Verruga nas costas levou família a descobrir doença rara na medula de bebê

Uma pequena verruga na região lombar do bebê Lucas Barbosa Machado, hoje com 11 meses, foi o primeiro sinal para a família descobrir uma condição rara na medula espinhal que poderia comprometer os movimentos das pernas, além das funções urinárias e intestinais da criança. Devido à condição, foi necessária uma cirurgia delicada, realizada na última sexta-feira (31), em Campo Grande.

Na última sexta-feira (31), Lucas passou por uma cirurgia delicada na Capital para corrigir a malformação congênita conhecida como lipomielomeningocele, doença rara ligada ao fechamento incompleto da coluna vertebral e da medula espinhal ainda nas primeiras semanas da gestação.

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“Não foi apenas uma verruguinha”, resume a mãe, a servidora pública Carla Barbosa Machado, de 29 anos. “Mesmo na má formação dele, Deus ainda deixou aquele sinal para que a gente buscasse ajuda antes que problemas piores acontecessem”.

Carla conta que a gravidez e o parto transcorreram sem intercorrências. Mas logo após o nascimento, uma enfermeira percebeu a pequena alteração na pele da lombar do bebê e orientou a família a investigar. “Assim que ele nasceu, no primeiro banho, a enfermeira visualizou a verruguinha e já falou para a gente investigar. Desde então começamos consultas, exames e encaminhamentos”, relata.

A família iniciou o acompanhamento em Dourados, cidade a 231 km da Capital, onde mora atualmente. Segundo Carla, primeiro vieram ultrassons e avaliações médicas. Depois, uma ressonância magnética feita com sedação revelou um quadro mais complexo do que imaginavam.

“O exame mostrou que duas vértebras não tinham se fechado totalmente e que havia um lipoma, uma gordura afetando a medula. Foi quando entendemos que não era apenas algo superficial ou estético”, diz Carla.

Segundo os médicos, a medula de Lucas estava presa a uma massa de gordura na região lombar. Conforme a criança cresce, a coluna se alonga, mas a medula permanece fixa, provocando tração nos nervos e aumentando o risco de sequelas neurológicas progressivas.

Ao Campo Grande News, o neurocirurgião pediátrico Alexandre Casagrande Canheu, responsável pelo procedimento, explica que muitos casos começam de forma silenciosa e acabam diagnosticados apenas quando a criança já apresenta dificuldades motoras.

“A criança nasceu com parte da região óssea da coluna aberta e nervos grudados em uma bola de gordura ligada à pele. Com o crescimento, a medula ficou presa e já começou a causar desvio na coluna”, explica Alexandre.

Lucas ainda engatinhava, mas já apresentava diferença de força entre as pernas. “Como ele ainda não andava, isso não estava tão evidente. Outro sinal importante foi justamente a verruguinha nas costas, que motivou os exames”, afirma o especialista.

A cirurgia, realizada em Campo Grande, inicialmente tinha previsão de durar cerca de seis horas, mas foi concluída em pouco mais de três. O procedimento teve como objetivo liberar a medula da compressão e evitar a progressão do quadro. “O risco era justamente atingir nervos importantes durante a cirurgia, mas tivemos toda a monitoração necessária e correu tudo bem”, explica Carla.

Após o procedimento, Lucas permanece em recuperação na UTI pediátrica. Segundo a mãe, o pós-operatório tem sido a parte mais difícil para a família. “Ele é um bebê, não consegue se comunicar, fica mais choroso, mais dengoso. Então está sendo desafiador, mas ele é muito forte”, diz.

A família afirma que, desde o diagnóstico, passou a conviver com o medo e também com a necessidade de reorganizar completamente a rotina. Carla precisou se afastar novamente do trabalho após retornar da licença-maternidade, enquanto o marido, Gustavo, acompanhava os deslocamentos, consultas e exames.

Entretanto, Carla também fala sobre a rede de apoio que encontrou durante o processo. “A família ajudou muito, os colegas de trabalho foram compreensivos e a gente percebe que não está sozinho”, explica.

Enquanto acompanha a recuperação do filho, Carla tenta transformar o susto em esperança. “Foi tudo muito assustador, mas acreditamos que ele vai ter uma vida normal graças ao procedimento e à atenção dos profissionais que não negligenciaram os sinais”, afirma. "Eu gostaria de estar planejando a festinha dele e vendo ele aprender a andar. Ele já estava quase andando. Mas agora é um momento de paciência e recuperação”, complementa.

Tratamento precoce - O médico afirma que o tratamento precoce foi essencial para evitar complicações futuras. Sem a cirurgia, Lucas poderia apresentar perda progressiva dos movimentos das pernas, deformidades nos pés e dificuldades urinárias e intestinais ao longo da infância.

“Existe um receio em operar quando a criança ainda preserva funções, mas o problema é progressivo. Esperar pode significar perder o momento ideal”, alerta Alexandre.

Especialista em neurocirurgia pediátrica e fetal, Alexandre também afirma que os casos de malformação do tubo neural têm aparecido com mais frequência nos consultórios. Só neste ano, segundo ele, este foi o sexto procedimento semelhante realizado.

O médico reforça que sinais aparentemente simples na região lombar de bebês, como verrugas, manchas ou pequenos buraquinhos na pele, precisam ser investigados. “Muitas vezes os sintomas começam discretos. A criança demora mais para andar, começa a pisar torto ou apresenta alterações nos pés. Em muitos casos, o problema verdadeiro está na medula presa”, explica.

Ele também destaca que parte dessas malformações pode ser prevenida com acompanhamento médico e suplementação adequada de ácido fólico antes da gravidez. “O uso do ácido fólico precisa começar antes mesmo da gestação, porque essas alterações acontecem nas primeiras semanas, muitas vezes antes da mulher descobrir que está grávida”, orienta Alexandre.