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Campo Grande, Terça-feira, 25 de Setembro de 2018

14/07/2018 07:50

Ao descobrir uma doença rara, engenheira escreve livro e homenageia mães fortes

Uma das personagens do livro é a camp-grandense Rosana Martinez, que há 30 anos luta pela vida do filho com doença rara

Thailla Torres
Desireé  (escritora) e Rosana, campo-grandense e uma das personagens do livro que narra sua história com filho diagnosticado aos 5 anos com uma doença rara.Desireé (escritora) e Rosana, campo-grandense e uma das personagens do livro que narra sua história com filho diagnosticado aos 5 anos com uma doença rara.

As emoções do dia a dia com histórias de mães que lutam pelos seus filhos foram parar no primeiro livro da engenheira civil e escritora Desireé Novaes, de 52 anos. Sua primeira obra literária, "Mães Raras - Essas Mulheres Fortes" foi lançada em junho, para fazer o leitor mergulhar em palavras de realidade e busca pelo viver, mesmo diante das maiores dificuldades.

O livro narra  histórias de sete mães de cinco estados do Brasil que tem filhos com algum tipo de doença rara, uma delas é de Campo Grande, a servidora pública Rosana Martinez, de 48 anos, fundadora e presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul.

O filho de Rosana foi diagnosticado aos 5 anos, com Distrofia Muscular de Duchenne, numa época em que os recursos da Medicina não acompanhavam o turbilhão de dúvidas dos pais em relação a doença grave. Rosana e a família se empenharam desde então em saber o que havia de novidade para a saúde do filho Pedro, que superou as expectativas e a literatura médica.

Mães raras durante lançamento e encontro em São Paulo. (Foto: Arquivo Pessoal)Mães raras durante lançamento e encontro em São Paulo. (Foto: Arquivo Pessoal)

"Segundo a Medicina, 75% dos meninos com a mesma doença morrem antes dos 20 anos. Hoje Pedro está com 30, é jornalista e tem uma vida.Há uma série de limitações físicas, mas ele tem a vida que lhe faz bem e a gente gente que conseguiu transformar isso numa referência não só pra família, mas para toda as outras mães que passam pelos mesmos desafios", conta.

A história de Pedro já foi contada no Lado B em 2014 e hoje Rosana tornou-se a protagonista que nem imaginava. "Ter sido convidada para fazer parte como personagem de um livro foi uma honra. Porque existe um esteriótipo de mães com filhos nessas condições. Muitos nos enxergam como a mãe guerreira que tomou pra si a doença, como se fosse a sua missão, enquanto na verdade, somos vencedoras de muitos desafios, lutamos, choramos e vivemos uma realidade que nem sempre é fácil".

Para Rosana, Desireé teve a sensibilidade de olhar essas mães de outra forma. "Ela construiu o livro de uma maneira que nos tira da invisibilidade e mostra como nós mães fazemos escolhas, principalmente, para transformar a dor em ativismo e ser protagonista da história dos nossos filhos".

Rosana é a mãe que passou a lutar por políticas públicas para pessoas portadoras de doenças raras. "Para mudar a cara do Brasil em relação aos nossos filhos, por isso nos tornamos ativistas. E como mãe, temos que nos reinventar todos os dias e o aprendizado é diário, com muitos acertos e erros".

Sobre a autora - Désirée Novaes tem 52 anos e vive em São Paulo. É engenheira civil e mãe de dois filhos. É vice-presidente da SED BRASIL - Associação Brasileira de Síndrome e Ehlers-Danlos e Hipermobilidade e trabalha como voluntária na causa das doenças raras há seis anos.

Foi em 2011, aos 44 anos, que ela descobriu ser portadora da Síndrome de Ehlers-Danlos, um grupo de distúrbios hereditários que afetam principalmente os vasos da pele, das articulações e do sangue. A descoberta e a participação ao lado de mulheres com a mesma luta, foram motivação para a engenheira se dedicar, pela primeira vez, a escrita.

"Essas mães são as principais cuidadoras dos filhos, são elas que lutam e vão atrás de muita coisa para dar uma vida melhor a eles. E o que me chamou atenção na Rosana é que ela fala das perdas, sem romantizar a maternidade rara. Ela vê, sente e mostra a realidade".

No livro, Linda, Regina, Fátima, Rosana, Jô, Karol e Luana são as sete mães que têm suas histórias de vida contadas por Désirée Novaes. O livro traz a biografia destas mulheres que reinventaram suas vidas em função das doenças dos filhos e se tornaram referências para outras mães e pacientes. De acordo com a escritora, os textos do livro são uma introdução ao universo das pessoas com doenças raras.

A obra custa R$ 40,00 pela internet, clique aqui.



Agradeço à Thaila e ao Campo Grande News pela linda matéria, em meu nome e no nome de todas as mães raras de Campo Grande, com as quais divido o aprendizado e a superação de ser uma mãe rara.
 
Rosana Martinez em 14/07/2018 16:25:30
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