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Saúde Viva

Desafios e esperança na jornada das doenças raras

Por Anaísa Banhara (*) | 15/02/2024 11:04

Ao longo da minha trajetória na advocacia da saúde, sempre associei o termo "raros" a números estatísticos: 1 a cada 15 mil nascidos vivos, 1 a cada 25 mil nascidos vivos, e assim por diante. No entanto, a realidade que tenho vivenciado revela que o conceito de raridade transcende esses dados frios. A descoberta de uma doença rara não é tão incomum quanto as estatísticas nos fazem acreditar.

Quando nos aprofundamos nesse universo ou quando o diagnóstico atinge pessoalmente a nós ou a um ente querido, percebemos que o raro não é tão isolado como imaginávamos. É como o fenômeno de começar a notar grávidas na rua após engravidar ou de enxergar um determinado modelo de carro nos estacionamentos após decidir comprá-lo. Parece absurdo, mas a realidade é que as doenças raras estão mais presentes do que pensamos.

Não são poucas as pessoas com nanismo, AME tipo 1, ou distrofia muscular de Duchenne. Pelo contrário, são inúmeras as famílias que, na solidão do diagnóstico, testemunham seus filhos enfrentando (e muitas vezes sucumbindo) a uma condição pouco estudada, pouco conhecida e com tratamentos limitados.

Ser mãe de uma criança rara não é tarefa fácil. Receber o diagnóstico, encontrar um médico especializado, ter acesso a tratamentos que ofereçam perspectivas de vida, tudo isso é uma jornada árdua. Aqueles que realmente entendem são os que vivenciam esse processo.

Além dos desafios médicos, as famílias enfrentam preconceito e julgamento por parte daqueles que se consideram "típicos". A criança rara, além do diagnóstico, muitas vezes sofre bullying na escola, no shopping, nas atividades recreativas. No entanto, quem verdadeiramente se despedaça é a mãe, o pai, que se veem impotentes diante de tantos "por quês" e "a quês".

Diante desses desafios, os raros enfrentam maciçamente a ausência de políticas públicas eficazes e tecnológicas que incentivem a pesquisa de novos tratamentos ou facilitem o acesso aos melhores tratamentos disponíveis. Infelizmente, a realidade é que, muitas vezes, só podem contar consigo mesmos e com o apoio de outros que compreendem sua jornada única e desafiadora.

Assim, expresso meu profundo carinho por todos aqueles que vivem a raridade. Que o amor e a solidariedade possam ser o alicerce para enfrentar os desafios e construir um caminho de esperança.

Com amor pela raridade de vocês,

Anaísa Banhara

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