Com doença rara, família pede ajuda para que Lívia tenha conforto em casa
Sem tratamento e cura, para que bebê conviva com família em casa são necessário materiais para cuidado diário
Bastante esperada pela família, há 8 meses nasceu Lívia Valentina Ribeiro de Lima, em Coxim, cidade a 260 km de Campo Grande. A bebê, filha mais nova de Gisele Nery Ribeiro, só pôde conhecer a irmã de dois anos, na semana passada, isso porque Lívia nasceu com uma doença rara identificada logo após o parto e desde então nunca saiu do hospital. Sem tratamento, nem cura, a família pede ajuda para o mínimo: que Lívia possa viver no conforto de casa ao lado dos pais e da irmã.
Logo após o nascimento, no dia 16 de fevereiro, segundo Gisele, uma pediatra descobriu 'algo diferente' e então transferiu a bebê para a Santa Casa de Campo Grande. Após diversos exames foi diagnosticada com a síndrome rara de Di George, que além de cardiopatia, trouxe para a pequena má formação congênita com acometimento de múltiplos órgãos, baixo nível de cálcio no sangue, mau funcionamento do sistema imunológico dentre outras complicações.
Desde que nasceu, 106 dias foram vividos dentro de UTIs, quatro intubações de difíceis extubações e ao menos duas cirurgias.
"Fomos comunicados pela equipe médica de que infelizmente não tem mais tratamento para ela e que tudo que podia fazer foi feito. Então decidimos levar ela pra casa já que todo tratamento a partir de agora é para o conforto dela e pode ser proporcionado em casa", explicou a mãe.
Para que a bebê viva no conforto do lar ao lado da família é preciso de medicamentos de uso contínuo, aspirador nasal, insumos hospitalares, oxímetro, leite especial que custa em média R$ 170 a lata e que dura cerca de 5 dias, além de sonda para alimentação e outros materiais descartáveis de uso diário.
A família pede ajuda para suprir as necessidades da Lívia, que ainda respira com ajuda de oxigênio e para isso criou uma vakinha para que a população possa colaborar doando qualquer valor.
"O tempo ninguém sabe, está nas mãos de Deus, mas se a vontade soberana do senhor for levar nossa pequena para descansar, queremos que ela esteja no seio familiar recebendo todo o amor do mundo", conclui.
