Só um dia frio para a maioria, terça de 11°C piora vida diante da dor crônica

Se no calor dói, imagine no frio? Pessoas que convivem com dor crônica sofrem ainda mais nos dias como hoje (23), em que Campo Grande amanheceu com temperatura de 11°C.

Só que o drama não para por aí. Ele se soma à falta de acesso aos especialistas necessários para oferecer um tratamento capaz de devolver um pouco de qualidade de vida a essas pessoas e à dificuldade que elas têm de conseguir se afastar do trabalho, além de realizar sonhos comuns como ter uma carreira, viajar e concluir os estudos.

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Tanto o sol quanto o frio pioram as dores e os hematomas que o lúpus causa em Katherine Cordeiro, 35. O frio enrijece suas articulações e a luz solar causa uma reação inflamatória que faz surgir manchas vermelhas pelo corpo. Ela deixou de tomar medicamentos que inativam a doença devido ao comprometimento dos rins. Assim, precisa viver preferencialmente em ambientes escuros e sempre bem agasalhada.

Fora as lesões, outro sintoma perceptível é a voz trêmula notável no relato que deu à reportagem. Os demais são invisíveis. “Tem dias que não consigo pentear o cabelo, mas já ouvi de tudo dos outros: isso é coisa da sua cabeça, é frescura, é preguiça”, conta.

Katherine trabalhava como analista de recursos humanos na Capital e chegou a fazer até MBA (Master of Business Administration) na área. Há seis anos descobriu o lúpus, depois de muita peregrinação. A depressão veio logo em seguida.

O diagnóstico saiu na rede privada. Hoje, ela depende mais da rede pública, mas não consegue ser tratada da forma ideal. “Você demora mais de um ano para se consultar com um especialista. Precisa de outros para atender logo em seguida, daí tem que esperar mais. Precisa de psicólogo e não tem. O atendimento emergencial também não é satisfatório”, resume.

Conforme os sintomas foram se agravando, a ex-analista recorreu aos afastamentos no trabalho. O último pedido foi negado pelo INSS (Instituto Nacional do Seguro Social). Ela recorre da decisão com a ajuda de uma advogada.

Casada e com três filhos, recebe o suporte da família para enfrentar tudo isso. Mesmo assim, sentiu a necessidade de conversar com mais pessoas sobre o que é conviver com dor crônica e ter uma doença autoimune. Para isso, criou o Instituto Asas de Esperança, que une pacientes e procura ajudar com o que é possível.

Vida ativa antes - Gleyci Rezende, 46, tem esclerose múltipla, artrite reumatoide e fibromialgia, todas fontes de dor crônica e limitações. Hoje, ela conta que levou uma hora para levantar. Relata que o corpo parece não responder aos comandos do cérebro. “Posso falar a verdade? Estou péssima”, afirma.

“A artrite causa rigidez muscular. Para levantar, é muito doloroso. Sinto muita fadiga, exaustão, são coisas extremas que nem todo mundo entende”, continua. Ao menos, conta que largou as muletas há sete meses. É um avanço diante de constantes "travamentos" que as doenças provocam.

Ela levava uma vida ativa antes dos sintomas começarem. Vendia consórcios. "Andava de salto, viajava de terça a sexta-feira”, lembra. Conseguiu se aposentar por incapacidade permanente após passar por uma cirurgia para retirar um tumor na coluna e comprovar ter as doenças autoimunes.

O diagnóstico veio em 2014, com a ajuda de um médico de São Paulo, que atendia o irmão dela e orientou os colegas de Campo Grande a investigarem esclerose múltipla. Vieram falsos positivos e falsos negativos antes. As outras doenças surgiram depois porque, como diz Gleyci, “uma doença autoimune vai puxando a outra”.

Atualmente, a ex-vendedora vive da melhor forma que pode. Paga um plano de saúde para ter acesso a reumatologista, neuro-oftalmologista, neurologista, cirurgião, psiquiatra e terapias. Faz exames e consultas a cada dois meses. Acredita que se dependesse da rede pública, não conseguiria estabilizar os sintomas e ser acompanhada da forma que é.

Realizar sonhos - A jornalista Luane Morais, 34, também mora em Campo Grande e tem lúpus. Ela descobriu a doença em 2011, após notar um caroço no pescoço que sumiu e ressurgiu no rosto. Na época, uma dermatologista foi quem a ajudou a chegar ao diagnóstico.

Tem dificuldade com o tratamento tanto no SUS (Sistema Único de Saúde) quanto na rede privada. “Na rede pública não fizeram o principal exame que é para saber se a doença está ativa, mesmo com o laudo em mãos. Na privada, não me senti acolhida e não trataram o lúpus com seriedade”, resume.

Quando o resultado da primeira biópsia saiu, o mundo desabou. “A médica explicou o que era e que não tinha cura. Eu pensava que ia morrer, não ia conseguir realizar nenhum sonho”, diz.

Igual aconteceu com Katherine, ela precisou parar de tomar o medicamento que controla a doença porque um outro problema de saúde apareceu, mas na retina. “Hoje, preciso me cuidar ainda mais. Faço isso por mim e pelos meus dois passarinhos, que são meus filhos”, conta.

Mulheres e multidisciplinar - As pacientes Katherine, Gleicy e Luane fazem parte do perfil mais comum no consultório da reumatologista Túlia Figueiredo. As que têm dor crônica geralmente têm entre 30 e 60 anos, são de diferentes profissões e têm em comum o impacto da dor na rotina, no trabalho e na qualidade de vida.

"Infelizmente, muitos convivem com os sintomas por bastante tempo antes de receberem um diagnóstico adequado", reforça a especialista. As causas mais comuns da dor crônica entre os que chegam a ela são a artrose, a fibromialgia e doenças inflamatórias relacionadas à coluna como a artrite reumatoide e a espondiloartrite.

Especialmente as de origem autoimune não podem ser evitadas. Mas, para todos os casos, funciona o combo "manter um peso adequado, praticar atividade física regularmente e buscar diagnóstico precoce ajudam muito a prevenir incapacidade e piora dos sintomas", diz a médica.

Embora não atenda crianças e adolescentes, Túlia confirma que eles também podem ser afetados. Esses casos são mais raros.

Quanto ao tratamento, a reumatologista reforça a multidisciplinaridade necessária. "Envolve acompanhamento médico, fisioterapia, atividade física adequada, suporte psicológico quando necessário e, em alguns casos, medicamentos específicos", pontua.

As mesmas frases que Katherine relatou ouvir são constantes entre os pacientes atendidos pela médica. "'Você não tem nada' ou 'é só falta de força de vontade' é o que eles escutam especialmente em doenças como a fibromialgia, nas quais a dor existe, é real, mas nem sempre aparece em exames de imagem ou laboratoriais", completa.

Quanto aos períodos frios, Túlia explica por que eles geralmente significam mais dor a quem já sofre com ela.

"A ciência ainda discute todos os mecanismos envolvidos, mas sabemos que as baixas temperaturas favorecem a contratura muscular, aumentam a rigidez articular e podem reduzir a disposição para atividades físicas. Além disso, em dias frios as pessoas tendem a se movimentar menos, e isso contribui para aumentar a sensação de rigidez e desconforto", finaliza.

Orientações da médica para reduzir a dor nesses dias são:

• Manter-se fisicamente ativo;
• Fazer alongamentos regulares;
• Utilizar roupas adequadas para conservar o calor corporal;
• Tomar banhos mornos;
• Aplicar calor local quando indicado;
• Manter uma boa qualidade de sono.

Rede pública - No início deste mês, foi publicada uma lei que cria diretrizes nacionais para o atendimento de pacientes com dor crônica no SUS. A norma garante assistência integral a essas pessoas, prevê que elas sejam informadas antes sobre riscos, benefícios e possíveis efeitos dos tratamentos e institui o dia 5 de julho como Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Dor Crônica.

Tendo em vista a nova legislação, a Sesau (Secretaria Municipal de Saúde) foi questionada sobre como está implementando essas diretrizes. Em nota, a pasta respondeu "que o SUS já prevê a oferta de cuidado integral aos pacientes, incluindo acompanhamento multiprofissional, de acordo com as necessidades de cada caso" e que a norma "institui ações de conscientização sobre a dor crônica e reforça diretrizes já previstas, acompanhando permanentemente os avanços normativos e o aprimoramento dos fluxos assistenciais ofertados à população".

Os postos de saúde são a porta de entrada para os pacientes. "Quando necessário, os pacientes são encaminhados para o atendimento na rede especializada, conforme indicação clínica, podendo ser acompanhados por diferentes especialidades médicas. Um exemplo é a reumatologia, responsável pelo acompanhamento de condições como a fibromialgia, entre outros quadros associados à dor persistente", continua a nota. O cuidado também pode envolver práticas complementares, como a acupuntura.