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Campo Grande, Domingo, 24 de Setembro de 2017

11/09/2017 07:59

Após 11 anos de frustração como resposta, Jô desistiu de diagnóstico sobre filha

Lado B
Jô e Duda ao lado dos personagens da Vila do Chaves. (Foto: Arquivo PessoalJô e Duda ao lado dos personagens da Vila do Chaves. (Foto: Arquivo Pessoal

Jô Pecorari é uma daquelas mães leoas. Durante anos buscou uma resposta para as dificuldades da filha Duda. A menina nasceu com deficiência auditiva e com o tempo demostrou problemas motores. Na luta por um diagnóstico, sofreu frustrações e muito preconceito. Agora, 11 anos depois, Jô tenta se fortalecer em um sentimento para poucos: a resiliência, o que no dicionário representa a capacidade de uma pessoa lidar com seus próprios problemas, vencer obstáculos e não ceder à pressão, seja qual for a situação. Ela desistiu de encontrar um diagnóstico, para viver com Duda de forma plena, um dia após o outro. Como é fazer este caminho, Jô conta agora no Voz da Experiência.

Duda tem 11 anos e é uma lutadora. Com a ajuda da mãe, batalha contra as dificuldades de comunicação e aprendizagem.Duda tem 11 anos e é uma lutadora. Com a ajuda da mãe, batalha contra as dificuldades de comunicação e aprendizagem.

Eu sou a Jô, tenho 33 anos e sou mãe. Da primeira vez, ainda me lembro bem, já faz dezoito anos, eu ainda era uma adolescente, que parecia brincar de casinha. Quando o meu tão sonhado bebê nasceu, teve de ficar internado, e com apenas dez dias de nascido, morreu o meu Matheus. Mas o sonho de ser mãe ainda pulsava forte em mim.

A vida andou, fui vivendo dia após dia, foi quando um pouco mais madura e com a vida mais estabilizada, sete anos depois, veio uma linda surpresa. Ainda me lembro da moça que fez a coleta do sangue para o exameda confirmação. Sim, Deus me disse sim mais uma vez. E desta vez uma gestação de auto risco, muito bem monitorada, cheia de medos e inseguranças, causadas pela perda anterior.

Eis que, eu não sabia ainda, o tudo que nós, amigas, companheiras ou apenas mãe e filha, ligadas pelo cordão umbilical do amor, passaríamos juntas. Ela é uma menina linda, minha Maria Eduarda, um presente, uma dádiva, uma criança especial, de 11 anos e sem diagnóstico definido.
Seu nascimento já foi marcado com lutas, ficou internada por dezdias, decorrente de uma pneumonia, e a partir de então suspeitas e mais suspeitas e diagnósticos errôneos. Já ouvi que ela jamais andaria, mas fez fisioterapia e andou. Ouvi que o cérebro dela não havia crescido o suficiente, que não conseguiria tantas coisas, mas minha fé sempre se sobressaiu. Então vieram os nomes de síndromes que não se confirmavam e muitos exames que nos negavam qualquer alteração genética.

 

As duas são super companheiras.As duas são super companheiras.

Logo após seu aniversário de um aninho, pude notar algo estranho. Os brinquedos barulhentos que ganhara não chamavam sua atenção, alguns apenas por suas cores, luzes e movimentos. Ela ainda não andava, tinha uma hipotonia discreta na musculatura, era "molinha"e ainda tem até hoje. Dias depois veio uma das primeiras certezas, a Duda era surda, devido a uma malformação em suas cócleas, parte do ouvido responsável em reproduzi os sons. E o amor incondicional? Ah esse só crescia!

Foram longos anos na busca por diagnósticos, consultas com excelentes médicos, em São Paulo, aqui em Campo Grande e em outros Estados procurando ajuda para esse incógnito problema.
O comportamento da Duda foi se modificando conforme ela crescia. As vezes agressivo, ora hiperativo, inquietações, dificuldade em concentração, regras, limites enfim.

E com isso conheci o peso de algo que até então eu só ouvia falar e que somente sentindo na pele para saber o tamanho da dor que isso causa, o tal preconceito. A Duda emite sons, gritinhos agudos e que as vezes são desconfortáveis. Também desenvolveu obesidade infantil por conta de algumas medicações que tomou.

Eu ainda me lembro bem de um dia que fomos a um restaurante que tinha um pula pula, e quando ela se aproximou, as crianças saíram de perto, exceto uma linda menina que lá estava e que singelamente me perguntou: "Tia, o que ela tem?". E antes que eu pudesse responder a mãe dela se aproximou e arrancou ela de lá, como se a Duda fosse um leão pronto para devorá-la.

Ainda dói relembrar, ainda me emociona escrever sobre certas experiências. E eu pergunto: Onde está o amor, aquele que nos coloca no lugar do outro? Aquele que nos faz desejar ao próximo apenas aquilo que desejamos a nós mesmos? Virou utopia?

Em outra situação, quando levei minha princesa a um shopping, ela entrou em estado de grande euforia, algo que nem os neurologistas, psiquiatras, geneticistas, dentre outros não conseguem explicar. Nesta situação, ela se jogou no chão e entrou naquilo que chamo de "crise". Para o meu constrangimento, quando olhei em volta tinha uma aglomeração de pessoas curiosas, que em nenhum momento me ofereceram ajuda. Então se aproximou de nós um segurança e solicitei a ele ajuda para conseguir leva-la ao carro. E com muito cuidado para que ela não se machucasse e com ajuda de trêsbombeiros e dois seguranças conseguimos.

Mas e o que ela tem? Bem, isso já não me importa mais, diagnósticos seriam apenas um nome, e não mudariam o amor incondicional que tenho pela minha filha.

Hoje, a Duda continua em tratamento com uma equipe multidisciplinar: fonoaudiologia, para ajudar a melhorar a comunicação, psicologia para tentarmos melhor entendê-la, terapia ocupacional, para ensiná-la pequenas coisas do cotidiano, pneumologista, por conta de uma asma, endocrinologia, por conta da obesidade. Também tem acompanhamento neurológico e psiquiátrico, para melhorar sua qualidade de vida.

Hoje, ela ouve através de um implante coclear, cirurgia realizada em São Paulo. Independente de diagnósticos, nós tratamos a parte sintomática e, graças a Deus, em meio a tantas barreiras que encontramos no percurso, preconceitos e desamor, somos vitoriosas.

A Duda está inserida em uma escola tradicional e tem o carinho dos seus amiguinhos. Com seu jeitinho ela encanta todos aqueles que tem um coração bom, estamos muito felizes por ver suas grandes evoluções.

Ninguém sonha em ter filhos com problemas, seja ele qual for. E hoje eu afirmo, que mesmo diante de toda frustração, cada trecho percorrido tem valido a pena, e ainda ouso a aconselhar vocêque está lendo isso, seja qual for o seu problema, deixe – se contagiar pelo amor, em qualquer uma de suas formas. Assim, teremos menos preconceito, racismo, homofobia e maldades. Que Deus nos ajude a fazer um mundo melhor.




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