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Comportamento

Aos 18 anos, Nathália sobreviveu a derrame, pneumonia e 20 kg a mais

Diagnosticada com distúrbio autoimune, ela e sua amiga Náthaly viraram "sisters de doença" que causa cansaço e sangramento crônico

Por Raul Delvizio | 18/02/2021 06:35
Aos 18 anos, Nathália foi diagnosticada com doença autoimune rara e sem cura (Foto: Arquivo Pessoal)
Aos 18 anos, Nathália foi diagnosticada com doença autoimune rara e sem cura (Foto: Arquivo Pessoal)

Antes mesmo que completasse 20 anos, Nathália Alcântara Gomes recebeu o diagnóstico que mudaria para sempre sua vida. De um dia para o outro, tudo que estava bem não ficou mais. Com doença autoimune rara, a jovem tinha risco imediato de coma ou até mesmo AVC (acidente vascular cerebral). Foi internada e tomou medicamentos fortíssimos, ficou inchada ao ponto de "engordar" 20 quilos a mais, passou por derrame na pleura e ainda contraiu pneumonia.

Tudo isso relacionado ao número de plaquetas em seu organismo. Ao invés de seguir o valor de referência entre 150-450 mil plaquetas por microlitro de sangue, Nathália chegou a ter apenas 5 mil.

Aqui, durante o tratamento inicial (Foto: Arquivo Pessoal)
Aqui, durante o tratamento inicial (Foto: Arquivo Pessoal)

"Tudo começou com hematomas bem intensos. Do braço foi para perna e depois para a barriga. Minha mãe achou aquilo muito estranho e me levou ao posto de saúde. Fiz um hemograma que acusou índice muito baixo de plaquetas, em 8 mil. Refiz o mesmo exame e, em poucos dias, já estavam em 5 mil", relembra.

A data era dezembro de 2018, nas vésperas de Natal. Do posto de saúde, Nathália foi recomendada a seguir direto para uma UPA (Unidade de Pronto Atendimento). "O médico me anexou a uma vaga no hospital pela gravidade da situação. Não entendi o que se tratava na hora, foi aí que descobri o diagnóstico da PTI", conta.

Achei que era só o fato de eu tomar um 'sorinho' que eu ia voltar ao normal".

A PTI (púrpura trombocitopênica idiopática) se caracteriza por níveis muito abaixo do esperado para as plaquetas – estruturas sanguíneas de defesa que ajudam na formação de coágulos e que previnem sangramentos – no organismo. Porém, no caso da doença, o sistema imunológico as ataca por engano. Sem cura, o tratamento é medicamentoso e crônico, podendo raramente até ser realizada a operação de esplenectomia, que é a cirurgia de retirada total ou parcial do baço.

Aqui, selfie sem o uso de corticoides (Foto: Arquivo Pessoal)
Aqui, selfie sem o uso de corticoides (Foto: Arquivo Pessoal)
Imagem revela o quão inchada Nathália ficou devido ao uso dos medicamentos (Foto: Arquivo Pessoal)
Imagem revela o quão inchada Nathália ficou devido ao uso dos medicamentos (Foto: Arquivo Pessoal)

Foi justamente o caso de Nathália. Após o início do tratamento com uso bastante elevado de corticoides, passados 6 meses não houve o resultado esperado. Foi quando, em fevereiro de 2020, foi sugerida a ela a retirada do baço, já que o órgão contribuia para atacar suas plaquetas.

"O simples fato de levantar da cama já era exaustivo. Não tinha ânimo para fazer nada. Com o uso dos medicamentos isso até melhorou, porém fiquei muito inchada, com 20 quilos só de líquido retido. Diversas estrias marcaram meu corpo. Quando eu parava de fazer o uso do corticoide, as hemorragias pioravam, na gengiva, na menstruação que vinha mais intensa. Isso sem falar das dores. Era como se todos os meus ossos estivessem sendo triturados", recorda.

Hoje, Nathália convive há 3 anos com a PTI (Foto: Arquivo Pessoal)
Hoje, Nathália convive há 3 anos com a PTI (Foto: Arquivo Pessoal)

Meses depois da cirurgia, Nathália passou por um derrame pleural, que é o acúmulo excessivo do líquido que facilita o deslizamento mais suave dos pulmões dentro da caixa torácica. "Com a retirada de um órgão de defesa do corpo humano, minha imunidade ficou muito mais sensível. Tive o derrame na pleura e ainda peguei pneumonia, tudo isso que contribuiu ainda mais para o quadro", esclarece.

Amiga de doençaEstudante de 22 anos, Náthaly de Melo Rodrigues sabe bem o que é viver com a PTI. Há 6 meses, também foi diagnosticada com a mesma doença da sua amiga Nathália.

A amiga Náthaly também foi diagnosticava bem jovem com a PTI (Foto: Arquivo Pessoal)
A amiga Náthaly também foi diagnosticava bem jovem com a PTI (Foto: Arquivo Pessoal)

"Passei 2 meses com manchas roxas e pintinhas vermelhas espalhadas pelo corpo todo, sempre cansada e com sangramentos crônicos nas gengivas, nariz, até nas fezes, além do fluxo menstrual intenso. Logo que descobri já fui internada, mas os efeitos colaterais do corticoide são piores que a doença em si. Os sangramentos até que pararam… mas o medicamento acabou comigo", diz.

Náthaly inchou menos que a amiga, porém sentia dores terríveis todos os dias, dos ossos, passando pelas músculos às articulações. "Meu corpo parecia não funcionar direito. Minha pele ficou fina e fragilizada, tive espinhas e estrias horríveis. Não conseguia caminhar duas quadras sem ficar fatigada. Pra piorar, toda vez que o médico diminuía a dosagem dos corticoides as plaquetas já começavam a cair de novo", recorda.

Menos inchada que a amiga, aqui o antes/depois do uso de corticoides em Náthaly (Foto: Arquivo Pessoal)
Menos inchada que a amiga, aqui o antes/depois do uso de corticoides em Náthaly (Foto: Arquivo Pessoal)
Fora a dor constante e os efeitos colaterais intensos, jovem revela que também ficou com sua pele "destruída", com espinhas e marcas de estria (Foto: Arquivo Pessoal)
Fora a dor constante e os efeitos colaterais intensos, jovem revela que também ficou com sua pele "destruída", com espinhas e marcas de estria (Foto: Arquivo Pessoal)

As duas jovens até hoje fazem hemogramas semanais e possuem acompanhamento no HU. "É complicado explicar tudo o que sinto, sabe? Descobrir aos 22 anos que se tem uma doença rara e sem cura não é fácil. É mexer demais com o nosso psicológico, da gente ver todas essas mudanças acontecerem assim, do dia pra noite", comenta Náthaly, que também convive com a síndrome do pânico, intensificada pela PTI.

Passar por posto de saúde, UPA, hospital, tomar medicamento e não dar certo, todos os efeitos colaterais e exames constantes, a furação no braço... isso cansa demais a gente".

Mesmo sem o baço, Nathália ainda luta para as plaquetas aumentarem – nem que seja de forma pequena mais gradativa. "A PTI é uma montanha-russa: você está lá em cima, de repente você despenca. É uma barra difícil, mas possível de se aguentar", finaliza.

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