Casal deixa o Paraguai para tratar no SUS doença rara diagnosticada em Lito

A história do influenciador Lito Sousa, diagnosticado com DCJ (Doença de Creutzfeldt-Jakob), ganhou repercussão ao mostrar como ele tenta aproveitar a vida antes que a enfermidade comprometa completamente suas capacidades. Para Maria Albina da Rosa, de 33 anos, essa oportunidade não existiu. Em poucas semanas, ela deixou de reconhecer as pessoas, teve que sair do Paraguai para ter atendimentos básicos no SUS em Mato Grosso do Sul e sobreviver.

O marido, Joel Brás Duarte, de 41 anos, relata que os primeiros sinais surgiram em setembro de 2025, quando Maria começou a sentir dores na nuca e nas costas. Sem imaginar que pudesse se tratar de um problema neurológico, ela procurava massagens para tentar aliviar o desconforto.

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Dois meses depois, vieram os esquecimentos e as falas sem sentido. Em dezembro, o quadro piorou. Foi em janeiro, porém, que a doença avançou de maneira devastadora. “Ela começou a ter alucinações, queria sair correndo e falava que tinha alguém atrás dela. Depois de algumas semanas, começou a esquecer as pessoas e os nomes”, conta Joel.

Segundo ele, em aproximadamente três semanas, Maria já não reconhecia mais ninguém. “Foi muito rápido, rápido demais”, resume.

O casal morava havia 12 anos no Paraguai, onde buscou inicialmente atendimento psicológico e psiquiátrico. Maria permaneceu internada por aproximadamente dez dias, mas, segundo Joel, os profissionais não conseguiram identificar a causa dos sintomas. Ao saberem que ela era brasileira, orientaram a família a procurar atendimento no Brasil.

Quando chegaram a Ponta Porã, Maria já havia perdido a fala e apresentava dificuldade para andar. Ainda conseguia se alimentar pela boca, mas não tinha coordenação para levar uma colher até a boca. “Ela mexia o braço, mas não sabia levar a colher à boca. Quando a levamos ao Brasil, ela já não falava mais”, relata.

Depois de aproximadamente 15 dias internada em Ponta Porã, Maria foi encaminhada para atendimento neurológico em Dourados. Conforme o marido, foi nessa etapa que um médico levantou a possibilidade de ela ter a mesma doença diagnosticada em Lito Sousa. No dia seguinte à chegada, foi necessário colocar uma sonda, porque a jovem já não conseguia engolir.

Doença não tem cura - A DCJ (doença de Creutzfeldt-Jakob) é uma condição neurodegenerativa rara causada por príons, proteínas que adquirem uma forma anormal e podem provocar danos graves ao cérebro. Atualmente, não existe tratamento capaz de reverter ou interromper a progressão da enfermidade.

O caso de Lito Sousa, de 59 anos, ganhou repercussão porque o influenciador recebeu o diagnóstico quando ainda conseguia se comunicar e realizar atividades cotidianas. Desde então, compartilha nas redes sociais a tentativa de aproveitar o período anterior ao avanço mais severo da doença.

“No nosso caso, a gente não teve essa chance. Fomos descobrir quando ela já tinha perdido tudo. O máximo que a gente poderia ter feito seria aproveitar essa janela de tempo, como o Lito está aproveitando”, afirma.

Para ele, o diagnóstico antecipado provavelmente não mudaria o desfecho clínico, mas permitiria que o casal aproveitasse melhor os últimos momentos de consciência de Maria. “Pelo jeito da doença, acho que não mudaria. A doença é muito rápida. Quando estourou nela e ela ficou daquele jeito, foram mais ou menos três semanas até não conhecer mais ninguém.”

Ele deixou o trabalho - Joel está sozinho nos cuidados diários com Maria. Ele trabalhava durante o dia como cobrador e motoboy em uma empresa no Paraguai. À noite, aproveitava oportunidades como DJ em festas, nas quais Maria também trabalhava como garçonete. Antes disso, ele vendia picolés pelas ruas.

Quando o estado de saúde da esposa se agravou, Joel estava de férias. Após retornar ao trabalho, passou a faltar para acompanhá-la durante as internações. Sem conseguir conciliar o emprego com os cuidados, acabou deixando a atividade.

“Eu ia trabalhar um dia e no outro não, porque tinha que dormir com ela no hospital. Tive que sair para poder cuidar dela”, explica.

Há quase um mês, o casal deixou definitivamente o Paraguai e se mudou para o Bairro Bosque Carandá, em Ponta Porã. Ele afirma que a mudança era necessária para que Maria começasse a receber acompanhamento domiciliar no Brasil, pelo SUS.

Agora, sem trabalho e pagando aluguel, ele tenta obter algum benefício do INSS (Instituto Nacional do Seguro Social). Até que haja uma resposta, depende de doações para manter a casa e atender às necessidades da esposa.

A gente fica só, eu e ela, todos os dias. Eu abandonei tudo. Ninguém vem nos visitar. Nós estamos sozinhos”, desabafa.

Questionado sobre como a população poderia ajudar, Joel demonstrou não saber sequer como iniciar uma campanha. Ele conta que nunca havia precisado pedir dinheiro e que nem possuía uma chave Pix até o sobrinho ajudá-lo a habilitar o serviço.

“Olha, moça, eu não sei. Nunca passei por essa situação antes. Nunca precisei. A gente sempre trabalhou, desde pequeno. Nunca cheguei a esse ponto de precisar, mas agora eu preciso e não sei como pedir ajuda, nem sei o que fazer”, termina.

Quem quiser ajudar pode fazer doações pelo Pix, cadastrado no CPF 030.286.281-12, em nome de Joel Brás Duarte.