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Campo Grande, Quarta-feira, 26 de Setembro de 2018

13/05/2018 08:55

Depois de João ser diagnosticado com uma doença rara, Mônica nasceu de novo

Thaís Pimenta
O quarto de João é uma pequena CTI, mas que não falta amor em nenhum cantinho. (Foto: Fernando Antunes)O quarto de João é uma pequena CTI, mas que não falta amor em nenhum cantinho. (Foto: Fernando Antunes)

"Nasceu uma nova mãe quando eu recebi o diagnóstico da doença do meu filho mais novo, o João Lucas". O poder do amor materno de se tornar cada vez mais forte, exigente com o mundo foi descoberto por Mônica Garcete Bessa, de 30 anos, quando João, hoje com 4, tinha poucos meses de vida e foi diagnosticado com uma rara doença, a Miopatia Metabólica.

A gravidez e o pré-natal do segundo filho da família, planejado, esperado pelo irmão Luís Antônio , de 8 aninhos, ocorreu de forma perfeitamente normal, sem recorrências ou riscos. "Morávamos em Bonito e fomos pra casa logo após o parto. Mas começamos a notar que o corpo dele era mais molinho, parecia um boneco de pano. Viemos consultar com pediatra em Campo Grande, ele tava com dois meses, e já nessa primeira consulta o médico internou ele e nos disse que não sabia o que era, mas que com certeza era grave".

Foram direto para o Hospital Regional e lá o pequeno milagre da família passou por diversos exames. Na internação foram seis meses, quatros deles só no CTI. Quando finalmente os médicos descobriram o que João tinha, as expectativas, idealizações e sonhos que Mônica tinha para o filho morreram. "Foi tão chocante que eu e meu marido não conseguíamos nos olhar".

 

Monica diz que nasceu de novo quando o filho foi diagnosticado, e faria tudo de novo se preciso fosse, tudo pra ter João consigo.(Foto: Fernando Antunes)Monica diz que nasceu de novo quando o filho foi diagnosticado, e faria tudo de novo se preciso fosse, tudo pra ter João consigo.(Foto: Fernando Antunes)

A Miopatia Metabólica é uma doença é tão rara que até hoje se vê pouca variedade dela. O caso particular de João é o único já visto na medicina, já que existem variações do problema. Ela afeta os músculos do meninão, e seu o metabolismo não manda força suficiente para os músculos, então ele não tem força pra ficar em pé, pra falar e nem pra respirar.

Mônica largou o trabalho em uma agência de turismo porque, por mais que seu filho tivesse uma equipe completa médica 24h a seu lado, como orientou o médico, ela queria estar presente, a seu lado, ajudando em todos os procedimentos. Saindo da internação, a família também se mudou pra Campo Grande por conta do tratamento, e o quarto do bebe se tornou uma pequena CTI, com aparelhos respiratórios, que ficam ligados auxiliando a respiração dele durante todos os momentos. "É um quarto hospitalizado, mas cheio de amor", completa a mãe.

O caso de João piorou quando ele sofreu uma parada cardiorrespiratória, no dia 13 de setembro de 2016, durante um exame de rotina. Ali foi quando Mônica recebeu a pior notícia de sua vida, que seu filho havia parado de respirar.

É pelo sorriso e pelo olhar que eles se comunicam. (Foto: Fernando Antunes)É pelo sorriso e pelo olhar que eles se comunicam. (Foto: Fernando Antunes)

"Eu entrei em desespero, foi uma briga com Deus, com os médicos, foram os piores minutos da minha vida. Até que o médico apareceu de novo e nos avisou que tinham conseguido trazer João daquele estado, mas ele voltou muito pior do que estava. Ele saiu do exame uma criança diferente de quando eu entreguei ao médico. Ficou cinco dias em coma e depois que abriu os olhos ele não enxergava. Ou seja, toda a dificuldade se agravou mais por causa dessa parada. Os poucos movimentos que ele tinha ganhado perdeu, e a respiração ficou 100% comprometida. Hoje, graças a muito estímulo, ele voltou a enxergar, mas não como antigamente".

O amor e a fé foram as bases para a família conseguir forças em todos esses momentos. Na prática não tem muito como saber de onde vem tanta coragem, é mais fácil entender que o amor de mãe, realmente, transcende a tudo. João sabe que é uma criança amada e, mesmo sem falar, deixar isso bem claro com seu sorriso largo. Mônica diz que entende o que ele só de olhar dentro de suas pupilas. "É uma linguagem que só eu e ele entendemos. Consigo saber se está se sentindo bem, se sente dor, o que quer que seja".

Sem trabalhar, longe da cidade na qual viveu a maior parte de sua vida, a mãezona diz que faria tudo de novo porque "ter o João é uma benção, as dificuldade que a gente passa por ele nunca serão motivo pra gente amá-lo menos. A gente ainda não sabe exatamente o que mas temos certeza que ele veio pra ensinar. Talvez a ser uma pessoa melhor, porque éramos muito apegados a bens materiais, por exemplo, hoje em dia não. Aprendemos que as pessoas são mais valiosas do que os bens, o tempo junto dele é um presente, uma graça, constante e acho que a maior missão que ele tem ensinado pra gente é que nada substitui ninguém, ele não é substituível e nenhuma pessoa do mundo é".

A família vai passar este Dia das Mães junto da vovó de João, mãe de Mônica, em Bonito, depois de muito tempo sem viagens a lazer. Para ela, ter mais um dia tão representativo desses ao lado de seus dois filho é uma plenitude. "Presente nenhum paga. Cada amanhecer é um dia bem vindo, especialmente deste domingo. Todos os dias eu digo que ele venceu, e agradeço por isso. Ter ele é o maior presente que eu já ganhei".

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