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Campo Grande, Sábado, 07 de Dezembro de 2019

16/11/2019 07:35

Pequeno milagre, Maria quer convidar cidade inteira para aniversário

Família promove feijoada beneficente nos 4 anos de Maria Valentina

Paula Maciulevicius Brasil
Maria Valentina tem síndrome de Cornélia de Lange, quase 4 anos de vida e um sorriso fofo. (Foto: Paulo Francis)Maria Valentina tem síndrome de Cornélia de Lange, quase 4 anos de vida e um sorriso fofo. (Foto: Paulo Francis)

Uma em cada 50 mil crianças nascidas vivas no mundo. Oito em todo Estado, quatro delas na Capital. Entre números e estatísticas, a mãe de Maria Valentina prefere ficar com o sorriso da filha. Portadora da síndrome Cornélia de Lange, a pequena luta desde a barriga para mostrar que nada tira a alegria e a fé dela e da família.

A síndrome foi descoberta no terceiro mês de gestação, através de uma ultrassom que revelou volume alterado na nuca do bebê. "E a gente passou por vários desafios. Dois médicos sugeriram interrupção, diziam que éramos jovens e que poderíamos tentar outras opções. Mas insistimos até o final e até onde a vontade de Deus quiser".

A fala é de Joelma Belo, de 39 anos, que de relações públicas foi diplomada mãe na data em que Maria Valentina escolheu vir ao mundo, 27 de novembro de 2015. A síndrome que afeta o cognitivo, neurológico, comportamento, físico e a parte gástrica, trouxe características como orelhas unidas, baixo peso e o sorrisinho para baixo. 

 

Na fono, o que não falta é disposição. (Foto: Paulo Francis)Na fono, o que não falta é disposição. (Foto: Paulo Francis)

No tratamento, Maria Valentina conta com pneumologista, gastro, pediatra, otorrino, cardiologista, dermatologista, alergista, além de fisioterapeuta, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional. Por semana, a depender da disposição da menininha, são de 20 a 25 sessões de terapia para estímulos e, pelas questões de alergia, a alimentação é feita por sonda e com leite específico.

"Quando tive o diagnóstico fiz como toda mãe que entra em luto. Eu tinha a opção de continuar nele e não dar o suporte que minha filha precisa ou ir à luta. Levantei minha cabeça e fui à luta", conta.

E foi assim que Joelma tem encarado desde então. O primeiro sorriso veio aos três meses, coisa que pais de filhos "típicos", sem nenhuma síndrome, veem como obrigação, Joelma tomou como benção. E o que mais Maria Valentina faz é sorrir. "Ela é uma criança muito feliz, ela tem dois dedinhos de um lado e dois do outro na mãozinha e ainda assim faz carinho, fica procurando a gente com esses dedinhos", descreve a mãe.

Maria Valentina não gosta de ficar sozinha, também não gosta de boneca. Sente ciúmes ao pensar que pode ser trocada por um brinquedo e, na mesma intensidade que desgosta de certas coisas, ama passarinhos e canarinhos. E quando não gosta da música que está sendo tocada, dá às costas para onde estiver saindo o som. Adora funk, bate o pezinho e pula e também quer ficar perto das outras crianças.

Pacotinho de amor, Maria Valentina é chaveirinho da mãe, Joelma. (Foto: Paulo Francis)Pacotinho de amor, Maria Valentina é chaveirinho da mãe, Joelma. (Foto: Paulo Francis)

A garotinha balbucia um "mamãe", ainda não anda, mas dá seu jeito. Engatinha com o bumbum a ponto de já fazer arte: dia desses foi pega pela mãe quase com o dedo no ventilador.

Todo estímulo das terapias é somado ao amor que a família dá à criança. Chamada de "chaveirinho", Maria é pacote completo de Joelma e Aurélio. "Com filho especial, do jeito que a Maria veio para a gente, aprendemos a dar valor no amor. O que peço para mim é saúde, porque enquanto eu respirar vou correr atrás dos tratamentos para ela", desabafa.

Além da parte financeira, que pesa para a família, no quarto ano de vida, Maria Valentina quer soprar as velinhas com a cidade inteira em uma feijoada que vai ajudar a custear tratamentos. Os convites já estão sendo vendidos a R$ 25,00. A feijoada será no dia 24 de novembro, das 11h às 14h, no salão de fesras Ordem e Progresso, na Rua Ordem e Progresso, 225, na Vila Progresso, com animação de "Os brutos do MS", "Destak Samba" e "Cawboy do trecho e Douglas Viola". Para comprar, entre em contato pelo: 9-9608-7979 e 9-8121-9433.

"A gente está lá junto para mostrar que não desanimamos, não abaixamos a cabeça. Convidamos todas as pessoas que quiserem participar deste momento de vitória", fala a mãe.

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