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Direto das Ruas

Há quase um ano internada, bebê precisa de respirador para deixar hospital

A 15 dias de completar um ano de vida, bebê nunca saiu da Santa Casa devido à síndrome de Edwards

Clara Farias | 04/04/2023 11:04
Bebê de 11 meses está internado na Santa Casa de Campo Grande devido a síndrome rara. (Foto: Direto das Ruas)
Bebê de 11 meses está internado na Santa Casa de Campo Grande devido a síndrome rara. (Foto: Direto das Ruas)

Suposto empurra-empurra entre Defensoria Pública e a Prefeitura de Aquidauana atrapalha a compra de respirador mecânico para bebê de 11 meses, reclama a mãe. A menina, que está internada na Santa Casa de Campo Grande desde o nascimento, possui a síndrome de Edwards, também conhecida como Trissomia 18. A síndrome afetou o coração e pulmão da criança na prematuridade. Para retornar para Aquidauana, município que fica a 135 km de distância da Capital, o bebê precisa de respirador mecânico portátil.

A assistente de controle de qualidade Maria Aparecida Cardoso, 40 anos, conta que precisou se desdobrar ao se deparar com a gravidez de um bebê com a síndrome de Edwards, doença genética grave causada pela presença de uma cópia extra do cromossomo 18. Maria contou ao Campo Grande News que teve uma gestação de 39 semanas, mas que devido à síndrome a filha parou de se desenvolver aos cinco meses, e por conta disso, nasceu como se fosse prematura.

Após o nascimento, a filha passou por duas cirurgias, uma cardíaca e outra de traqueostomia para ficar com o suporte respiratório mecânico. Nesses 11 meses de vida, a bebê ficou cinco meses na UTI Neonatal e mais quatro meses na UTI Pediátrica, agora está na enfermaria da Santa Casa. "Ela já pegou todo tipo de infecção aqui. A última, em fevereiro, foi urinária. Agora é do acesso central, que ela tem na perna", comentou a mãe.

Para retornar ao município, a criança precisa de um respirador mecânico portátil do mesmo tipo que utiliza na Santa Casa. A mãe entrou com pedido na Defensoria Pública para conseguir o aparelho gratuitamente, e durante o mês de março reforçou o pedido na Prefeitura de Aquidauana. Segundo a mãe, em Aquidauana, informaram que iriam fazer a compra do ventilador mecânico e depois a prefeitura seria ressarcida pelo Governo do Estado.

Resposta de Aquidauana - Desde o seu nascimento, a criança está sendo acompanhada pela equipe da Secretaria Municipal de Saúde e Saneamento de Aquidauana. Em Campo Grande, a SESAU mantém há 11 meses o pagamento de hospedagem, alimentação e transporte para os pais que acompanham a bebê.

A SESAU em contato com o setor de assistência social da Santa Casa de Campo Grande já organizou a logística para um treinamento com a equipe do Serviço de Atendimento Domiciliar de Aquidauana, para quando a bebê tiver alta e retornar ao município, possa receber todo o acompanhamento presencial e domiciliar da equipe do SAD da Prefeitur.

Em relação a ação judicial mencionada na matéria, o município de Aquidauana ainda não foi intimado.

Ventilador mecânico que mãe solicitou compra pela Defensoria Pública. (Foto: Direto das Ruas)
Ventilador mecânico que mãe solicitou compra pela Defensoria Pública. (Foto: Direto das Ruas)

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