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Campo Grande, Terça-feira, 15 de Outubro de 2019

04/10/2019 09:01

Gêmeos autistas inspiraram Meire a "salvar" outras mães do peso do diagnóstico

Espaço de estímulo lúdico, cognitivo e sensorial precisa de um banheiro e rifa arrecada recursos

Danielle Valentim
Gêmeos adoram se equilibrar. (Foto: Arquivo Pessoal)Gêmeos adoram se equilibrar. (Foto: Arquivo Pessoal)

O peso do diagnóstico de TEA (Transtorno do Espectro Autista) em dois gêmeos de três anos mudou para sempre a família de Rosemeire e Eleandro. Dos olhares de preconceito ao isolamento social, sentiram na pele o “recomeçar” e a adaptação à condição de Mateus e Tiago. Da dor e amor, os filhos inspiraram a criação do “Integrar”, um parquinho onde eles podem ser quem são.

Rosemeire da Silva e o marido Eleandro de Almeida, são os típicos pais corujas. Ao lado do filho mais velho de 19 anos, experimentam a vida de um ângulo diferente e azul, há nove anos.

Os irmãos estavam na escola durante a visita do Lado B, pois uma visita surpresa poderia ser o motivo para uma crise ou inquietação.

Mateus e Tiago foram diagnosticados com autismo aos três anos. Meire só percebeu que algo estava errado, com o atraso da fala. Os dois meninos só diziam palavras soltas e não formavam frases. Uma consulta com uma pediatra não resolveu muita coisa, já que a resposta era de que cada criança tem seu tempo.

Até que uma amiga da igreja indicou uma fonoaudióloga. No consultório ela já suspeitou, não disse nada, mas no encaminhamento colocou um ponto de interrogação para autismo. “Os gêmeos não davam função para algumas coisas, como o pente, eles não pegavam o pente para pentear os cabelos. Eu não percebia porque a coordenação motora deles era perfeita e eu, na minha ignorância, achava que o motor estava especificamente ligado ao neurológico e não é só isso”, conta Meire.

O casal iniciou uma correria e busca por exames até chegar a um otorrino, já que eles não atendiam aos chamados. “A otorrino encaminhou para a neuro com a mesma suspeita. A dr. Maria Cristina Arruda Sanches fechou o diagnóstico na primeira consulta”, lembra Meire.

Hoje a duplinha tem 12 anos, cursa o 6º ano do Ensino Fundamental e medem 1,71 metro. (Foto: Arquivo Pessoal)Hoje a duplinha tem 12 anos, cursa o 6º ano do Ensino Fundamental e medem 1,71 metro. (Foto: Arquivo Pessoal)

Peso do diagnóstico – Mesmo com tudo indicando para sim, a confirmação foi um susto. Tudo era desconhecido e os pais precisaram mergulhar no universo complexo TEA. Hoje a duplinha tem 12 anos, cursa o 6º ano do Ensino Fundamental e medem 1,71 metro.

“Por muito tempo eu tentei explicar, mas me frustrei e me cansei. Quem tem interesse busca. Quando recebi o diagnóstico eu achava que eu não tinha direito a mais nada na vida e é esse sentimento que queremos mudar na cabeça de outros pais”, frisa Meire.

“No início a gente encara uma “não aceitação” do diagnóstico, então você se cerca de informações, até falsas, e começa a trabalhar de maneira intensiva e gastar até o que não tem para tirar os filhos daquele quadro. Com o tempo você vê que a coisa não acontece, que o autismo não tem cura e que teremos de viver a vida com essa condição. Cada um vai lidar de um jeito. Eu levei três anos até a ficha cair. No início até tivemos raiva da médica que nos deu o diagnóstico, mas hoje vemos que foi necessário”, admite o pai.

Enquanto algumas crianças autistas precisam até de fone para proteger os ouvidos, a disfunção sensorial de Tiago é controlada. Já Mateus é “ligado no 220” e isso reflete muito nos movimentos e brincadeiras. “Se vai pular é muito alto ou se vai balançar impressiona quem está ao redor”, destaca Meire.

Quando completaram 7 anos, a mãe viu que já não dava para dividirem o espaço com crianças da mesma idade. Os dois irmãos são grandes e os movimentos avantajados começaram a preocupar. “Apesar do tratamento, eles vão crescendo e as características vão ficando cada vez mais evidentes. Eles têm uma ótima coordenação motora, mas parece que o autista não tem controle corporal ou da força, então acabam esbarrando em tudo”, conta Meire.

 Antes do parque eles gostavam de se equilibrar no meio-fio. (Foto: Arquivo Pessoal) Antes do parque eles gostavam de se equilibrar no meio-fio. (Foto: Arquivo Pessoal)
Qualquer medo, surpresa ou ofensa são sentidos em dobro por Meire. (Foto: Danielle Valentim)Qualquer medo, surpresa ou ofensa são sentidos em dobro por Meire. (Foto: Danielle Valentim)

Pais machucados - Qualquer medo, surpresa ou ofensa são sentidos em dobro por Meire e Eleandro. Criar uma forma de proteger os filhos e a si próprios virou uma missão.

“No parque comum, por exemplo, para um pai reclamar e dizer que ali não é o lugar deles é muito rápido. É claro que tem gente que já percebe que são crianças especiais, mas outras já falam que você nem deveriam sair com elas na rua. A gente acaba se tornando pais muito machucados. A gente acaba querendo se proteger. Porque eles não ligam para olhares”, pontua.

Mesmo com toda a dificuldade de lidar com a condição dos filhos, Meire não deixa de dar utilidades nas tarefas diárias. Mas um episódio no mercado quase acaba em agressão.

“A gente até entende o outro lado, só não entende a intolerância. Estávamos no mercado, o Tiago empurrando o carrinho e eu junto, só que ele se entreteve com um negócio e soltou o carrinho, que bateu em outro que tinha um bebê. O pai da outra criança já foi pra cima dele e eu tive que interferir e dizer que ele não tinha feito por querer e que ele era autista. Então tentamos o tempo todo protegê-los”, frisa Meire.

“A grande maioria entende, mas também quando a gente se depara com pessoas intolerantes é doloroso”, completa o pai.

O filho mais velho - Quando os gêmeos nasceram o filho mais velho tinha sete anos e dez, quando surgiu o diagnóstico. Meire admite que as revelações interferiram até na relação com o primogênito, que também sentiu tudo na pele. A família toda adoeceu e muita gente se afastou.

“Parei de acompanhá-lo em tudo e somente agora tivemos uma conversa em que ele expôs tudo que sentiu. Vimos amigos próximos partirem, e isso falo de familiares também. Porque a inclusão social não é só na escola ou na igreja, mas em todos os ambientes que a criança ou adulto na condição vai passar. Mas hoje posso te dizer que a família é a primeira a não apoiar. Hoje se precisarmos de alguém pra ficar com eles, tenho meus pais, uma sobrinha e meu filho mais velho. O restante não os conhece suficiente para cuidar deles. Festas? Esquece. Ninguém vai adaptar uma ceia de natal para todos nós participarmos”, conta Meire.

Ficou insustentável de irmos todos à igreja, porque eles emitiam sons, mexiam nas coisas das pessoas, aí decidimos não ir, lembra Eleandro. (Foto: Danielle Valentim)"Ficou insustentável de irmos todos à igreja, porque eles emitiam sons, mexiam nas coisas das pessoas, aí decidimos não ir", lembra Eleandro. (Foto: Danielle Valentim)

A exclusão – O pai lembra que o crescimento dos filhos influenciou até na frequência a igreja. “Somos de uma comunidade evangélica e quando eles começaram a crescer, ficou insustentável de irmos todos à igreja, porque eles emitiam sons, mexiam nas coisas das pessoas, aí decidimos não ir. No início um ficava e o outro ia, mas perdemos o convívio. Hoje vivemos nossa religião de forma individual”, pontua.

Cuidando de Quem Cuida - Para a criança tem tudo, mas para os cuidadores, não. “O cuidador precisa estar bem. As mães estão doentes e precisam recarregar as baterias”, garante Meire.

O projeto surgiu de uma necessidade de ter um espaço para os gêmeos, pois eles já estavam com sete anos e as limitações mais presentes. Todo estímulo lúdico, cognitivo, sensorial ou mesmo imaginativo é importante para as crianças com o transtorno do espectro autista. O projeto Integrar é para autistas. Outras crianças podem participar? Podem. Mas terão de respeitar os donos do pedaço.

“Lá, nós os pais, nos socializamos. Lá se um de nossos filhos tiver uma crise, ninguém vai ficar julgando. Se algum deles tirar a roupa, ninguém vai ficar falando. Então, o espaço também é para o pai se sentir relaxado. O lazer é para os dois lados. Ali é onde eu me sinto bem. Quando eu encontro essas mães de autistas eu já digo, aqui é meu mundo e aqui eu não tenho vergonha de nada”, frisa Meire.

Espaço é lazer para outras mães. (Foto: Arquivo Pessoal)Espaço é lazer para outras mães. (Foto: Arquivo Pessoal)
Criançada pula até gastar toda a energia. (Foto: Arquivo Pessoal)Criançada pula até gastar toda a energia. (Foto: Arquivo Pessoal)

Junto ao parque, Rosemeire quer ampliar as atividades com o projeto “Cuidando de Quem Cuida”. “Queremos levar pelo menos uma vez ao mês um psicólogo, um professor de educação física e o assunto não será autismo. Será um momento para recarregar. Porque no dia a dia essa carga acaba muito rápido”, conta.

Compartilhar os desafios diários é uma técnica antiga e aproxima as pessoas das mesmas causas. Por muito tempo, Meire lutou contra o invencível e queria que os filhos se portassem como crianças não-autistas. Mas uma palestra mudou sua visão e ela entendeu que os locais ou quem encontrarem pelo caminho são quem devem se adaptar. Afinal, não há como mudar a cabeça de um autista.

Fiéis a uma rotina, uma mudança repentina de horário ou visita inesperada podem ser motivos para uma crise. Certa vez, o pai viajou com o mais velho e programou o retorno para segunda-feira. No entanto, um imprevisto antecipou a chegada para domingo. Isso foi suficiente para deixarem os gêmeos desconfortáveis.

Antes de mudar de série, os meninos precisam visitar a nova sala antes de as aulas iniciarem. Quem vê de fora não entende, mas a família embarca num desafiador aprendizado diário.

“Então são coisas que não conseguimos prever e geram um grande transtorno, por exemplo, se acaba uma luz. A nossa rotina é comer à mesa. Se alguém decide almoçar assistindo televisão não pode, então toda a família acaba vivendo um padrão, se adaptando a eles”, frisa.

Mas assim como toda a rotina, a programação de sábado é: parquinho. Mudanças no dia da brincadeira podem até acontecer, mas com aviso prévio. “Para eles, o espaço é sagrado. Não teve aula é lá, feriado é lá, férias é lá, não teve terapia também vai para lá”, conta Meire.

Terreno estava cru, mas hoje é todo gramado.  (Foto: Arquivo Pessoal)Terreno estava cru, mas hoje é todo gramado. (Foto: Arquivo Pessoal)
Atividades para o desenvolvimento são preparadas.  (Foto: Arquivo Pessoal)Atividades para o desenvolvimento são preparadas. (Foto: Arquivo Pessoal)

O que falta? A ideia é fazer um banheiro e uma área para receber as mães que levam os filhos, com bebedouro e possibilidade de uma festinha. O terreno estava totalmente virgem, mas com alguns impostos de renda do Eleandro gramaram o espaço e com a ajuda de mais umas quatro rifas adaptaram alguns brinquedos. “Hoje está muito bonito, mas ainda não temos banheiro”, explica Meire.

A própria terapeuta orientou levar os meninos três vezes na semana como terapia. “As vezes eles estão tensos em casa, mas quando chega lá eles relaxam, ficam praticamente sedados. Da o mesmo efeito de quando levávamos na Terapia Ocupacional, eles passavam pelas atividades e gastavam muita energia. Quando eles chegavam nervosos, meia hora de sessão eles já relaxavam”, completa o pai.

No pequeno grupo que já frequenta o Integrar, muitas mães voltaram a estudar, inclusive, Rosemeire que está no primeiro ano de Educação Física. “Quero trabalhar a questão física com eles. Queremos se unir e ajudar a causa”, completa Meire.

O espaço Integrar já funciona normalmente, mas não dá para tomar muita água. A construção do banheiro e de uma área coberta é o próximo passo do grupo. Para isso, uma rifa que sorteará R$ 2 mil é vendida pelo valor de R$ 20. A premiação da rifa foi doada pela empresária Janete Moraes, que abraçou a causa há alguns anos.

O Integrar está em fase de formalização, mas já conta com a frequência de 20 mães e seus filhos.

Se interessou em ajudar? É só ligar para (67) 99204-3895.

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