ACOMPANHE-NOS     Campo Grande News no Facebook Campo Grande News no Twitter Campo Grande News no Instagram
MARÇO, TERÇA  19    CAMPO GRANDE 28º

Política

Moka propõe confederação para reunir entidades sobre doenças raras no país

Senador defendeu alternativa para fortalecer entidades durante audiência pública sobre o tema

Humberto Marques | 24/04/2018 18:35
Moka integra subcomissão do Senado que discute alternativas para o tratamento de doenças raras. (Foto: Agência Senado/Divulgação)
Moka integra subcomissão do Senado que discute alternativas para o tratamento de doenças raras. (Foto: Agência Senado/Divulgação)

O senador Waldemir Moka (MDB) propôs nesta terça-feira (24) a criação de uma confederação que reúna todas as entidades que representam pacientes portadores de doenças raras no Brasil. A ideia foi apresentada durante audiência pública na Câmara dos Deputados para discutir o tema –Moka foi convidado a participar por presidir a Subcomissão sobre Doenças Raras no Senado.

Para o parlamentar sul-mato-grossense, a luta isolada torna a batalha das entidades mais difícil. “Já conseguimos avançar muito em relação ao assunto. Hoje o tema ‘doenças raras’ tem tido muito espaço, especialmente no Senado, com a criação dessa subcomissão”, detalhou. Ele disse que, caso sua sugestão seja acatada, que as entidades comecem a criar federações nos Estados.

Moka, que é médico, explicou como funciona colegiado do Senado e antecipou que, ao final dos trabalhos, será apresentado projeto de lei exclusivamente sobre doenças raras –o relator será Ronaldo Caiado (DEM-GO). Ele afirmou ainda que os senadores avaliam um projeto que institui a Política Nacional para Doenças Raras no SUS (Sistema Único de Saúde), prevendo meios de se acelerar o registro e incorporação de medicamentos na rede pública –tornando-os prioritários e tendo prazo máximo de 120 dias para começarem os trâmites para aprovação no Brasil.

O deputado federal Mandetta (DEM) defendeu que se altere a Lei de Licitações de forma a garantir que o medicamento para doenças raras chegue mais rápido aos pacientes. A Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa contabiliza entre 6 mil e 8 mil doenças raras diagnosticadas no mundo. Cerca de 13 milhões de pacientes têm esses males no Brasil.

Nos siga no Google Notícias