Paulo queria milagre, mas pode ver a mãe sobreviver 3 anos com doença rara

A mãe do fisioterapeuta Paulo Okumoto, Maria Cristina Leguizamon Okumoto, sobreviveu 3 anos com a doença de Creutzfeldt-Jakob, entre 2015 e 2018. Para ele, hoje com 47 anos, ele pensava todos os dias que a qualquer momento ela podia partir, “mas ele foi muito forte e faleceu somente três anos após o diagnóstico”, contou.

Okumoto falou com o Campo Grande News porque o caso do influenciador Lito Sousa e também do douradense Hermes Zornitta o fez relembrar de sua mãe e deu saudade. “Me tocou muito, me emocionou muito, me trouxe muitas lembranças, sabe?”, disse.

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Especificamente, ele lembrou de uma cena que era frequente na casa da mãe, no quarto onde a família montou uma mini unidade intensiva para ela. No local, ele colocou um quadro de Nossa Senhora do Perpétuo Socorro. “E eu sei que às vezes ela sentia alguma coisa, porque às vezes eu pegava ela olhando para o quadro. E às vezes eu chegava lá em casa e eu olhava ela e ela estava com a cabeça virada para o quadro, com os olhos abertos, fixos no quadro”, rememora.

O fisioterapeuta recorda ainda que, assim que soube do diagnóstico, em dezembro de 2015, ele e o restante da família se apegaram à esperança e esperaram um milagre. “A gente esperava que um milagre pudesse acontecer. Eu e a família da minha mãe, a minha família, somos muito católicos, né? Minha mãe também era. As irmãs dela, minhas tias, muito católicas. Estávamos sempre em novenas, terços, orações, e fizemos muita, muita, muita oração esperando um milagre mesmo”.

Mas o quadro degenerativo irreversível trouxe limitações progressivas e severas. “Os médicos já tinham falado que não tinha cura, não tinha o que fazer, porque o cérebro virou uma esponja e começou a derreter”, lamentou. Ele fala ainda que a sensação de impotência diante da ausência de opções terapêuticas marcou o primeiro período da convivência com o diagnóstico na rotina da família.

A preocupação central da família era prevenir o sofrimento físico e o desconforto de Maria Cristina. "Uma coisa que eu sempre pedia para os médicos era que ela não sentisse dor, que ela não sentisse fome, porque na situação que ela estava, ela não tinha como pedir comida, não tinha como falar que estava com dor", relembra o fisioterapeuta.

Okumoto acredita que muitas pessoas devem ter morrido da doença sem saber, diante da dificuldade do diagnóstico e da confusão com outros quadros de demência. “Muita gente pode ter morrido dessa doença sem saber, porque é um custo alto para manter e para descobrir, para fazer os exames. Os convênios não cobrem, é um exame muito caro, muito específico e demora”, disse.

Apesar da saudade, Paulo encerra enfatizando que durante todo o tempo de acompanhamento a família entregou o melhor para Maria Cristina. “ Ela foi muito amada e muito bem cuidada”.