“Deus está no controle”, diz mãe após remédio de R$ 20 milhões ser suspenso
Esperança é que surja novo tratamento para a doença genética rara e progressiva que atinge os dois filhos
Suspenso pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) na última quinta-feira (dia 24), o medicamento Elevidys, que custa R$ 20 milhões, surgiu em janeiro como grande esperança para Meire Sousa. Ela tem dois filhos com diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne, doença genética rara que causa degeneração progressiva dos músculos.
RESUMO
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A Anvisa suspendeu temporariamente o medicamento Elevidys, que custa R$ 20 milhões, após relatos de casos fatais de insuficiência hepática aguda nos Estados Unidos. A decisão afeta diretamente famílias como a de Meire Sousa, mãe de dois filhos com distrofia muscular de Duchenne. Guilherme, de 15 anos, estava fora da faixa etária indicada para o tratamento, enquanto Gael apresentou anticorpos contra o medicamento. A morte de um menino de 8 anos no Brasil após o uso do Elevidys está sendo investigada pelas autoridades americanas, que solicitaram a suspensão global da distribuição.
Porém, a realidade se mostrou dura para a família. Guilherme, 15 anos, não estava na faixa etária indicada para o uso.
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“Com o Gael, tivemos que fazer o teste para o Elevidys, e ele tem anticorpos contra o medicamento. Não poderia fazer a infusão”. Mas a mãe segue na batalha, confiante em outras alternativas de tratamento.
“Agora, estamos no aguardo de outro medicamento para o Gui na Justiça. E o Gael, vamos ter que esperar surgir outro. Mas Deus está no controle”, diz Meire.
Ela mantém uma página na rede social para levar informações a outras famílias. “Estamos levando informações na página @irmaosduchenneoficial, para ajudar os pais com orientação e informação. Uma forma de ajudar e unir forças pra a cura dessa doença terrível”.
A Anvisa suspendeu temporariamente a comercialização, distribuição, fabricação, importação, propaganda e o uso do medicamento Elevidys. Conforme a agência, a suspensão vale até que sejam integralmente esclarecidas as recentes incertezas de segurança relacionadas a relatos de casos fatais de insuficiência hepática aguda em pacientes tratados com o produto nos Estados Unidos.
Segundo O Globo, a morte de um menino de 8 anos no Brasil após o uso do Elevidys está sendo investigada pelas autoridades de saúde dos Estados Unidos, que pediram a suspensão voluntária da distribuição global do medicamento.
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