Após recorrer à Justiça, mães lutam por medicamento contra nanismo no SUS

A pequena Cecília, de apenas 1 ano, mudou rapidamente depois que começou a tomar um medicamento raro indicado para crianças com acondroplasia, a forma mais comum de nanismo. Segundo a mãe, Mariana Leal, a diferença foi visível em poucas semanas.

“Ela era muito molinha, não sustentava bem o pescocinho e ainda não sentava. Depois que começou o tratamento, no mesmo mês ela já sentou sozinha, ficou mais firme e ganhou força”, conta.

O medicamento, chamado Voxzogo (vosoritida), é atualmente o único tratamento aprovado no mundo para a condição genética. A indicação é que a aplicação (injeção) seja diária  desde os primeiros meses de vida até o fechamento do crescimento ósseo, na adolescência.

Apesar dos resultados, conseguir acesso ao remédio ainda requer ação judicial, pois o custo anual da medicação fica em cerca de R$ 2 milhões. E foi esse o caminho que Mariana percorreu para garantir o tratamento da filha, que começou aos sete meses de idade.

“É uma picadinha todos os dias. A agulha é pequena, de insulina. O que arde um pouco é o líquido. Mas é uma dor pelo bem dela”, diz.

Em sete meses de uso, Cecília já apresentou avanços que surpreenderam até os profissionais que a acompanham. Segundo a mãe, ela ganhou cerca de 7,5 centímetros de altura e 6 centímetros na envergadura dos braços. Mariana explica que o crescimento dos membros é fundamental para a autonomia das crianças.

“Os bracinhos maiores ajudam a alcançar coisas, a conseguir fazer a própria higiene, se vestir. Não é só altura, é independência”, explica Mariana.

Isaac, de 8 anos, filho de Karina Falchi dos Santos também tem vivido mudanças desde que conquistou a medicação por liminar. A mãe conta que ele foi a terceira criança do Brasil a ter acesso ao Voxzogo em agosto de 2022. Desde então, o menino tem conquistado cada vez mais acessibilidade. Além do ganho de estatura, teve melhora motora, na mobilidade, diminuiu otites e, hoje, anda de bicicleta e até abre maçaneta de portas. Coisas que não conseguia fazer antes.

Consulta Pública - No entanto, a dificuldade de acesso ao remédio pode estar perto de acabar,  pois uma consulta pública foi aberta pela Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - Sistema Único de Saúde). A comissão analisa a possibilidade de incluir o medicamento no SUS, o que poderia beneficiar todas as crianças, acima de 6 meses, que foram diagnosticadas com acondroplasia no país.

A avaliação técnica inicial foi desfavorável, principalmente devido ao alto custo e ao impacto no orçamento público. Agora, a decisão também considera a opinião da sociedade. A votação online está aberta até o dia 30 deste mês.

Na semana passada, mães de crianças com acondroplasia estiveram em Brasília para discutir o tema em audiência pública no Senado. Entre elas estavam Mariana e Karina de Campo Grande. “Não é só estética, como muitas pessoas pensam. Estamos falando de saúde, autonomia e qualidade de vida”, afirma Mariana.

“Não é só estética, como muitas pessoas pensam. Estamos falando de saúde, autonomia e qualidade de vida”, afirma Mariana.

Para Karina, a possível incorporação da medicação ao SUS representa o fim de uma rotina marcada por incertezas. Segundo ela, famílias que hoje dependem de liminares vivem “numa montanha-russa”, sem saber se o tratamento continuará. “Quando chega um novo lote é uma explosão de alegria, porque garante três ou seis meses de tranquilidade. Mas, quando está perto de acabar, volta o medo: será que vai ter mais? Será que a liminar cai?”, relata. Segundo Karina, a falta de segurança sobre o acesso ao medicamento gera ansiedade constante para os pais.

Mutação - A acondroplasia é uma mutação genética rara que ocorre em cerca de um a cada 25 mil nascimentos. Em aproximadamente 80% dos casos, os pais não têm a condição. Embora o nanismo seja frequentemente associado apenas à baixa estatura, especialistas destacam que a condição envolve diversas complicações de saúde.

Entre elas estão compressão do forame magno, região na base do crânio que pode pressionar a medula, deformidades ósseas, arqueamento das pernas, dores crônicas, otites frequentes que podem levar à perda auditiva e dificuldades respiratórias.

Crianças com a condição também costumam apresentar hipotonia, que é a fraqueza muscular, além de atraso no desenvolvimento motor.

Segundo Mariana, Cecília, por exemplo, precisa passar por uma série de acompanhamentos médicos e exames periódicos, incluindo ressonância da coluna e do crânio, avaliação neurológica, exames do sono e consultas com ortopedista e otorrinolaringologista, além da fisioterapia diária.

Processos - A presidente do Instituto Nacional de Nanismo, Juliana Yamin, afirma que, hoje, cerca de 500 crianças brasileiras fazem uso da medicação, quase todas após decisões judiciais. O acesso depende de processos, o que acaba restringindo o tratamento a famílias que conseguem entrar na Justiça.

Segundo a advogada Anaísa Banhara, o processo na área de saúde costuma ser mais rápido que os demais casos, pois quando a liminar é deferida, no máximo em um mês e meio a criança já começa a receber a medicação. No entanto, o governo sempre recorre. Banhara atualmente tem sido referência na atuação nestes casos e representa hoje mais de 100 crianças que conquistaram o direito de acesso gratuito ao medicamento para acondroplasia. “A melhora do quadro clínico é surreal”, comemora a advogada.

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