprofissionais que ajudam a mitigar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

O tratamento especializado é disponibilizado em hospitais-escola e universitários, além de Centros Especializados em Reabilitação em todos os estados, atendendo à demanda específica de cada caso. A inclusão do exame clínico obrigatório em recém-nascidos representa um avanço no cuidado à saúde, pois permite identificar a FOP nos primeiros meses de vida, aumentando as chances de intervenção precoce e suporte especializado.