Mãe ouviu que o lugar da filha com deficiência “é dentro de casa”

Na rotina diária com a filha, Ivelyn Escobar chegou até a ouvir que “lugar de pessoa com deficiência é dentro de casa”. Mesmo assim, ela nunca aceitou essa frase como destino. Muito antes de qualquer diagnóstico, a mãe da Maria Clara, de 5 anos, já sabia que a filha merecia liberdade, experiências e uma vida que não cabe dentro de quatro paredes. E foi esse o espírito que a moveu, dia após dia.

Aos 5 anos, Maria Clara é o primeiro caso catalogado no Brasil de uma síndrome raríssima, a Farum 913868, descoberta em 2018 nos Estados Unidos e registrada até agora em apenas 12 pessoas no mundo.

Ivelyn conta que, durante a gestação, todos os exames estavam normais e nunca houve indício de qualquer problema. “Fiz tudo certinho, todos os pré-natais, e tudo dava normal”, recorda.

Os sinais de alerta vieram depois do parto. Com 15 dias, Maria começou a ficar mais molinha. Aos 2 meses, vieram as convulsões. “Aí começou a luta da investigação. Só consegui fechar o diagnóstico dela com 3 anos”, relata.

Para dar conta das demandas, Ivelyn precisou renascer junto com a filha. “Eu era funcionária pública e pedi exoneração porque minha filha precisava de mim. Tive que passar a me dedicar em tempo integral a ela”, conta.

Hoje, a rotina é construída entre terapias, consultas na Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) de Campo Grande, cuidados específicos e as pequenas conquistas diárias que se tornam gigantes para a família. “Foi tudo novo. Foi como se eu tivesse nascido com ela. Tive que me descobrir como mãe e dar o meu melhor”, explica.

Em um dos momentos mais difíceis, quando a menina precisou de uma cirurgia de catarata, a mãe não hesitou e vendeu o carro da família. Um bem difícil de conquistar, mas fácil de abrir mão quando o que estava em jogo era a visão, a autonomia e o futuro da filha.

“Eu não pensei na parte material. Pensei na saúde dela. Priorizei ela. Eu faria de novo. Venderia até meus órgãos para deixar ela bem”, resume.

Além dos desafios clínicos e emocionais, Ivelyn lembra que há o mundo lá fora, que nem sempre está pronto para acolher. A família já passou por constrangimentos em espaços públicos. “Em um shopping, uma vez, um senhor me disse que a cadeira de rodas dela estava ocupando espaço, que a gente tinha que ficar dentro de casa”, conta.

“Isso me feriu muito. Não quero que outras mães sintam isso. Pessoas com deficiência não são para ficar em casa. Têm que viver, estudar, passear. Têm direito ao mesmo espaço que todo mundo”, defende.

E é por isso que a cada frase, a cada ato de preconceito, a mãe aperta mais forte a mão da filha e luta para que ela, Maria, seja feliz, cuidada, respeitada e vista. Para que tenha espaço em todos os lugares e cresça sabendo que sua vida é tão valiosa quanto qualquer outra.

“Ela é tudo para mim. Meus filhos são tudo. A Maria veio para trazer outra realidade para nossa vida a de que o mundo ainda é fechado. Mas eu luto todos os dias para abrir espaço para ela”, pontua.

Nesta quarta-feira (3), Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, Ivelyn fala sobre um dos maiores aprendizados que teve. “Eu tinha vergonha de chorar, de parecer fraca. Mas hoje eu choro quando tenho vontade e isso me salva. Se você guarda, adoece”, finaliza.

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