Após 15 dias de "luta", pais conseguem transferência de filha com anomalia rara

Ricardo Conte Neto, de 27 anos, e Graziele Aparecida dos Reis, de 30, conseguiram, após 15 dias de espera e muita angústia, a transferência da filha do casal que nasceu com anomalia rara na bexiga. Os pais correm contra tempo para salvar a criança, internada na Santa Casa de Campo Grande desde o dia 24 de maio.

A SES (Secretaria de Estado de Saúde) informou, em nota, que o bebê será transferido para o Humap (Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian) de Campo Grande ainda nesta quarta-feira (7).

“Considerando que a unidade hospital possui equipe especializada em urologia pediátrica. A paciente pode ser encaminhada ainda nesta quarta-feira, desde que apresente condições clínicas para a transferência”, destacou a nota.

O Hospital Universitário informou que "a paciente é portadora de múltiplas má formações, e necessita de acompanhamento multidisciplinar em Centro de Alta Complexidade. Ela vai ficar na UTI Neo do Humap até conseguir transferência para outro estado. Foi cedida a vaga no final da tarde, muito provavelmente vai ser transferida hoje à noite".

O pai da bebê acionou a Justiça para que o Estado se responsabilize pela transferência da criança para hospital com equipe especializada. Por lei os Estados são responsáveis por oferecer assistência médica a casos raros como da bebê, seja em hospitais públicos ou particulares.

Apesar da conquista, a notícia não foi tão comemorada pelos pais. “Aqui [Santa Casa] não tem urologista. Pedimos a transferência para o HU no dia 26 de maio, mas todos os pedidos foram negados. O juiz autorizou a transferência no sábado (2), mas o pedido não foi cumprido. Como fizemos as solicitações para São Paulo e Curitiba eles negaram, porque falaram que no Estado tinha o serviço, que é o HU. Mas já sabemos que não vai atender, porém não foi documentado nada disso”, disse o pai.

Anomalia - A recém-nascida possui uma condição chamada extrofia de cloaca, extrofia vesical e onfalocele, ou seja, uma má-formação extremamente incomum, que deixa expostos os órgãos do trato urinário, intestinal e genital.

O pai contou emocionado que as enfermeiras nunca viram um caso como o da filha. “A bexiga está fazendo feridas e sangrando. Estão dando morfina pra ela, mantendo ela sedada, as doses estão sendo tantas que estão dando convulsões. O caso está cada dia mais complicado”, ressaltou.

Desdobramentos - Como ainda estava sem respostas, Ricardo foi até a Defensoria Pública nesta terça-feira (6). Hoje, no início da tarde, recebeu uma nova liminar.

O valor inicial da liminar tinha decretado R$ 30 mil, a Defensoria arrumou, mas agora recebemos um novo pedido tirando o nome do Estado e diminuindo o valor para R$ 30 novamente. Vai ficar mais de 60 mil a diferença. A gente vai ter que dar um jeito”, disse Ricardo.

Para o pai, a transferência da filha para o Hospital Universitário é arriscada: “Agora estão querendo transferir para HU pra fazer o laudo pra daí transferir para outro Estado. Os médicos falaram que isso é arriscado. Isso já era pra ter feito isso a muito tempo".

História - O casal é de São Gabriel do Oeste, município a 137 quilômetros de Campo Grande. "Sabíamos que ela teria algum problema, mas falaram que iriam operar ou em São Gabriel ou Campo Grande. Depois de sete meses, viram que o problema seria um pouco mais complexo”, disse o pai.

Para a esposa Graziele, o sofrimento também é grande. Ricardo ressaltou que a esposa não teve sequer a oportunidade de segurar a filha após o nascimento.

“O psicológico está muito abalado porque não sabe quando nem se vai ser transferida. A cada dia que passa o risco aumenta muito. Minha esposa nem conseguiu descansar, nem segurar ela. Todo dia tem que vir aqui, tirar leite”.

O casal parou a vida para viver o problema da filha, que é a primeira de Ricardo e Graziele. ”Paramos a vida. Estamos na casa de uma tia, ela está de licença, mas eu estou parado, não tem como, nem cabeça”.

Santa Casa - Em nota, a Santa Casa, informou que a liminar concedida pela Defensoria Pública diz respeito à obrigação do Estado de Mato Grosso do Sul em realizar o translado.

Reiteramos que estamos dando assistência médica possível à criança e a família na medida de nossa possibilidade enquanto hospital, e estamos preparados para viabilizar a transferência assim que for definido pelas autoridades e instituições de saúde pública. A Santa Casa não possui em seu Corpo Clínico um especialista habilitado para atender a patologia complexa do paciente A. R. C., e por esse motivo o Poder Público intermedeia a transferência da criança para um hospital que possa suprir suas necessidades", disse.