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Campo Grande, Segunda-feira, 24 de Setembro de 2018

26/07/2018 09:36

Juliano Varela agora é youtuber, para falar sobre Down ao vivo toda semana

Jovem que dá nome a uma das principais instituições de apoio as crianças e adolescentes com Síndrome de Down em Campo Grande, agora fala do assunto na internet

Willian Leite
Nos fundos da casa onde mora com a família no bairro São Lourenço, Malu fundadora da Associação Juliano Varela fala para gente de todo o país. (Foto: Willian Leite)Nos fundos da casa onde mora com a família no bairro São Lourenço, Malu fundadora da Associação Juliano Varela fala para gente de todo o país. (Foto: Willian Leite)

Quando Juliano chegou para Malu Fernandes, o menino era quase que um solitário passeando pelas ruas de Campo Grande com a mãe. Há 25 anos, criança com Síndrome de Down costumava ficar em casa, sem estímulo, escondida pela diferença que despertava olhares estranhos em locais públicos. Mas agora Juliano ganha até o Youtube, porque muita coisa mudou (graças!), ninguém mais fica escondido, apesar do preconceito continuar na ativa.

Uma nova ferramenta de troca de informações sobre Síndrome de Down é a aposta da fundadora da Associação Juliano Varela, que atende crianças e adolescentes com a síndrome em Campo Grande. Todas as quartas-feiras Malu, Juliano e o irmão José Luiz Varela, entram ao vivo nas páginas da associação no Facebook e Instagram, para fortalecer discussões sobre legislação e inclusão com responsabilidade de alunos Down em escolas regulares e no mercado de trabalho.

Juliano é protagonista da ação e diz se sentir bem à vontade, principalmente, pela parceria. "Eu vou ficar bravo se não estiver aqui. Eu adoro participar e estar com minha mãe", comenta.

Durante a live, ele não fala muito. A mãe conduz o debate, mas não se contenta com o filho monossilábico. Quando Juliano responde com um "sim" ou "não", imediatamente ela provoca o jovem a elaborar melhor o pensamento. "Sim não é resposta", reclama, o que também serve de lição para os pais sobre estímulo.

A ideia surgiu de pai de aluno que frequenta a Associação, Paulo Vitor Dias da Silva, chegou a conclusão de que o trabalho da Associação Juliano Varela precisava ser mostrado para o mundo e a internet poderia proporcionar isso. “Quando meu filho nasceu e eu soube que ele era Down, no primeiro momento quis voltar para meu estado de origem, o Rio de Janeiro, porque pensava que por lá teria mais recursos para educação dele. Chegando lá procurei uma instituição e me disseram que eu estava ficando maluco”, explica.

Paulo afirma que no Rio de Janeiro a Associação Juliano Varela é vista como a maior especialista no desenvolvimento de pessoas Down da região Centro-Oeste. “A facilidade que a Malu fala sobre como lidar com os atendidos é o que mantém sua autenticidade e isso se uniu com a experiência dela e com a carência dos pais que não têm acesso a esse tipo de discussão", elogia. 

José Luiz Varela acompanha a interação dos internautas. (Foto: Willian Leite)José Luiz Varela acompanha a interação dos internautas. (Foto: Willian Leite)

Na primeira vez que aconteceu a interação, no dia 27 de junho, foram mais de 15 mil pessoas alcançadas. O resultado surpreendeu os idealizadores. “Começamos falando da experiência da minha mãe Malu Fernandes, que também é mãe do Juliano Varela, e quando vimos o número de pessoas participando pensamos, isso precisa continuar”, explica José Luiz Varela. 

Não há restrição para perguntas e dúvidas. Malu é quem faz a apresentação e na sequência Juliano também participa com os internautas. “Essa foi a forma que encontramos de falar dos principais questionamentos abertamente com as pessoas que às vezes tem vergonha de conversar com quem não vive essa realidade de ter alguém com Down em casa”, diz.

Segundo a Associação, as principais perguntas são sobre a descoberta da sexualidade dos Down e também a respeito do que a lei fala sobre inclusão educacional. Nas discussões, eles defendem que, inclusão de alunos nas escolas regulares vai além de apenas fazer a matricula. “Aqui vamos fazer as famílias saberem o que tem direito e como podem procurar,  porque a maioria é de pessoas que não tem acesso à informação, tem vergonha de perguntar, dúvidas sobre a inclusão são as mais frequentes”, explica José.

A expectativa das lives a princípio é alcançar pais e mães, porque segundo José Varela, eles não se sentem a vontade e acabam se fechando, o que interfere no desenvolvimento dos filhos.  “Já estamos na quinta semana e percebemos que as mães já se mobilizam na terça-feira, dão sugestões de assuntos e perguntam como vamos conduzir. Já na quarta-feira, antes do horário, já começam as perguntas e a movimentação da página vai das 18h às 21h”.

Internauta com Síndrome de Down de Salvador participa e interage com Juliano Varela. Internauta com Síndrome de Down de Salvador participa e interage com Juliano Varela.

José Varela conta que na última quarta-feira até a página oficial do Esporte Clube Corinthians replicou e os próprios internautas também compartilharam a live. “Nós participamos de um grupo de 14 mil mães de Down e foi esse grupo que também nos ajudou na repercussão”, explica.

O estúdio fica nos fundos da casa da família, no bairro São Lourenço, apenas com um tripe e dois celulares que geram imagens para as páginas do Instagram e Facebook da instituição. Tudo é improvisado, por enquanto eles fazem sentados em um banco de madeira. 

"Nosso ideal para o futuro é trazer pessoas especializadas para participarem e com minha experiência vamos mostrar para os expectadores que é possível que nossos filhos e parentes podem ser inseridos de forma respeitosa na sociedade e tem direito ao acesso especial à edução de qualidade", espera Malu Fernandes.

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