Espera pelo SUS atravessa infância e menina perde chance de cirurgia

"Já passei muita raiva, várias vezes e em muitos momentos. Acho que ela poderia ter uma qualidade de vida maior se tivesse passado pela cirurgia, mas hoje não está mais apta." O relato é da mãe Jucimeire Souza da Silva, de 37 anos, que soube aos sete meses de gestação que a filha nasceria com uma malformação congênita no coração. O que ela não sabia era que, das três cirurgias previstas para corrigir o problema, a menina passaria por apenas duas.

Entre os 6 e os 7 anos de idade, a filha Juliany, hoje com 13 anos, deveria ter sido submetida à terceira operação cardiológica para tratar a condição de malformação em que a criança nasce com ventrículo único, ou seja, com apenas uma câmara de bombeamento de sangue em vez de duas. As duas primeiras intervenções foram feitas aos 9 meses e aos 2 anos de vida.

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Juliany chegou a ser internada na Santa Casa por pelo menos 6 vezes para passar pela cirurgia, mas o procedimento nunca aconteceu. “Sei que ela deveria passar por um procedimento chamado Fontan, só que essa não foi feita. Ela internou algumas vezes na Santa Casa, mais de 6 vezes, mas só podia fazer entre os 6 e 7 anos, e esse tempo passou”, contou Jucimeire.

A mãe não soube explicar os benefícios que o processo traria à filha, mas portais de saúde explicam que a cirurgia de Fontan é o terceiro e último estágio do tratamento cirúrgico para crianças nascidas com ventrículo único. Neste caso, o principal objetivo do procedimento seria separar completamente o sangue rico em oxigênio do sangue pobre em oxigênio, fazendo com que o único ventrículo trabalhe apenas para bombear o sangue para o corpo.

Sem ter realizado a cirurgia em Campo Grande pelo Sistema Único de Saúde, a família buscou tratamento em São Paulo (SP), também pela rede pública. Jucimeire conseguiu o transporte pelo Governo do Estado por meio do Tratamento Fora de Domicílio, e especialistas paulistas começaram a acompanhar o caso. Mãe e filha viajam a cada seis meses.

Foi na capital paulista que os médicos receitaram um medicamento cuja função é tratar a insuficiência cardíaca crônica, reduzindo o esforço que o coração precisa fazer para bombear o sangue pelo corpo. Ela melhorou muito. Reduziu o cansaço e a dificuldade de respirar, contou a mãe.

"Esse remédio foi o que tirou Juliany da fila de espera por um transplante de coração. Lá em São Paulo fizemos uma bateria de exames e falaram que ela não podia mais passar pela Fontan porque a função do pulmão deveria estar preservada, e agora não está boa mais", falou a mãe, lembrando que na época a única indicação era o transplante. Se não fosse essa medicação, ela ainda estaria na fila.

A menina não pode fazer esforços físicos, apresenta coloração azulada na pele com frequência e tem dificuldade de respirar porque o sangue não oxigenado vai para os pulmões. O medicamento reduz esses sintomas e pode ser usado ao longo da vida, mas não se sabe até quando. Ela vai ser cardiopata para o resto da vida, relata Jucimeire. Entretanto, nada garante que a filha nunca precisará de um transplante.

Diante desse quadro, a mãe diz que a rotina é marcada por preocupação e medo desde que descobriu a condição da filha. "Se ela tiver alguma piora, aumenta a dose do remédio, mas a gente sempre vive no limite, sempre pensando no que vai acontecer", afirma.

Crítico - Em Mato Grosso do Sul, a assistência a crianças com cardiopatia congênita enfrenta um cenário crítico, impulsionado por altos índices da doença associados a fatores como consanguinidade e à expressiva população indígena do estado. Embora a média global seja de um caso a cada cem nascidos vivos, estima-se que até 400 bebês sul-mato-grossenses nasçam anualmente com malformações cardíacas. A informação é do cirurgião cardíaco pediátrico Guilherme Viotto.

Segundo o médico, com a queda nos diagnósticos precoces e a escassez de leitos especializados no sistema público, a fila de espera se acumulou e atinge cerca de 1,5 mil pacientes aguardando por procedimentos que variam de correções simples a cirurgias de alta complexidade.

Viotto comenta ainda que a demora na realização das intervenções transforma o problema em uma urgência de saúde pública, levando famílias a aguardarem anos ou a recorrerem à judicialização para conseguirem a realização do procedimento.