A notícia da terra a um clique de você.
Campo Grande, Quinta-feira, 21 de Setembro de 2017

03/09/2017 07:05

Diagnosticada com Lúpus aos 16 anos, dores ensinaram Simoni a ser forte

Mariana Lopes
Mesmo em crise há dois anos, Simoní não desiste de vencer o Lúpus (Foto: arquivo pessoal)Mesmo em crise há dois anos, Simoní não desiste de vencer o Lúpus (Foto: arquivo pessoal)

Na adolescência, Simoní Neto Monteiro foi diagnosticada com Lúpus. Na época, ela teve dois derrames pericárdicos e precisou fazer drenagem no coração. Por muito tempo, ela conviveu bem com a doença autoimune. Mas há dois anos, o "lobo" atacou e ela passou a conviver com as dores pelo corpo, inflamações, fadiga e outros sintomas. Sempre muito ativa, Simoní não se deixou abater e ao invés de reclamar, ela resolveu informar. Comunicadora por formação, ela usa as redes sociais para falar sobre a doença. Na Voz da Experiência de hoje, a história é de uma mulher forte, mesmo diante da fragilidade da saúde. Ela fala sobre a luta diária, os julgamentos e o que a motiva a nunca desistir de vencer o Lúpus. 

Simoni com a mãe, Elza BeatrizSimoni com a mãe, Elza Beatriz

"Chamo-me Simoní, tenho 33 anos, sou casada e mãe de uma linda princesa. Aos 16 anos fiquei muito doente, tive dois derrames pericárdicos em uma semana. Precisei ser internada e submetida a duas drenagens, com anestesia geral. Os médicos fizeram diversos exames, e, ao final de quase um ano de pesquisas, fecharam o diagnóstico de uma doença autoimune: o LES – Lúpus Eritematoso Sistêmico. Lembro-me que na época não foi muito difícil aceitar o diagnósticos, porque, por mais que os médicos conversassem comigo, eu não tinha muita noção do que estava a vir pela frente.

Para se entender um pouquinho, o LES tem fases de remissão e de emissão, no português claro, fases que ele dorme e acorda. E eu sempre tive uma vida normal, trabalhei, estudei, viajava, saía. Em 16 anos tomei apenas uma medicação diária que é para controle do “lobo”.

 

O Lúpus se manifesta em épocas de profundo abatimento emocional ou stress, é como se o emocional fosse o cadeado da corrente. Em 2010, perdi minha mãe, foi um período de muita dor e muita adaptação, tive dores intensas, mas o Lúpus continuou "dormindo". Quatro meses após o falecimento dela, eu descobri que estava grávida (lembrando que para isso foram necessários vários exames, consultas e liberação dos médicos), o que foi um grande presente. Eu desejei, quis engravidar! Toda a gestação foi controlada, por ser considerada de risco, pois o LES pode “acordar” e reconhecer o feto como sendo órgão e produzir anticorpos contra o bebê, podendo levar ao aborto, nascimento prematuro, gerar alguma deformação e até o falecimento da mãe e do filho. Mas como eu disse, minha gravidez foi um presente de Deus, e minha filha nasceu saudável, no tempo certo e perfeita. Minha Maria foi e é o grande motivo para recomeços todos os dias.

 

 

Uns dos principais sintomas do LES são fadiga, cansaço e dores nos ossos e juntas. Esses três nunca foram tão presentes em minha vida, em 16 anos o “lobo” ficou dormindo. Em dezembro de 2013 me separei, outro impacto emocional. Mas desta vez meu corpo aguentou pouco mais de um ano. Há quase dois anos ele acordou e acordou furioso. Dores e inflamações crônicas em várias partes do meu corpo. O Lúpus é uma doença autoimune, produz anticorpos contra o próprio corpo, atacando rins, pulmão, pâncreas e coração. Se não controlado, pode levar a óbito muito rapidamente.

Eu luto com o Lúpus, e não contra, todos os minutos da minha vida. O cansaço e a fadiga é algo que me irrita, me consome, me destrói, pois sempre fui muito ativa e não conseguir fazer as coisas é como se eu estivesse mutilada. Por vezes, vi matérias de pessoas falando que queriam aposentar, que não podiam trabalhar por causa do Lúpus e eu, mesmo com o diagnóstico, julguei, falando que era frescura delas. Hoje estou no lugar delas. Há quase um ano estou de licença médica e afastada pelo INSS por não ter condições físicas e emocionais para trabalhar.

Durmo a base de remédios, e mesmo com eles, por vezes, ainda acordo muito a noite, e no outro dia, quando o despertador toca para que eu levante para levar minha filha ao colégio, a sensação é de que um trator passou por cima de mim ou que eu trabalhei pesado a madrugada inteira. Não é uma fadiga normal e muito menos cansaço de esforço, impossível descrever o que é isso. Fora as dores e inflamações agudas que nos deixam em um estado de depressão tão profunda, choro e desespero.

O sol e o calor também desencadeiam o Lúpus, é como se o sol fosse vitamina para o lobo. Em dias de altas temperaturas, mal consigo sair do quarto com ar condicionado e quando tenho que sair, chego com falta de ar, fadiga e um cansaço que parecem não ter fim. Tanto que o bloqueador solar para nós é prescrito em receita e nem isso conseguimos pelo governo.

Atualmente, tomo 13 medicações, dentre eles corticoides, que nos incham muito, engordam e isso também é um agravante para o nosso emocional. Luto diariamente contra uma doença que não tem cura e que não avisa quando vai “dormir” ou “acordar”.

O Lúpus é uma doença invisível, sem sintomas físicos aparentes, o que nos faz, portadores lúpicos, sermos tratados como frescos, mentirosos, preguiçosos. Esses dias uma conhecida chegou a falar que eu me faço de vítima. E por essas situações, passei a não tentar mais esconder ou disfarçar a minha doença, mas decidi ir à luta e mostrar, através de informação, o que o lúpus causa na vida de alguém.

Compartilho informações sobre o LES em minhas redes sociais por querer divulgar os sintomas e essa doença tão pouco conhecida e não apoiada pelo nosso governo. Sequer conseguimos medicações gratuitas. Não preciso me fazer de vítima, só quem convive comigo sabe o quanto eu luto para não deixar que o Lúpus me vença.

 

Maria é um dos principais motivos da luta de SimoniMaria é um dos principais motivos da luta de Simoni

Nesses tempos de crise, o Lúpus entrou em atividade no meu pâncreas, rins, pulmão, fora as inflamações que causam dor profunda em ossos e diversas partes, do pé até o pescoço. Há dias que não tenho vontade e nem forças para levantar da cama, é algo tão forte que eu não consigo explicar.

Mas entre tantos altos e baixos que a doença me causa, descobri de onde vem minha principal força para lutar e recomeçar, que é minha família, minha filha e meu marido, eles são o combustível do meu dia a dia, a razão pela qual eu quero vencer esse “lobo” e sonho que amanhã ele não acordará mais. A fé também me mantém firma. Sou católica, com amor irremediável a Jesus e Maria. E isto também me sustenta e me leva a crer na remissão da doença.

E nos últimos dois anos, aprendi que preciso vencer o lobo um dia de cada vez, tive que aprender a lidar com os comentários que me deixavam pra baixo e fui à luta também buscando saber mais sobre a doença e repassando essa informação. Percebi que quando comecei a fazer isso, muitas pessoas que convivem comigo passaram a me enxergar de forma diferente. Tem as que acham que me faço de vítima, mas também tem muitos que passaram a me apoiar, a me ajudar e isso me dá forças para conviver com a doença.

Eu não escrevo para que tenham dó de mim, escrevo por querer que todos tenham conhecimento e lutem por essa causa para que as autoridades “abracem” de fato os portadores dessa doença que afeta milhares de pessoas.

Então, sigo lutando, há dias em que ele me vence, mas na maioria eu venço ele".

Curta o Lado B no Facebook e no Instagram.




imagem transparente
Busca

Compartilhe

Classificados


Copyright © 2017 - Campo Grande News - Todos os direitos reservados.