Dulce e Alice: irmãs que lutam contra o Alzheimer, cada uma a seu modo

Vida e arte têm coisas em comum, mas a realidade traz consigo dificuldades impossíveis de serem retratadas na ficção. Inspirado em livro escrito pela neurocientista Lisa Genova, o filme Para Sempre Alice (2014) venceu vários prêmios por mostrar como a doença de Alzheimer pode impactar na vida e bem-estar de suas vítimas e das pessoas ao redor.

No entanto, quando os créditos sobem à tela ou as páginas se findam, o mesmo drama continua, no cotidiano de milhões de pessoas no Brasil e no mundo. É o caso de Alice Romasko, 64, que teve quadro de Alzheimer agravado, há oito anos. Desde então, ela é cuidada pela irmã, a aposentada Dulce Meira, 54, que teve a vida totalmente alterada.

Dulce vive junto ao marido, Edivaldo de Sá, 45, que deixou de trabalhar para ajudar a cuidar da cunhada, que possui o mesmo nome da personagem do filme premiado por narrar esta condição médica, ainda que a obra se passe em um contexto distinto, nos Estados Unidos.

No caso de Dulce e Edivaldo, que moram em uma casa no Jardim Campo Alto, em Campo Grande, as condições materiais batem à porta e tornam a tarefa do cuidado muito mais amarga do que poderia ser.

Eles descrevem que Alice estava em uma outra residência e que eles passaram a cuidar dela, dando banho e alimentação. Antes, quando estava sozinha, as condições da perda de memória estavam tão agudas que ela confundia comida com o lixo da casa.

Dulce relata que trabalhava de diarista, durante o dia, e que fazia bico em um restaurante, à noite. No entanto, para cuidar da irmã, teve de deixar os empregos. O marido trabalhava como auxiliar de pedreiro, mas uma hérnia de disco fez ele operar e se aposentar por invalidez, já que não tinha mais força para trabalhar.

Eles descrevem que Alice foi “atrofiando”, aos poucos, e que agora, não consegue falar nem se alimentar direito, vivendo à base de alimentos como sopas.

O casal afirma que quaisquer ajudas são bem-vindas - tanto uma cama hospitalar para que ela tenha mais conforto, bem como uma cadeira de banho e fraldas geriátricas - estas que, por recomendação médica, deveriam ser trocadas sete vezes, mas para economizar, a irmã só consegue manter quatro por dia.

Valores também podem ser repassados para tentar manter as condições básicas da família, que além de alimentos, gastam com medicações caras, consultas médicas e até o transporte para o médico. Segundo a família, eles conquistaram na Defensoria Pública o direito de vender um terreno, que poderá ajudar no custeio médico, mas a venda está empacada por questões familiares.

O próprio Edivaldo comenta que a situação é constrangedora, já que ele dá banho na cunhada, quando a esposa não está em casa. “As vezes eu tenho que trocar a fralda da minha cunhada. Dar banho é constrangedor para mim, imagina para ela". Segundo eles, apesar de não falar, suspeitam que a irmã consegue compreender o que dizem.

Dulce sofre de pressão alta e teve de ir ao posto de saúde, recentemente, mas contrariando recomendação médica, não se hospitalizou. “Você tem noção que não posso ficar doente?”.

Ela diz que quando uma filha, que mora em outro estado, também passou por problemas de saúde, não pôde estar presente. “Fiquei sabendo por telefone. O médico até disse que foi um milagre ela ter sobrevivido. Não teria condições de ir, porque não posso deixar minha irmã sozinha e não tenho dinheiro."

Eles moram na Rua Thomaz Volpe Merlo, e o telefone para contato de Edivaldo é (67) 98129-6599.

Alzheimer - Segundo o Ministério da Saúde, a doença de Alzheimer é "a forma mais comum de demência neurodegenerativa em pessoas de idade". A causa é desconhecida, mas acredita-se que seja geneticamente determinada.

“A doença instala-se quando o processamento de certas proteínas do sistema nervoso central começa a dar errado. Surgem, então, fragmentos de proteínas mal cortadas, tóxicas, dentro dos neurônios e nos espaços que existem entre eles. Como consequência dessa toxicidade, ocorre perda progressiva de neurônios em certas regiões do cérebro, como o hipocampo, que controla a memória, e o córtex cerebral, essencial para a linguagem e o raciocínio, memória, reconhecimento de estímulos sensoriais e pensamento abstrato.”

Os sintomas iniciais começam com falta de memória para acontecimentos recentes, que envolvem repetição de perguntas e dificuldade em dialogar e executar tarefas, além de irritabilidade, desconfiança, agressividade ou passividade, interpretações equivocadas e tendência ao isolamento.

São quatro estágios, que vão desde alterações na memória, personalidade e habilidades, passam por dificuldade para falar e realizar tarefas, incontinência urinária e fecal e dificuldade para comer, e terminam com restrição ao leito, dor ao engolir e infecções.

Não há cura para a doença. O objetivo do tratamento é retardar a evolução e preservar por mais tempo possível as funções intelectuais. Os melhores resultados são obtidos quando o tratamento é iniciado nas fases mais precoces.

Enquanto a resposta for favorável, o medicamento próprio da doença não deve ser suspenso, sendo fundamental a tomada diária nas doses e observar os intervalos prescritos. Vale lembrar que somente médicos e cirurgiões-dentistas devidamente habilitados podem diagnosticar doenças, indicar tratamentos e receitar remédios.